Problèmes de communication entre les patients SP et leurs médecins
mardi 7 avril 2009

Problèmes de communication entre les patients SP et leurs médecins : Dr Burnfield (Société Suisse de SP)

La communication entre les patients SP et leurs médecins

Regard critique d’un médecin sur le corps médical Par le Dr Alexandre Burnfield, atteint de SEP et psychiatre Société Suisse de la Sclérose en Plaques.

Le Dr Alexandre Burnfield a une vision exceptionnelle de la sclérose en plaques. En sa qualité de psychiatre du Centre de guidance infantile et de la famille de Winchester, en Angleterre, il est entraîné à la pratique et à la réflexion médicale. Atteint lui-même de SP, il peut évaluer ses propres besoins et ceux des autres malades, dans leur relation avec le corps médical.

Il examine certaines sources de conflits et donne quelques conseils pratiques quant à la manière de les résoudre. Le Dr Burnfield a présenté cet exposé lors du congrès de la Fédération internationale de SP, en septembre 1979, à Vienne.

- Je suis fréquemment informé de critiques, émanant de patients SP et d’aides bénévoles, critiques dirigées contre mes collègues médecins. Bien des personnes atteintes de sclérose en plaques, en Angleterre et ailleurs, ressentent une certaine amertume de la manière dont les médecins les traitent.

Mon expérience personnelle de la SP me permet de comprendre leurs sentiments, de les partager même jusqu’à un certain point. A la fois patient SP et médecin, j’appartiens donc aux deux groupes et ne puis prétendre être objectif ou neutre dans mes appréciations. Au contraire, je suis engagé affectivement.

Les vues exprimées ici découlent donc de ma vie de malade SP, de mon travail de médecin, de l’aide et des conseils que je donne aux autres victimes de cette maladie. Dans ce double rôle, j’ai recueilli des confidences que les patients ne font généralement pas à leurs médecins et j’ai également entendu les idées et problèmes exprimés par mes collègues médecins au sujet de leurs patients SP.

Une partie des critiques dirigées contre les médecins me semble justifiée, néanmoins il est clair qu’une part de responsabilité dans la non-communication doit être attribuée aux malades eux-mêmes : responsabilité du médecin d’abord, facteurs imputables au patient ensuite.

(Je désignerai les personnes atteintes de SP comme « malade SP » et réserverai le qualificatif de « patient » aux personnes recevant une aide médicale ou paramédicale, jouant ainsi le rôle de patient dans une relation professionnelle).

Responsabilités des médecins

La plupart des médecins modernes, au contraire de leurs prédécesseurs, sont formés pour guérir plutôt que pour suivre leurs patients. Les étudiants de médecine semblent choisis en fonction de leur facilité à passer des examens plutôt que pour leurs qualités humaines.

La formation médicale accentue encore cette tendance et les médecins finissent par se considérer comme des experts techniques en diagnostic et en traitement. Ils préfèrent les résultats positifs immédiats et n’éprouvent un sentiment de réussite que si leur patient guérit. Utile dans certains cas précis, une pneumonie par exemple, cette approche de la maladie peut priver le médecin de son assurance lorsqu’il est confronté aux symptômes vagues, souvent psychosomatiques, rencontrés dans l’exercice de sa profession, et face aux malades chroniques ou aux mourants, il se sentira particulièrement désarmé.

L’habilité technique et les connaissances médicales ne suffisent pas. S’il veut être efficace, un médecin doit aussi avoir une approche personnelle de malade. Une juste mesure entre présence attentive et compétences techniques est aussi indispensable de nos jours qu’à la fin du seizième siècle, lorsque Francis Bacon écrivait : « Quelques médecins sont si agréables et ont tellement soin du malade qu’ils en oublient de le guérir, alors que d’autres sont si soucieux d’obtenir la guérison selon les règles de l’art qu’ils ne se soucient guère de la condition du patient. Il faut un juste milieu ».

Le médecin doit aussi être capable de maîtriser ses propres sentiments d’impuissance et de frustration lorsqu’il s’occupe d’un malade SP, il ne doit pas se sentir visé par la colère et l’amertume que son patient projette sur lui. Qu’il comprenne que la meilleure façon d’aider le patient sera de lui accorder du temps, de lui manifester de l’intérêt, de l’écouter tout simplement. Un malade se sentira très soulagé s’il peut partager ses craintes et ses sentiments confus, s’il est accepté en tant que frère humain.

Le malade SP souffre en fait d’une maladie effrayante et déprimante. Il faut qu’il surmonte la perte de santé et de sécurité, mais aussi qu’il s’adapte à un rôle nouveau à la maison et au travail, dure atteinte à son amour-propre. Il peut éprouver un sentiment de colère et chercher un responsable à son état. Il cherche désespérément une explication à son infortune et fera souvent appel à des remèdes de charlatans ou à des régimes. Dans ces circonstances, le médecin sera naturellement le bouc émissaire et pourra être rejeté ou traité injustement. Tout en cherchant à assumer affectivement son infirmité, la victime SP doit affronter les premiers symptômes de la maladie, vagues, subjectifs, mais bien réels.

Ces symptômes, comme je ne le sais que trop bien moi-même, sont difficiles à décrire et souvent qualifiés de névrotiques et le malade d’hypocondriaque. De tels termes sont quelquefois utilisés par les médecins et ne servent qu’à compromettre la confiance et la bonne volonté dans la relation patient-médecin. Aussi bien les malades eux-mêmes que leurs proches acceptent difficilement les troubles de la vue ou des autres sens et plus particulièrement l’état de fatigue spécifique à la SP.

Il est important que les médecins rassurent les uns et les autres en expliquant le cheminement de la SP chez le malade. Parce qu’il est difficile de parler de symptômes vagues, le malade cherchera parfois à les refuser ou à les dissimuler. En revanche, d’autres victimes plus attendries sur elles-mêmes, exagéreront les symptômes, ce qui renforcera les soupçons du médecin et confirmera son diagnostic de symptômes purement psychiques. Ces deux tendances contribuent inévitablement à aggraver les difficultés de communication. Au tout début de la maladie, il est essentiel que la personne atteinte de SP, ainsi que ses proches parents, soient conseillés, épaulés et renseignés avec précision.
Une période critique pour tous les membres de la famille intervient au moment où le diagnostic est posé.
C’est peut-être alors que les qualités du médecin sont mises à l’épreuve au maximum. Pour des motifs pratiques valables, c’est précisément à ce moment-là que ce dernier peut éprouver des difficultés à être parfaitement honnête.

La SP n’est pas facile à diagnostiquer et le praticien doit être sûr de son fait avant d’émettre un diagnostic définitif. D’autre part, les médecins n’ont souvent pas le courage d’être francs avec le malade, craignant qu’il ne supporte pas le choc émotionnel. Et cependant, de connaître le diagnostic peut être un soulagement pour le malade SP ; ainsi délivré de l’incertitude de son avenir, il peut appréhender et y faire face.
Trop souvent, ce sont les sentiments du médecin qui interfèrent et s’il n’en est pas assez conscient, il projettera ses propres craintes et son insécurité affective sur son patient.
Lorsque la SP compromet les relations sexuelles, conjugales ou autres, le médecin devra aussi aborder ces problèmes et aider à les résoudre. Sujets délicats, à discuter avec tact et sensibilité. Ma femme, le Dr Pénélope Burnfield, a fait une étude des problèmes sexuels qui a révélé que les patients SP ont besoin de parler de leurs difficultés mais ne rencontrent pas toute l’écoute qu’il faudrait.

Responsabilités des patients Les malades SP ont aussi leur responsabilité. Le médecin ne peut lire la pensée de son malade et deviner ce qui le tracasse si celui-ci ne pose pas de questions et n’exprime certaines craintes.

Il arrive qu’un patient, malade depuis longtemps, devienne un expert de sa maladie et soit déçu par un médecin qui n’en a, lui, qu’une expérience limitée. Cela peut provoquer une certaine tension dans les relations, mais il est injuste d’attendre d’un médecin qu’il sache tout sur la SP alors qu’il n’a peut-être dans sa clientèle qu’un ou deux patients atteints de cette maladie.

Le rôle de la Société SP (association)

Enfin, je voudrais esquisser de quelle manière – nous – sociétés SP – pouvons contribuer à résoudre les nombreux problèmes de relation médecin – patient SP. Premièrement, nous devons clairement définir, à l’intention du corps médical, les besoins psychologiques spécifiques des patients SP, nous devons, d’autre part, exprimer notre mécontentement quant au peu d’importance accordé – à tous les niveaux de la formation médicale – aux disciplines information et soutien aux malades.

Les patients SP peuvent être et sont souvent difficiles à traiter, mais en fin de compte, c’est au médecin de surmonter les obstacles et de saisir qu’ils sont souvent dus aux réactions psychologiques à une maladie effrayante et imprévisible.

En effet, la maladie elle-même provoque parfois des symptômes psychologiques caractérisés, entre autres perte de mémoire, irritabilité, labilité d’humeur, et même, lors de cas graves, démence.Nous pouvons compenser le manque de conseils qualifiés dont souffre les malades SP en formant nos propres travailleurs des services aux patients, pour qu’ils puissent, une fois acquise la technique de soutien, mieux faire face aux problèmes psychologiques SP. Donner des conseils, fournir de l’aide, organiser des vacances, c’est important, mais ce n’est pas suffisant.

Je crois que nous pourrions aussi préparer les handicapés eux-mêmes à devenir des conseillers, des appuis ; nous pourrions d’autre part encourager le développement des groupes de malades autonomes tels que le mouvement « Crack » en Angleterre. (Crack SP est une organisation, à l’intérieur de la SP anglaise, pour les jeunes atteints de SP. Elle favorise les contacts sociaux, met à disposition des locaux accueillants pour les assemblées et contribue à faire connaître la maladie et ses problèmes).

Enfin, nous devons encourager les personnes atteintes de SP à affronter tranquillement leurs médecins, à exprimer clairement leurs besoins. Nous pouvons les encourager à poser plus de questions, à se plaindre s’ils ne sont pas satisfaits de la façon dont ils sont traités. Les sociétés SP pourraient aussi organiser davantage de rencontres entre professionnels et bénévoles et sur le plan local, améliorer les relations entre médecins et para-médicaux, faire connaître aux uns et autres leur travail respectif ainsi que les activités de la Société.

La plupart des problèmes de communication se résument finalement à ceci : les médecins trouvent pénible de converser avec leurs patients SP et les patients SP trouvent pénible d’écouter et de questionner leurs médecins. Les sociétés SP ont là un rôle à jouer, non seulement en tant que critiques et chiens de garde, mais aussi plus utilement comme catalyseurs et médiateurs. (Alexandre et Pénélope Burnfield 1983)

Texte mis gracieusement à notre disposition par la :Société Suisse de la Sclérose en Plaques Secrétariat romand : Rue des Poudrières 137, 2006 Neuchâtel 6 Secrétariat central : Brinerstrasse 1, case postale, 8036 Zürich.