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vendredi 18 août 2017

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Informations

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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J’ai dit mon employeur que j’avais une sclérose en plaques, Manosola témoigne (31 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1359 visites | En ligne : 14 octobre 2013

Vous pouvez vous aussi témoigner à l’aide du formulaire en lien de votre expérience.
Chaque situation est unique, personnelle .... (emploi, âge, état de santé, employeur, régime public, privé, etc.)
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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N’hésitez pas lorsque vous êtes devant un choix important à contacter une association qui connaît bien le handicap et à lui poser vos questions.
Pour trouvez votre délégation départementale APF : http://www.apf.asso.fr/index.php/apf-en-france
A consulter aussi le blog juridique de l’APF


Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Manosola
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 31 ans
La date de mon diagnostic SEP : Octobre 2007

Mon emploi au moment où je l’ai dit

Type de structure (choix multiple) : Privé
Ma profession, catégorie professionnelle : Coordinatrice transport
Nombre de salariés dans cette structure (environ) : 450

Mon témoignage

La date à laquelle j’ai indiqué que j’avais la SEP à mon employeur (environ) : Avril 2010

Pourquoi je l’ai dit
Suite à de nombreux arrêts maladie (puisque sans traitement depuis 2 ans…) et commençant enfin le traitement Tysabri, j’ai dit à mon responsable que j’avais une SEP pour qu’il me laisse en paix.

Comment j’ai abordé le sujet
Simplement et par épuisement, je n’ai fait que répondre à ses trop fréquentes questions : "De quelle maladie souffres-tu ? Quand seras-tu absente ? Pour combien de temps ? Comment cela va-t’il évoluer ? etc."

Ce qui à changé après cette annonce
Il m’a immédiatement demandé à ce que je fasse une demande de travailleur handicapé (l’entreprise n’avais pas son quota...). Cette demande se faisait bien sûr tard le soir quand tout le monde était parti, et de plus en plus souvent. Jusqu’à ce que sur les conseils d’une collègue, j’aborde le sujet avec un délégué syndical qui m’a signalée que je n’étais malheureusement pas la seule dans cette situation (certains responsables de service s’en prenaient aux plus faibles dont les personnes malades).
Suite à quoi le DRH m’a convoqué puis m’a accordé la rupture conventionnelle que j’avais sollicitée. Il m’a par ailleurs proposé un gros chèque certainement pour que je taise ce qui pouvait s’assimiler à du harcèlement moral...

Mais concernant votre témoignage, votre décision était sans doute la meilleure que vous puissiez prendre.

Pour terminer mon témoignage

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
N’en parlez pas, l’employeur n’a pas à connaitre votre maladie. Par chance, je ne marche plus avec une canne depuis que je suis sous Tysabri (depuis 3 ans et demi) donc tant que je n’ai pas de séquelles invalidantes visibles de tous, je garderais ça pour moi. Je viens de commencer un nouvel emploi et j’ai demandé un jour de repos obligatoire quand je vais à l’hôpital pour mon traitement (toutes les 4 semaines). Mon employeur a bien sûr été curieux à ce sujet mais je lui ai indiqué que j’avais une mauvaise expérience à ce sujet et que je ne voyais pas l’intérêt à le lui dévoiler.

Nous vous remercions de votre témoignage Manosola.




Nous nous permettons de vous donner cette information.

*** ATTENTION, il se peut que vous soyez mal informé ou que vous n’ayez pas toutes les informations, il est difficile de bien comprendre ce qui nous arrive lorsque la situation change brutalement. :
- « A quoi me sert la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RTQH) ?

Vous n’êtes pas obligé(e) de faire reconnaître votre handicap. Toutefois, le fait de justifier du statut de personne handicapée vous permet de bénéficier d’aides et de conseils adaptés pour trouver ou conserver votre emploi.

Cela permet aussi à votre employeur de vous comptabiliser dans son effectif de personnes handicapées et donc de satisfaire à une obligation légale. Cette reconnaissance peut donc constituer un élément en votre faveur.

Enfin, ce statut vous permet de bénéficier de diverses aides à l’emploi en faveur des personnes handicapées (aides financières de Pôle Emploi ou de l’Agefiph) ».

- Ceci est un (extrait du livre Le médico-social de la sclérose en plaques, une édition du laboratoire Genzyme - Sanofi Company).
Vous pouvez nous commander ce livre de 143 pages en nous envoyant une enveloppe avec 3,29 euros de timbres pour son expédition).

Contact : Association des Paralysés de France
Madame Ponroy
17 boulevard Auguste Blanqui
75013 PARIS

N’hésitez pas lorsque vous êtes devant un choix important à contacter une association qui connaît bien le handicap et à lui poser vos questions.
Pour trouvez votre délégation départementale APF : http://www.apf.asso.fr/index.php/apf-en-france
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