Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Marion témoigne.
mardi 14 juin 2016

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

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Je m’appelle (prénom fictif) : Marion

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 47

Année de votre diagnostic ? : 2003

  • Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :

Un mari attentionné et compréhensif, deux jeunes enfants et un emploi passionnant m’ont beaucoup aidée... mais après 10 années d’évolution les paramètres sont complètement différents.

  • Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Oui, bien sûr. Je me suis isolée au travail, je me suis isolée en dehors. J’ai mis longtemps à sortir de chez moi avec la canne, puis le déambulateur et enfin le fauteuil. Je suis à présent à un stade où le fait d’être dépendante dans les actes élémentaires de la vie quotidienne m’éloigne de mon travail et pèse sur mon entourage. Cela m’amène à ressentir beaucoup de culpabilité par rapport à ce que je lui fais endurer et donc à me faire discrète, à ne plus rien demander - ou le minimum - et à me replier sur moi.

  • Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :

Oui au tout début et j’ai d’ailleurs suivi une psychothérapie pendant presque 2 ans à mes frais. Plus rien ensuite pendant des années mais là le besoin se fait à nouveau sentir.

  • Pour terminer : Que souhaitez vous dire tout simplement... :

Chaque cas est très différent des autres en termes d’affection mais aussi d’évolution. Le plus difficile à vivre reste le côté imprévisible de cette évolution. Je regrette de ne pas avoir accès à l’école de la Sep car mon diagnostic a plus de 5 ans alors que cela n’existait pas à ce moment-là. Je regrette également qu’il n’y ait rien d’organisé dans mon secteur pour informations des aidants car la situation peut être très pénible sans aide et en zone campagne.

Enfin je regrette les fortes disparités selon les départements pour ce qui concerne les aides par exemple dans le mien la MDPH m’a dit pour la prestation de compensation (aide humaine) qu’il fallait faire appel à la solidarité familiale !! J’ai l’impression d’être punie deux fois. Difficile de trouver du courage dans les périodes de creux...



Marion, nous vous remercions pour votre témoignage.
Bien chaleureusement à vous.
APF Ecoute Infos