Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Alix témoigne (52 ans)
lundi 27 janvier 2014

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

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Je m’appelle (prénom fictif) : Alix
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 52 ans
Année de votre diagnostic ? : suspicion en 2008, diagnostiquée en 2009

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ?
Après une période d’acceptation extrêmement courte, j’ai très vite voulu affronter et composer avec cette mauvaise compagne qu’est la SEP. A partir de là, la reconstruction a été possible. Ma vie est je dirais, différente, autre, mais finalement je me sens heureuse. Ma vie a étrangement plus de sens aujourd’hui même si le combat est chaque jour difficile car le handicap complique tout.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?
Non peu sauf dans les périodes très difficiles puisque j’ai été tétraplégique plusieurs semaines cette année. J’en ai évidemment des séquelles mais j’ai récupéré une certaine forme d’autonomie dont je suis fière car la lutte a été dure.
Lorsque je suis vraiment mal, alors là égoïstement le combat est tellement dur, qu’il est difficile de donner aux autres mais le naturel revient vite au galop, j’aime partager avec les autres et avoir une vie sociale.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ?
Oui, j’avoue que oui. Plus les périodes sont difficiles (grosse poussée, graves effets secondaires de traitements), plus l’aide est nécessaire. Au départ de la maladie, je n’en ai pas vu l’utilité, je trouvais que je me débrouillais très bien seule. Puis je me suis aperçue que j’avais besoin d’aide, que je ne pouvais pas affronter toutes ces difficultés en étant isolée.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement...
Je vis pleinement chaque jour, chaque instant. Je savoure ma vie et ses bons moments, une façon de conjurer le sort pour les mauvais moments !
La maladie m’a férocement donné envie de me battre contre les préjugés et les injustices qui touchent les personnes à mobilité réduite.

Nous vous remercions pour votre témoignage Alix.