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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cleo témoigne (10 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  5588 visites | En ligne : 18 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Cleo
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 10 ans
La personne avec une SEP est : Autre (famille recomposée)
Je suis enfant unique ou bien : Autres (famille recomposée)

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Mon bo-père est atteint.
Avant il jouait beaucoup avec moi.
On rigolait tout le temps. On écoutait de la musique etc...
On voyageait souvent.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
On ne bouge pas souvent. Faire les courses c’est tout et sinon c’est rare. Il me crie dessus, ne veux jamais jouer parce qu’il est fatigué ou a mal à la tête. Il ne supporte plus quand je chante ou danse.
Il se dispute avec maman à cause de moi.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Quand on va à Disney land.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Qu’il est toujours a me faire des reproches.

Enfin

Un dernier mot !
Merci de le guérir s’il vous plait pour que notre famille revienne comme avant.

Nous vous remercions de votre témoignage Cleo.

 

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