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EPISEP :

Une étude pour évaluer la qualité des parcours de soins du point de vue du patient et de l’aidant. Voir ici.

École de la SEP 2021.

École de la SEP, Villeurbanne (69), octobre 2021.

Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Marion témoigne (30 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos | 10535 visites | En ligne : 18 juillet 2013

Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Marion
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 30 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Les balades avec ma maman autour de la maison, ou a vélo.
Les vacances en randonnées aux châteaux cathares.
Une vie heureuse ou rien ne pouvait m’atteindre.
Insouciance.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Ma mère allongée dans la cuisine inerte.
Ma grand-mère qui crie au téléphone avec ma mère qui vient d’appeler en catastrophe parce qu’elle a une diplopie sur l’autoroute.
Aucun souvenir de qui m’a annoncé la nouvelle et de ce que j’ai ressenti.
On m’a raconté quand c’était mais je ne me rappelle de rien.
Ma tristesse, mon impuissance et surtout ma colère.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Ça va. On ne parle jamais de la maladie bien que j’aurais bien aimé dire ce que je ressens.
Je vais chez eux tous les week-end.
Mais la maladie est Taboo.
Pendant mon adolescence, la moindre bêtise et mon père nous disait qu’on rendait encore plus malade notre maman, et que c’était sûrement à cause de nous qu’elle était tombé malade, donc autant ne pas en parler.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Aucune, j’ai honte de ne pouvoir rien faire.
J’ai toujours eu le sentiment d’être coupable.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
De la voir pleurer. De ne pouvoir rien faire.
Le sentiment qu’elle a d’être seule malade.
De savoir qu’il n’y a aucun espoir.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne rien cacher aux enfants des recherches, des traitements et des symptômes même ceux difficiles à avouer.
Ne pas les responsabiliser par rapport à la maladie s’ils sont jeunes.
J’ai vécu la maladie à 13 ans, un âge difficile, pré adolescence, et tout ça m’a détruit.

Un dernier mot !
Ma mère tient le coup parce qu’elle a une famille qui l’aime plus que tout.
Personne ne devrait être malade et seul.

Nous vous remercions de votre témoignage Marion.

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