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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Inès témoigne (32 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1694 visites | En ligne : 18 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Inès
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 32 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma mère ne travaillait pas. Elle s’occupait de moi, me conduisait à l’école à pied. Elle gérait également les tâches ménagères. Mon père travaillait beaucoup et je ne le voyais que le week-end.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
A l’adolescence, les signes de la sep sont apparus. Ils ont été progressifs et nous ne savions pas encore ce que c’était. Elle tombait de plus en plus souvent, elle souffrait de la station debout. Je prends de plus en plus les tâches ménagères, les courses. Mon père partit toute la semaine. Elle tombe dans la maison, je n’arrive pas à la relever toute seule.... ça devient difficile.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Aujourd’hui je suis très proche de mes parents, je continue de dormir chez-eux une fois par semaine même si j ai mon indépendance et même si je suis en couple. Je vais les voir tous les week-ends. Je soulage mon père, qui aujourd’hui en retraite, a pris la maladie de plein fouet. Il n’avait pas conscience de son état. Moi j’ai grandi avec elle, vu son évolution.... si la souffrance physique est présente, la souffrance mentale l’est plus encore.....
C’est triste mais j ai l’intime conviction que sans cette maladie je n’aurais pas été aussi proche de mes parents.....

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Beaucoup de gens me disent que j’ai du courage, que ce n est pas évident. Pour moi c est normal, elle m’a donné tout son amour, je me dois d’être présente pour elle. C’est un combat quotidien que nous faisons ensemble. Pouvoir lui raconter ma vie de jeune femme, lui montrer mes achats de vêtements ou l’écouter et la faire parler de sa souffrance fait de moi son lien avec l’extérieur.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Je ferai tout pour aider mes parents mais je sais que je mets de côté ma vie. Partie tard de la maison familiale, j y suis toujours très présente. Pas facile de garder une relation de couple ou avoir un enfant.... mais pour autant j’essaie de concilier les deux

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne jamais baisser les bras malgré les coups de déprime. Ce n’est pas évident mais se dire qu’il faut vivre normalement, continuer a partager des moments de bonheur pour ne garder que ceux là.

Un dernier mot !
Avec amour, patience et persévérance nous sommes capables du meilleur.

Nous vous remercions de votre témoignage Inès.

 

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