Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
mardi 8 octobre 2013
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Multiple Sclérosis International Federation

- Un document très intéressant et complet en téléchargement sur le site de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), La Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) publie la revue MS in focus. La revue MS in focus est à la disposition de toutes les personnes atteintes de SEP dans le monde entier.

- Le document téléchargement (1Mo)

Extrait de la lettre de la rédaction :
« Apprendre à affronter une maladie chronique comme la sclérose en plaques ne constitue pas uniquement un défi pour la personne chez qui le diagnostic a été posé mais également pour tous ceux qui prennent soin d’elle et en particulier les membres de sa famille. Nous avons appris au fil de notre expérience et de nos recherches que la SEP avait des effets significatifs sur le rôle d’une personne dans sa famille, sur les relations entre parents et enfants et sur les relations entre partenaires. La SEP a inévitablement un impact sur l’équilibre général et le bien-être de la famille dans son ensemble. Étant donné l’influence négative potentielle de la SEP sur la famille, nous avons consacré ce numéro à une discussion approfondie portant sur un grand nombre de points : la décision d’avoir un enfant, le fait de parler de la SEP, les changements de rôles, les soins ainsi que de nombreuses autres rubriques concernant la famille. Nous présentons des rubriques pour lesquelles il est souvent difficile d’avoir une discussion, comme par exemple le divorce et les abus dans la relation avec les soignants. C’est souvent au travers de franches discussions que nous pouvons réellement prendre conscience de la gravité de tels problèmes. J’espère que les lecteurs de MS in focus comprendront l’importance que revêt le traitement de ces problèmes sensibles. Le Comité de rédaction a réalisé un travail extraordinaire pour rendre ce troisième numéro réellement multinational. Nous avons réuni des contributions rédigées par des auteurs venant de huit pays et nous nous sommes assurés que les informations et les stratégies présentées n’étaient pas culturellement ou géographiquement limitantes et restaient vraies pour les familles du monde entier qui doivent affronter la SEP. »

Sommaire :
- Lettre de la rédaction (page 3)
- Une maladie familiale ? ( page 4)
- Expliquer la SEP aux enfants (page 6)
- Modifications des relations (page 9)
- Prendre soin des accompagnants (page 12)
- Que va-t-il se passer en cas de grossesse ( page 17)
- La SEP dans l’enfance (page 19)
- Réponses à vos questions (page 21)
- Une lettre de Norvège (page 22)
- Ouverture de la société de la SEP en Inde vers la population (page 24)
- Critiques de livres et de sites web (page 26)