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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cathy témoigne (32 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  5778 visites | En ligne : 17 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Cathy
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 32
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : Autres (famille recomposée)

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Visite régulière de maman à l’hôpital. Devoir l’aider à se relever des toilettes ou lorsqu’elle était assise.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Gros conflits permanents, aucune communication et très peu de moment de partage ensemble car trop de douleur dans les jambes. Besoin de la protéger en lui évitant les contrariété comme la SEP de ma sœur pour éviter une éventuelle poussée.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Très bonne, beaucoup de communication. Grand changement avec maman le jour où je lui ai annoncé ma grossesse.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Présente à chaque fois qu’elle en a besoin (course ou autre).

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Ne pas avoir de complicité comme les copines avec leur maman à l’adolescence ( faire les magasins, parler garçon et autre)

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Essayer au maximum de traiter la personne comme une personne sans handicap tout en étant prévoyant.

Un dernier mot !
J’ai vécu avec cette maladie à partir de l’age de 3 ans donc mon mode de vie à toujours été ainsi. Quand les gens me plaignait en apprenant la maladie moi je ne voyais pas pourquoi car je n’avais rien connu d’autres.

Nous vous remercions de votre témoignage Cathy.

 

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