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mercredi 7 août 2019
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Informations
Madame, Monsieur,
L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.
Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.
En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...
Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...
Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...
La Fondation ARSEP a lancé son nouvel appel à projets intitulé
« Approche personnalisée, éthique, sociologique et économique de la Sclérose en Plaques par la recherche ».
Cet appel à projets permettra d’étudier, par exemple, l’annonce du diagnostic, son suivi, sa prise en charge, la progression du handicap, le concept de maladie chronique, la gestion du vieillissement, le retentissement personnel, familial et social de la SEP, l’impact socio-économique de la maladie, l’identification des populations à risque, les différences de prises en charge selon les malades, l’exploration de la perte d’autonomie et/ou d’indépendance et ses répercussions sur les personnes malades et leur environnement, ou encore les patients connectés.
Les projets sont à soumettre à La Fondation avant le 27 septembre 2018 et seront sélectionnés courant décembre. www.arsep.org.
Voir aussi la rubrique ci dessous :
Sommaire de la rubrique:
Use of multiple sclerosis medicine Lemtrada restricted while EMA review is ongoing. avril 2019 par Agence européenne du médicament.Aide à la mise en place d’un programme ETP SEP. 31 mai 2018 par UNISEP.
Bibliographie : Sclérose en plaques. août 2017 par Collectif.
Bibliographie : Neuropsychologie de la sclérose en plaques. (2010). 10 février 2017 par Collectif.
Thèse : Compréhension et prise en charge de la sclérose en plaques : facteurs de risques, thérapies et rôles des médecins généralistes et des pharmaciens d’officine. 23 janvier 2017 par Caro P.
Thèse : Impact de la sclérose en plaques sur les limitations d’activités et de participation : effet de la dalfampridine (FAMPYRA). 23 janvier 2017 par Fromont F.
Thèse : Utilisation thérapeutique du cannabis (Sativex®) : de la sclérose en plaques aux innovations médicales 23 janvier 2017 par Amico A.
"APF Formation" propose une formation sur la SEP. 23 janvier 2017 par APF Ecoute Infos
REBIF : Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques 9 décembre 2016 par Ministère.
Avis du 5 octobre 2016. Commission de la transparence sur AUBAGIO. 21 novembre 2016 par HAS (Haute Autorité de Santé)
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la sclérose en plaques de l’enfant. 10 août 2016 par HAS (Haute Autorité de Santé)
Bibliographie : Test d’attention soutenue : PASAT modifié, Adaptation française. (2012). 1er juillet 2016 par APF Ecoute Infos
Natalizumab (Tysabri®) : mise à jour des mesures de réduction du risque de LEMP - Lettre aux professionnels de santé. 23 mars 2016 par APF Ecoute Infos
Thèse : Cognition et sclérose en plaques : développement de nouveaux outils d’évaluation « écologique » en réalité virtuelle et d’un programme spécifique de réhabilitation, caractérisation de l’humeur dépressive, évaluation de la qualité de vie et apport de l’imagerie cérébrale à l’étude de la réhabilitation. 19 février 2016 par Lamargue Hamel D.
Fingolimod (Gilenya®) : Risques liés aux effets sur le système immunitaire - Lettre aux professionnels de santé. (Janvier 2016). 8 février 2016 par ANSM.
Le service médical rendu de LEMTRADA. 5 février 2016 par HAS.
Thèse : Traitement par Natalizumab des scléroses en plaques récurrentes rémittentes : évaluation des paramètres d’efficacité et de tolérance à 2 ans sur la cohorte rouennaise. (2015). 8 janvier 2016 par Folliot G.
Conférence de consensus sur la SEP en 2001 8 décembre 2015 par ANAES
Autres sources d’informations professionnelles 2 décembre 2015 par APF Ecoute Infos
Coping et qualité de vie dans la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson : une réflexion clinique. 25 février 2008 par Montel S., Bungener C.
Prévention et prise en charge des effets indésirables pouvant survenir après une ponction lombaire. HAS 07/2019. par HAS (Haute Autorité de Santé)
Thèse : Profil émotionnel et cognitif au début de la sclérose en plaques. (2006). par Petropoulou H.
Thèse : Altération des compétences de la cognition sociale dans la sclérose en plaques : une approche neuropsychologique. (2013). par Henry A.
Collaborations avec l’école de l’image, les Gobelins. par APF Ecoute Infos
Bibliographie : numéro spécial de la "revue neurologique". par Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP).
La société Francophone d’Éducation Thérapeutique en Neurologie (EDUNEUROL) vient de voir le jour en 2018. par APF Ecoute Infos
Test Nine Holes Peg (NHP). par Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation (COFEMER).
Bibliographie : La sclérose en plaques - Clinique et thérapeutique par Collectif.
Bibliographie : Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques : de l’incertitude scientifique à la certitude juridique ? par Djadoun W., Bessieres-Roques I.
Décision du 21 juin 2017 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie. par Ministère.
L’Europe restreint provisoirement l’usage du daclizumab (Zinbryta) aux scléroses en plaques très actives et très évolutives. par Agence européenne du médicament.
Les médicaments modificateurs de la maladie pour les personnes présentant une première crise clinique suggérant une sclérose en plaques par La Collaboration Cochrane.
Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques. (Aubagio). par Ministère.
Arrêté du 4 avril 2017 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux. (Copaxone). par Ministère.
Thèse : Prise en charge globale de la sclérose en plaques. par Higue-Van Steenbrugghe F.
Santé Canada : Résumé de l’examen de l’innocuité pour TYSABRI et AVONEX. par Santé Canada.
Zinbryta-daclizumab : résumé des caractéristiques du produit (Agence européenne du médicament- juillet 2016). par European Medicines Agency (EMA).
INSTRUCTION N° DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP. par Ministère.