Comment j’ai fait face après le diagnostic (20 années avec la SEP), René témoigne
mercredi 22 avril 2009


- Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

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Comment j’ai rebondi après la difficile période de l’annonce de la SEP ? S’exprimer sur ce sujet est difficile, merci de nous aider à rebondir !

Comment j’ai rebondi après le diagnostic ?

Au fond je ne sais pas vraiment si j’ai rebondi après l’annonce de la sep. C’était, pour la 1ère fois en 1993 : premier diagnostic avec confirmation à venir.
La confirmation a eu lieu en 2001 à l’âge de 50 ans.

Depuis je suis restée avec des séquelles à la marche, troubles paresthésiques et spasticités associées à des douleurs permanentes.

En 2001, après l’annonce, j’ai été très angoissée pour mon époux et pour mes enfants. J’aurais tant voulu leur éviter "ça". Et puis comme mon mari venait de prendre sa retraite je me suis dit qu’il aurait sans doute envie de divorcer.

Bien que j’ai une vie quasi normale (ma sep ne se voit pas, même pour des professionnels médicaux non neurologues), je suis toujours, au fond de moi, dans une rage permanente. Au fond c’est peut-être aussi une forme de rebondissement.
Mais l’annonce m’a foudroyée, comme elle a foudroyé tout mon entourage familial. Bon , j’ai eu une enfance très très dure : abandon dès la naissance par mon père, mère travaillant d’arrache- pied pour s’en sortir et m’élever le plus dignement possible. Elle en est morte, d’ailleurs, épuisée par les privations et la très grande pauvreté. J’avais donc appris à lutter tout naturellement parce que c’était ainsi, il fallait faire avec. La sep : c’en était trop, vraiment trop. Je me suis dit que je ne pourrais jamais surmonter un truc pareil.

Et puis mon toubib est arrivé un matin dès mon retour de l’hôpital d’un pas pressé en claquant bien fort la porte d’entrée et a claironné à la cantonnade : bon je confirme c’est bien une sep. Après son départ je me souviens avoir pleuré durant de longs mois chaque jour, je ne pouvais pas m’arrêter. Quel spectacle j’ai donné à mes enfants. j’en ai honte.
Et j’ai ressenti l’inquiétude de mon mari : son angoisse de se retrouver avec une épouse en fauteuil roulant. Et cela ne m’aidait pas. Il n’y a jamais eu de dialogue entre nous à propos de cette maladie. Il ne veut rien savoir. Il fait comme si je n’avais rien. Il ne s’informe pas, je me retrouve donc seule moralement : c’est la faute à pas de chance.

Mes trois filles ont été formidables. Elles étaient toutes trois étudiantes l’une en école d’infirmière, les 2 autres en CAPES d’histoire-géo et de Lettres. Toutes trois ont magnifiquement réussi. Et puis surtout maintenant j’ai une très belle petite fille âgée de 5 mois. Je ne cesse de la regarder c’est sans doute mon plus grand bonheur actuellement.

Comme je suis une épouse de militaire, la solidarité à beaucoup joué dans la communauté de la petite ville où j’habite. La nouvelle s’est sue rapidement. Je ne l’ai jamais cachée. Plus tôt on dit les choses, plus tôt on coupe court à tous les commentaires et les suppositions à votre encontre. J’ai rencontré beaucoup de gentillesse et de compréhension chez des personnes dont je n’aurai pas parié un liard qu’elles en fussent capables. A l’inverse, de grands amis se sont montrés décevants.
Allez savoir !

Dans ma vie de tous les jours je fais ce que je peux. Je bosse beaucoup finalement pour une sepienne.
- Pouvez-vous nous en dire plus ? :
Eh bien dans la mesure du possible je m’efforce d’avoir une vie très active. Mais cela reste beaucoup plus limité qu’autrefois. Par exemple si je fais une tâche, je dois calculer mes pas de manière à les "économiser" afin que la fatigue ne prenne le dessus. C’est tout bête, c’est le handicap invisible.
Dans mon intérieur je continue de faire le ménage, l’entretien mais cela me prend un temps fou. Je couds, je tricote, je lis, j’écoute de la musique la radio etc... mille petites choses que je faisais auparavant de manière naturelle, je continue de les faire. Mais hors de la maison je n’ai pratiquement plus de vie active. Tout me coûte. Monter un escalier pour franchir le seuil d’une association c’est galère.

L’hiver, lorsque la température est très basse, je marche beaucoup mieux. Je peux plus facilement me rendre au cabinet médical, dans un magasin quelconque, une pharmacie ou autre. L’été par contre, lorsque les températures sont fortes, je suis au ralenti. Pas question de sortir après 10 heures du matin un jour de grande température car rien ne va plus. Mais, dès l’instant où je me lève et celui où je me couche, j’ai accompli mille et une une petites tâches.
J’ai dit que je bosse beaucoup pour une sepienne car, lorsque j’observe les activités de mon conjoint et les miennes c’est sans comparaison. Il a de longs bavardages avec ses voisins, il dort souvent devant la télé, etc... etc...il est à la retraite quoi !

Alors oui, je sais que d’autres sepiens sont nettement plus atteints que moi et je suis pleine de compassion pour eux. Maintenant je me bats à ma façon pour toutes les personnes handicapées. Par exemple lorsque je passe à la caisse réservée aux personnes handicapées prioritaires je demande systématiquement de passer en "prioritaire".
Car, comme par hasard, ces caisses réservées aux personnes prioritaires, sont toujours utilisées par des personnes non handicapées avec des caddies remplis jusqu’à ras bord. Imaginez la déconvenue de ces personnes obligées, à la vue de ma carte de personne handicapée, de me céder la priorité. Cela les rends de mauvaise humeur et les remarques acerbes fusent. Je n’en ai cure et je me dis que cela fait une personne qui réfléchira la prochaine fois avant de passer à cette caisse. Mais il y a également des personnes de bonne fois qui me cèdent le passage sans aucun problème. Je trouve qu’en France il y a un très gros effort de civisme à faire dans ce domaine.

Voilà tout ce que je peux dire sur ce que j’éprouve. J’ai l’impression d’être une personne vivante à l’extérieur et morte à l’intérieur. Cela va surement à l’encontre de tout ce qu’on a l’habitude de lire. Et pourtant je suis passionnée par une foule de choses, j’aime rire, chanter, m’amuser. Mais les douleurs neurologiques ça vous bouffe la vie 24h sur 24 même si vous essayer de jouer avec votre cerveau à l’entraîner à tricher avec la douleur.
- Vous dites que vous êtes morte à l’intérieur et que vous êtes passionnée par une foule de choses, pouvez-vous nous expliquer un peu plus ? … Morte à l’intérieur ? :
Eh bien oui, il faut un deuil de tous les projets car tout est remis en cause. Mais tout ce qui me passionnait auparavant, cela est resté (heureusement).

- Pour vos douleurs avez-vous consulté des neurologues ? :
Pour les spasticités le Liorésal ne marche pas. Je l’ai donc abandonné avec l’accord de ma neurologue. Je prends du topalgic 150 pour les douleurs, matin et soir... De l’interféron m’a été proposé en 2001. Au vu des effets secondaires, je préféré m’en abstenir. Je fais des séances de kiné également. Un jour j’ai dit à ma neurologue en la quittant, que je m’étais fait avoir une fois avec cette maladie mais qu’il n’y aurait plus d’autre épisode. " It up to you, she said to me" Je traduis : c’est à vous de décider. (elle sait combien j’aime la langue anglaise). Par conséquent il n’y aura plus d’autre épisode.

Je suis contente de témoigner.

Merci Renée pour votre témoignage
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy - APF Ecoute Infos
22 avril 2009