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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
Bien-être - vacances - loisirs etc.

https://youtu.be/1CXJSce6tq4


Sélection de liens :


      • Brochures ARSEP :

- Les vaccinations sont non seulement recommandées d’une manière générale, mais peuvent être obligatoires pour certaines professions ou certains déplacements à l’étranger. Cependant, certaines précautions sont à prendre concernant le moment de la vaccination (en dehors d’une poussée) et le type de vaccins (virus atténués).

Télécharger le fichier pdf, novembre 2015, 8 pages.

- Les vacances permettent de faire le vide, d’oublier les soucis quotidiens et de profiter de moments privilégiés avec sa famille et ses amis. Partir en vacances, pour pratiquement n’importe quelle destination et n’importe quelle durée, est possible même avec une SEP.

Vacances et SEP, pdf, mai 2018, 32 pages,

Accueil du site de la Fondation ARSEP : www.arsep.org.

      • Recommandations voyageurs :

Institut Pasteur de Lille : www.pasteur-lille.fr/vaccinations-voyages.

      • APF

- APF ÉVASION, organise des séjours en france et à l’étranger www.apf-evasion.org

- Blog : Le guide de vos vacances accessibles :

www.vacances-accessibles.apf.asso.fr

- Site du magazine Faire Face : http://www.faire-face.fr/category/vie-sociale/tourisme/.


- Autres liens :

Exemples de techniques de "Gestion du stress" :

www.moteurline.apf.asso.fr.


Chaleur

- Article du magazine Faire Face :

"Sclérose en plaques et canicule : adopter la bonne attitude"

Olivier Clot-Faybesse, 01 juillet 2015.

Page web : www.faire-face.fr.

- Brochure Fondation ARSEP, Pdf, 2015, 2 pages.

Site web : www.arsep.org.

- La société B&C CRYOINNOV

Propose des vestes refroidissantes

Vidéo : CRYO’ Innov Ajoutée le 5 août 2015 www.youtube.com.



 

Sommaire  de la rubrique:

Tester une application "bien être".     mai 2019  par  APF Ecoute Infos

Équipe mobile pour l’Autogestion de la sclérose en plaques.     avril 2019  par  APF Ecoute Infos

Le magazine de la santé, diffusé le 21-03-2019. Le chant avec Armelle.     mars 2019  par  France 5.

Ateliers "Gym douce" proposés par le réseau neurocentre. A partir de septembre 2019.     2019  par  Réseau Neuro Centre.

Ateliers Gym Douce SEP en 2019 - Joué les Tours, Blois, Chateauroux     2019  par  Réseau Neuro Centre.

Exercices de relaxation.     1er juillet 2018  par  APF Ecoute Infos

Vacances et SEP. Brochure ARSEP, mai 2018.     23 mai 2018  par  Fondation ARSEP.

À faire : exercices de sophrologies. (Vidéos).     25 janvier 2018  par  Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP).

Pass-toilettes (Belgique)     8 octobre 2016  par  Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

Villages Répit Familles.     2014  par  Vacances Répit Familles

Partage d’expérience sur la sophorologie     novembre 2004  par  Zoom APF

Géolocalisation des toilettes adaptées.  par  APF Ecoute Infos

Découverte de l’éthologie (comportement du cheval). La Chapelle-Cécelin (50800). Mars 2019.  par  Réseau Bas Normand.

Sophrologie à Lyon en 2019.  par  Réseau Rhône-Alpes SEP

Alimentation santé plaisir.  par  Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

Certificat de traitement pour voyager.  par  Réseau Bas Normand.

Le guide de vos vacances accessibles (un blog de l’APF)