Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Mary témoigne (28 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos | 3193 visites | En ligne : 17 juillet 2013

Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Mary
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 28 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien :

J’ai une sœur
Autres (famille recomposée)

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Le regard des autres sur le fait que mon père n’était pas comme les autres fut traumatisant.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
avec l’âge, on se rebelle contre la connerie de certain, mon père n’était pas un pestiféré et méritait d’être traité comme n’importe quel autre être humain ! Je l’ai donc assez souvent défendu !

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Je ne vois plus mes parents ( autre problème qui n’est en aucun cas en rapport avec la maladie).

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Les nombreuses fois où je le défendais.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Le regard de la société envers lui et sa famille puis d’apprendre que je souffrais moi-même de la même maladie, peur du même rejet des autres par rapport à mes enfants.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne rien lâcher, tenir tête et surtout être fière de soi-même.

Nous vous remercions de votre témoignage Mary.

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