Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
Dernière mise à jour :
mercredi 29 mars 2017

Statistiques éditoriales :
980 Articles

Statistiques des visites :
2110550 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

APF le nouveau site web :

www.apf.asso.fr.

  • Vidéo de présentation du nouveau site de l’APF.
 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
Facebook

- Ancienne page : (Problème technique avec Facebook cette page n’est plus mise à jour. 29/09/16).

 

Évènements autour de la

Journée Mondiale 2017

- Maison de la SEP : à partir du 12 mai 2017.

 

Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Marion témoigne (30 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1190 visites | En ligne : 18 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Marion
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 30 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Les balades avec ma maman autour de la maison, ou a vélo.
Les vacances en randonnées aux châteaux cathares.
Une vie heureuse ou rien ne pouvait m’atteindre.
Insouciance.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Ma mère allongée dans la cuisine inerte.
Ma grand-mère qui crie au téléphone avec ma mère qui vient d’appeler en catastrophe parce qu’elle a une diplopie sur l’autoroute.
Aucun souvenir de qui m’a annoncé la nouvelle et de ce que j’ai ressenti.
On m’a raconté quand c’était mais je ne me rappelle de rien.
Ma tristesse, mon impuissance et surtout ma colère.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Ça va. On ne parle jamais de la maladie bien que j’aurais bien aimé dire ce que je ressens.
Je vais chez eux tous les week-end.
Mais la maladie est Taboo.
Pendant mon adolescence, la moindre bêtise et mon père nous disait qu’on rendait encore plus malade notre maman, et que c’était sûrement à cause de nous qu’elle était tombé malade, donc autant ne pas en parler.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Aucune, j’ai honte de ne pouvoir rien faire.
J’ai toujours eu le sentiment d’être coupable.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
De la voir pleurer. De ne pouvoir rien faire.
Le sentiment qu’elle a d’être seule malade.
De savoir qu’il n’y a aucun espoir.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne rien cacher aux enfants des recherches, des traitements et des symptômes même ceux difficiles à avouer.
Ne pas les responsabiliser par rapport à la maladie s’ils sont jeunes.
J’ai vécu la maladie à 13 ans, un âge difficile, pré adolescence, et tout ça m’a détruit.

Un dernier mot !
Ma mère tient le coup parce qu’elle a une famille qui l’aime plus que tout.
Personne ne devrait être malade et seul.

Nous vous remercions de votre témoignage Marion.

 

Articles de cette rubrique

  1. Ma mère a une sclérose en plaques, Isabelle témoigne :
    Origine : 19 avril 2016 | | En ligne : 20 avril 2016

  2. Ma mère a une sclérose en plaques, Candice témoigne (23 ans)
    Origine : 25 avril 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 mai 2015

  3. Mon père a une sclérose en plaques, Camille témoigne (13 ans)
    Origine : 11 avril 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 14 avril 2015

  4. Mon père à une sclérose en plaques, Laura témoigne (24 ans)
    Origine : 25 mars 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 mars 2015

  5. Ma mère a une sclérose en plaques, Lina témoigne (13 ans)
    Origine : 20 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 21 août 2014

  6. Ma mère a une sclérose en plaques, Nadia témoigne (29 ans)
    Origine : 14 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juin 2014

  7. Des paroles de mamans suite à la lecture des témoignages "Ma mère ou mon père a une SEP"
    Origine : 11 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 juin 2014

  8. Ma mère a une sclérose en plaques, Cassandre témoigne (18 ans)
    Origine : 6 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  9. Mon père a une sclérose en plaques, Olivia témoigne (19 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  10. Ma mère a une sclérose en plaques, Natha témoigne (26 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  11. Mon père a une sclérose en plaques, Emma témoigne (18 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  12. Mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (19 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  13. Ma mère a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (30 ans)
    Origine : 22 mai 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mai 2014

  14. Mon père a une sclérose en plaques, Melissa témoigne (19 ans)
    Origine : 12 mai 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 mai 2014

  15. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Lauriane témoigne (17 ans)
    Origine : 30 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 juillet 2013

  16. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (36 ans)
    Origine : 26 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 juillet 2013

  17. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Julie témoigne (30 ans)
    Origine : 25 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 juillet 2013

  18. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Inès témoigne (32 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  19. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sophie témoigne (33 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  20. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Marion témoigne (30 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  21. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cleo témoigne (10 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  22. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Linou témoigne (23 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  23. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Roxanne témoigne (24 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  24. Mon père a une sclérose en plaques, Noémie témoigne (28 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 novembre 2015

  25. Mon père a une sclérose en plaques, Mathieu témoigne (27 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 1er septembre 2015

  26. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Mary témoigne (28 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013

  27. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cathy témoigne (32 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013

  28. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (27 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013