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Informations

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
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Fleurs d’encre

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cathy témoigne (32 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3524 visites | En ligne : 17 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Cathy
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 32
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : Autres (famille recomposée)

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Visite régulière de maman à l’hôpital. Devoir l’aider à se relever des toilettes ou lorsqu’elle était assise.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Gros conflits permanents, aucune communication et très peu de moment de partage ensemble car trop de douleur dans les jambes. Besoin de la protéger en lui évitant les contrariété comme la SEP de ma sœur pour éviter une éventuelle poussée.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Très bonne, beaucoup de communication. Grand changement avec maman le jour où je lui ai annoncé ma grossesse.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Présente à chaque fois qu’elle en a besoin (course ou autre).

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Ne pas avoir de complicité comme les copines avec leur maman à l’adolescence ( faire les magasins, parler garçon et autre)

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Essayer au maximum de traiter la personne comme une personne sans handicap tout en étant prévoyant.

Un dernier mot !
J’ai vécu avec cette maladie à partir de l’age de 3 ans donc mon mode de vie à toujours été ainsi. Quand les gens me plaignait en apprenant la maladie moi je ne voyais pas pourquoi car je n’avais rien connu d’autres.

Nous vous remercions de votre témoignage Cathy.

 

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