Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Lili témoigne 40 ans
lundi 17 février 2014

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

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Je m’appelle (prénom fictif) : Lili
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 40 ans
Année de votre diagnostic ? : 21 ANS

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ?
Au début du diagnostic je n’y pensais pas parce que j’ n’ai eu qu’une poussée, pas des moindre, j’ai perdu la vue d’un oeil mais je m’è suis habituée. Ensuite j’ai fait ma vie, j’ai eu un enfant et durant ces 20 ans de maladie j’ai eu des hauts et des bas et de faire un deuxième enfant à 36 ans, mais après les poussées ont été plus rapprochées mais bon je relativise beaucoup et accepte la maladie. Aujourd’hui je suis en arrêt maladie car j’ai de fortes poussées et je suis énormément fatiguée mais ça va.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?
A partir du moment ou j’arrivais à travailler à m’occuper de mes filles cela pouvait aller, mais depuis je suis en arrêt je suis très fatiguée, je ne peux pas travailler et en plus j’ai du mal à m’occuper de mon bébé et de ma maison. J’ai travaillé pendant 20 ans sans arrêt donc la j’en profite un peu pour me reposer.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ?
Non je me suis rendu compte que c’est plus les problèmes du quotidien qui me perturbent plutôt que la maladie. Je n’y pensais pas donc je vivais avec.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement...
Je souhaite à tous les malades de la SEP un bon courage et surtout garder le moral, parler à ses proches ça fait du bien, rester positif ça aide pour l’avenir.

Nous vous remercions pour votre témoignage Lili.