Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Julie témoigne (30 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos | 4997 visites | En ligne : 25 juillet 2013

Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Julie
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 30 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien :

J’ai une sœur
J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Très bons souvenirs dans l’ensemble. Un jour, maman à l’hôpital, on ne comprend pas bien ce qu’il se passe, on nous explique mais ça reste flou. Grands-parents et papa qui alternent pour s’occuper de nous comme si de rien n’était. Maman rentre, et le quotidien reprend, presque comme si de rien n’était. Elle arrête peu à peu de travailler et s’occupe de nous.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Adolescence banale, plus préoccupée par les sorties, copains copines... Un déménagement dans le sud vers le soleil, ça serait mieux pour la SEP aussi... La maladie on n’y pense pas, sauf quand une poussée revient et là on stresse et culpabilise tous un peu.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Très bonnes relations. Distance géographique entre nous aujourd’hui qui fait que, quand il y a un problème, on s’inquiète encore plus mais tant que tout va bien, tout va bien !

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
De voir ma mère telle qu’elle est aujourd’hui. Qu’elle ai eu le courage de refuser les traitements qu’on a voulu lui imposer car, jusqu’à présent et preuve du contraire, elle a eu raison.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
L’avoir au téléphone, en pleurs à l’hôpital (toujours la même distance géographique), se demandant si elle ne devait pas écouter les médecins et prendre le traitement qu’ils lui recommandaient.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Je pense écouter son corps, faire attention à l’alimentation, au stress et au moral en général... Mais bon ce n’est pas moi qui vit cette maladie. Ma mère a toujours fait comme si elle n’était pas malade exceptée des siestes l’après-midi, besoin de plus de repos que d’autres.

Un dernier mot !
Je crois aussi au facteur chance malheureusement... A ce jour ma mère va bien après plus de 20 ans de maladie donc je n’ai pas à me plaindre. Espérons que ça dure !

Nous vous remercions de votre témoignage Julie.

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