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jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Face à soi même, Ecole de la SEP 2012 (Rhône-Alpes).

Auteur : Michel Longneaux |  1983 visites | En ligne : 24 janvier 2014

Document École de la SEP de Villeurbanne (2013)
Face à soi même, pdf, 6 pages.

Auteur : Michel Longneaux
Philosophe (Belgique)

(Extrait du texte) : « A l’annonce du diagnostic, le temps s’arrête, un temps qui paraît immensément long : c’est le vide, l’incompréhension, l’incrédulité. La maladie est bien là, palpable. Elle a un nom, une réalité. Il y a un avant, il y a un après… Ce que je suis n’a plus rien à voir avec ce que je suis devenu. Je vivais dans le silence de mon corps et maintenant je m’en sens dépossédé. Ma souffrance n’est pas le fait d’être malade mais de ne plus être comme avant.
Et je n’arrive pas à lâcher ce que je fus.
Mes relations avec les autres, par exemple ne sont plus les mêmes. Je lis dans le regard de certains de la pitié, de la gêne ou de l’incompréhension. Tant que je peux cacher la situation, j’essaye de le faire. Mais jusqu’à quand ? »

- Retrouver les liens vers

 

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  1. Vidéo : « Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue »
    Origine : 2019 | Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 17 septembre 2019

  2. Vidéo : Témoignage sclérose en plaques : un groupe de parole APF.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 juillet 2019

  3. Communiquer avec son entourage suite à une annonce diagnostique de Sclérose En Plaques.
    Origine : 2019 | Auteur : Bouammari A. | En ligne : 17 juillet 2019

  4. L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic.
    Origine : 2018 | Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 6 février 2019

  5. Bibliographie : incertitude et sclérose en plaques.
    Origine : 8 décembre 2016 | Auteur : Dieu E., Chahraoui K. | En ligne : 8 décembre 2016

  6. Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
    Origine : 25 juillet 2016 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 25 juillet 2016

  7. Expliquer la maladie aux enfants, adolescents (sites, documents etc.)
    Origine : novembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 novembre 2014

  8. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition dans le contexte de la SP. (SP Canada).
    Origine : 2014 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 10 octobre 2017

  9. Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF (tout handicap)
    Origine : octobre 2013 | Auteur : APF | En ligne : 10 octobre 2013

  10. Face à soi même, Ecole de la SEP 2012 (Rhône-Alpes).
    Origine : 2013 | Auteur : Michel Longneaux | En ligne : 24 janvier 2014

  11. Vidéo : Situation de handicap et l’aide aux aidants (CRAMIF)
    Origine : juin 2011 | Auteur : CRAMIF | En ligne : 5 juin 2013

  12. Le point sur les troubles psychologiques (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2011 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 30 avril 2012

  13. Vidéo : Les étapes de l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques ...
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 7 avril 2011

  14. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2010 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  15. Du ressenti à l’annonce du diagnostic de la SEP. Ecole de la SEP (38) 2010.s
    Origine : mai 2010 | Auteur : Longneaux J.-M. | En ligne : 6 mai 2010

  16. Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
    Origine : 12 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 21 octobre 2009

  17. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 13 octobre 2009

  18. Retentissements psychologiques "courants"
    Origine : avril 2009 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  19. Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF
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    Origine : juin 2007 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  21. Spécial aide aux aidants
    Origine : mai 2007 | Auteur : Pr P. Clavelou , Caroline Laroche | En ligne : 7 avril 2009

  22. Que signifie pour moi un groupe de parole ?
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  23. Les soins et la SEP (MSIF) 2007
    Origine : 2007 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 10 octobre 2013

  24. Proches, entourage : la maladie au quotidien (Faire Face)
    Origine : juin 2006 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  25. Le centre de rééducation et la SEP, Fabrizzio témoigne
    Origine : juin 2005 | Auteur : Fabrizzio, APF Mission 18 | En ligne : 17 avril 2009

  26. Lieux de rencontre autour de la SEP " Près de chez vous ". Groupe de parole dans la région du Nord de la France.
    Origine : avril 2005 | Auteur : Christian Taffin, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  27. La place de l’entourage
    Origine : novembre 2004 | Auteur : Michèle Montreuil , Pr P. Clavelou | En ligne : 7 avril 2009

  28. Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP
    Origine : 2004 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  29. Psychisme et SEP : liste d’articles (Société Suisse SEP - magazine Forte)
    Origine : 2004 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 7 avril 2009

  30. Le diagnostic et comment redonner un sens.
    Origine : décembre 2003 | Auteur : Groupe SEP APF | En ligne : 7 avril 2009

  31. SEP et Kinésithérapie, témoignage d’une patiente
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  32. L’annonce, seuil d’un processus de "co-naissance" au handicap (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Marc Brzutowski , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

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    Origine : janvier 2003 | Auteur : Simone Korff-Sausse , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  34. Le respect... une question de reconnaissance... (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Jean-Pierre Chevance , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  35. Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
    Origine : 2003 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

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