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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Une vie de couple en harmonie, Mylene témoigne (28 ans) son conjoint à la SEP

Auteur : APF Ecoute Infos |  6536 visites | En ligne : 7 mars 2013

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

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- Je m’appelle (prénom fictif) : Mylene
- Vous êtes  : Une femme
- J’ai moi-même la SEP : Non
- Votre âge actuellement  : 28 ans

- Racontez votre histoire...
Mon conjoint a une SEP, diagnostiquée il y a presque 4 ans. Un grand choc, un chamboulement dans nos vies, dans nos projets, dans notre vie imaginée. Personnellement j’ai pleuré pendant 4 jours sans arrêt. Je devais faire le deuil d’une vie "normale", me préparer à épauler mon conjoint, le soutenir, être un pilier pour lui, me préparer à me battre pour lui, pour nous, pour nos futurs enfants, affronter l’avenir sans savoir comme évoluera la maladie, avec l’unique espoir qu’elle évolue pas ou peu. Lui n’a rien dit, il a tout gardé en lui. Je me suis dit, stop arrête de pleurer, lui ne pleure pas ! Et je n’ai plus pleuré. Je sais qu’il a des inquiétudes, des angoisses, il ne dit rien, alors j’essaie de les formuler pour lui, pour le rassurer.
Aujourd’hui, nous vivons avec. Mon conjoint va très bien. Pas de nouvelles poussées et très bonnes cicatrisations des anciennes. Le traitement est efficace. Nous savons que la maladie est là. Mais nous avons décidé de ne pas être dépendants d’elle, de faire notre vie, refusé qu’elle nous restreigne. Nous avons un petit garçon de 6 mois qui a bouleversé nos vies, et nous voulons nous battre pour lui. Cette maladie ne gagnera pas avec nous. Notre amour est plus fort.

- Que souhaitez vous dire tout simplement ?
J’ espère très sincèrement que la recherche parviendra à trouver un traitement définitif. J’ espère que les gens prendront conscience de cette maladie, pas toujours visible et de la fatigue qu’elle entraine.

Nous vous remercions de votre témoignage Mylene.

 

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