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mercredi 24 mai 2017

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Évènements autour de la

Journée Mondiale 2017

 

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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- Ancienne page : (Problème technique avec Facebook cette page n’est plus mise à jour. 29/09/16).

 

Les livrets sur la SEP des laboratoires pharmaceutiques

Auteur : APF Ecoute Infos |  6359 visites | En ligne : 16 avril 2014

Comment comprendre et faire comprendre sa SEP

Des livrets clairs et adaptés téléchargeables (en PDF) pour les personnes atteintes de SEP et son entourage

- Des livrets pour parler avec son enfant de sa SEP.

- Un récapitulatif de la documentation disponible auprès des laboratoires pharmaceutiques. La plupart des documents sont téléchargeables sur les sites internet des Laboratoires.

Merci de nous signaler tout manquement : nouveau laboratoire, nouvelle brochure...

- Les laboratoires sont classés par ordre alphabétique .


BAYER SCHERING PHARMA

- Sur le site sep-services

les brochures

- Introduction à la SEP : Le document en téléchargement (6,6 Mo)

- Le diagnostic de SEP : Le document en téléchargement (935,3 ko)

- Traitement des symptômes de la SEP : Le document en téléchargement (815,40 ko)

- Traitement de la SEP : Le document en téléchargement (995 ko)

- Bénéfices et risques de traitement de fond de la SEP : Le document en téléchargement (506.5 ko)

- Vivre avec la SEP : Le document en téléchargement (526.1 ko)

- Exercice physique et bien être dans la SEP : Le document en téléchargement (1,2 Mo)

- Passeport Santé : Le document en téléchargement (1,12 Mo)

- SEP et troubles urinaires : Le document en téléchargement (250 Ko)

- SEP et troubles sexuels : Le document en téléchargement (167 Ko)

- Ernestor le Castor pour expliquer la SEP aux très jeunes enfants) : Le document en téléchargement (2,87 Mo)

- Benjamin et sa maman (pour expliquer la SEP aux enfants) Benjamin et sa Maman : Le document en téléchargement (4,53 Mo)

- 1b rue de l’Espoir (pour expliquer la SEP aux adolescents) : Le document en téléchargement (3,89 Mo)

- Vous allez passer une IRM : Le document en téléchargement (622 Ko)


BIOGEN IDEC

- Sur le site biogenidec.fr

- Les brochures

les brochures

- L’ Essentiel : Le document en téléchargement (2,6Mo)
Ce document permet d’avoir accès à des informations médicales et pratiques sur la SEP, surtout en début de maladie.
On y trouve une explication simple mais précise de la maladie, un descriptif de la prise en charge et des interlocuteurs clés, toutes les informations pratiques sur la SEP au quotidien (comment vivre avec la SEP), un point sur les principales idées reçues qui existent sur cette maladie (...)

- Carnet de Patients : Le document en téléchargement (3,5Mo)
A travers ce livret, le Professeur Patrick Vermersch de Lille nous explique simplement la SEP dès l’annonce du diagnostic. Au-delà de ces explications claires et concises, ce livret donne la parole à des patients atteints de SEP qui partagent avec le lecteur la façon dont ils ont vécu le début de leur maladie (le diagnostic, les premiers signes, …) et leur représentation de la maladie.

- Sam et Pat (pour expliquer la SEP aux enfants) (non téléchargeable)
Parler de la SEP aux enfants, c’est toute une histoire ! Un parent atteint de SEP et c’est toute une famille qui est bouleversée. Les réactions d’un enfant peuvent être diverses. La manière dont l’enfant vit ce changement aura aussi un impact sur sa manière d’affronter la maladie. Mais comment expliquer simplement aux enfants de 6 à 10 ans la SEP et ses conséquences ?
C’est tout l’objectif de Sam Et Pat’, un projet original, conçu pour les enfants sous forme de BD et de jeux, qui tente d’expliquer avec pédagogie et humour parfois, la vie quotidienne d’une famille dont la mère est atteinte de SEP. A travers deux jeunes héros, auxquels les enfants peuvent s’identifier, cette bande dessinée veut aider les familles à établir le dialogue sur ce sujet sensible.

- Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques : Le document en téléchargement (4,9Mo)
Bien qu’elle soit de mieux en mieux connue des patients et de leur entourage, la SEP continue de susciter de nombreuses questions concernant les facteurs favorisant la maladie, le risque évolutif, la vie quotidienne, le risque de transmission aux proches, les médecines alternatives, etc.
Ces questions récurrentes témoignent des vives inquiétudes des patients vis-à-vis de ces différents aspects.
Mais les professionnels de santé ont constaté que certaines idées erronées peuvent s’acquérir très rapidement et surtout, qu’une fois acquises, les patients ont les plus grandes difficultés à s’en détacher. (...) Le Docteur Olivier Heinzlef de Poissy-Saint-Germain-en-Laye a souhaité, à travers ce guide, aider les patients à distinguer le vrai du faux sur la SEP dans un langage simple et accessible à tous.

- La Sclérose en Plaques sur Internet, où trouver l’information ? : Le document en téléchargement (3,5Mo)
La recherche d’informations sur Internet est parfois fastidieuse. Pour faciliter vos recherches, Le Docteur Olivier Heinzlef de Poissy-Saint-Germain-en-Laye a répertorié les sites les plus pertinents sur la sclérose en plaques. Il a basé son inventaire sur de nombreux critères, à commencer par la qualité de l’information proposée. Celle-ci passe par des données objectives mises à jour régulièrement, un contenu fiable validé par des médecins et des articles signés par des experts. (...)

- Comprendre la SEP - Vous aider à comprendre la sclérose en plaques : Le document en téléchargement (2,3Mo)
Depuis 15 ans, de nombreux progrès ont émergé dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP). Le diagnostic est établi plus rapidement, l’évolution clinique est mieux connue et des traitements de fond de la SEP sont disponibles.
Parallèlement, la communication entre les médecins et malades sur la maladie s’est développée, ce qui a révolutionné la prise en charge des patients. Un dialogue plus long, des explications précises, un parler vrai, des consultations, permettent au malade de mieux connaître la SEP et de comprendre la stratégie thérapeutique qui lui est proposée. Accompagné d’illustrations, ce livre, rédigé par le Professeur Thibault Moreau de Dijon présente et explique simplement la sclérose en plaques, ses manifestations, son diagnostic et son évolution et fait le point sur les différents traitements actuellement disponibles. Véritable outil d’information, ce livre se veut une aide pour consolider la relation de confiance établie entre le neurologue et le patient. (...)

- SEP & Troubles urinaires et intestinaux : Le document en téléchargement (251,9 ko)
Les troubles urinaires et intestinaux sont fréquents dans la SEP et leurs manifestations prennent de multiples formes. Il existe des solutions pour remédier à ces troubles. Pour les mettre en place, il est indispensable de parler des symptômes ressentis à votre neurologue, même s’ils sont délicats à exprimer. Ainsi, il pourra mettre en place une prise en charge appropriée. Pour vous aider à mieux identifier comprendre et décrire ces symptômes, le Docteur Maria Carmélita Scheiber Nogueira de Lyon vous explique tout ce qu’il faut savoir sur les différents troubles urinaires dans la SEP.

- SEP & Travail et Administration : Le document en téléchargement (521.8 ko) 28 pages
Cette brochure répond à vos questions autour du travail, qui se posent tout naturellement lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SEP). Gardez à l’esprit qu’il est possible de continuer à travailler avec une SEP et renseignez-vous sur vos droits, les conseils et les démarches à faire avec ce document fourni par Biogen Idec. Pour plus d’informations sur la SEP, l’administration et le travail, téléchargez cette brochure.

- SEP et intimité au féminin : Le document en téléchargement (915.7 ko)
La SEP ne vous empêche pas de mener votre vie de femme, de mère, à part entière. Ne vous laissez pas influencer par les “on dit”, les rumeurs, les idées toutes faites que vous entendez çà et là, préférez l’information validée par des experts que Biogen Idec vous présente dans cette brochure.


MERCK SERONO

- Sur le site Sep-info

Site web : www.merckserono.fr/fr/votre_sante/sclerose_en_plaques/vivre_avec_sep/vivre_avec_sep.html

les brochures

- SEP et hygiène de vie : Le document en téléchargement (4,80 Mo)

- SEP et sport : Le document en téléchargement (1,3 Mo) septembre 2011.
Le fait d’avoir une SEP n’est pas une contre-indication au sport. Au contraire : des études montrent que les patients souffrant de SEP qui pratiquent régulièrement une activité sportive en retirent un profit mental et physique. Le sport augmente la force musculaire et la forme physique en général. Il améliore la spasticité, les troubles de l’équilibre, le contrôle sphinctérien urinaire et intestinal et diminue la fatigue et la déprime.

- SEP et dépression : Le document en téléchargement (467.3 ko) 2009.
Un bouleversement psychologique. Outre les symptômes cliniques traditionnels de la SEP, la maladie exerce également des effets importants sur l’état psychologique d’une personne. Un ensemble de sentiments peut être associés à la maladie comme : le déni (refus de croire que c’est possible), l’anxiété, la peur, la rage, un sentiment de culpabilité, de deuil et les sautes d’humeur sévères sont classiquement associés à la maladie. Des troubles cognitifs (mineurs pour la plupart) naissent également du processus pathologique caractéristique de la SEP (...)

- SEP et vie de femme : Le document en téléchargement (1.4 Mo)

- SEP et voyages : Le document en téléchargement (1.9 Mo)

- La rééducation fonctionnelle et la SEP : Le document en téléchargement (39.8 Mo)

- SEP et annonce du diagnostic

- SEP et sophrologie Pdf, novembre 2014, 12 pages.

- La bataille des Tiregs (bande dessinée qui s’adresse aux adolescents) Laboratoire Merck Serono.

Album (extrait)

Ligue Belge de la SEP : www.sep-pas-sorcier.be/page/la-boutique.html.


NOVARTIS

- Brochures pour la vie quotidienne :

Serie "PerSEPtions" :

Numéro 10 : J’ai une SEP et j’ai des projets plein la tête ! (Octobre 2015).

Site dédié : www.sep-et-vous.fr.

Novartis, site du laboratoire : http://www.novartis.fr/


GENZYME Sanofi

- Le Médico-social de la sclérose en plaques : Ce document n’est pas téléchargeable.

Questions de patients - Réponses de soignants : Le traitements et le suivi thérapeutique des patients atteints de sclérose en plaques nécessitent que puissent être mobilisés des acteurs aussi divers que le médecin généraliste, le neurologue spécialiste, l’infirmière, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, l’assistante sociale, de nombreux organismes, etc. Il est souvent difficile, même pour les experts de ces domaines médicaux et sociaux, d’apporter une réponse rapide et claire aux questions posées. (...)

Une édition du laboratoire Genzyme - Sanofi Company. (143 pages).

Ont contribué à cet ouvrage : G. Devers, P. Prouteau, I. Puech, J.B. Vercken, J.M. Visy.

La mise à jour de cette édition 2012 a été réalisée par l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP).

https://www.genzyme.fr/aires-therapeutiques/sclerose-en-plaques.aspx http://www.sep-ensemble.fr/



 
    Biogen - L essentiel (PDF - 2.5 Mo)     Carnet de patients - Biogen (PDF - 3.5 Mo)     Combattre les idées reçues - Biogen (PDF - 4.9 Mo)     Comprendre - Biogen (PDF - 2.3 Mo)     Troubles urinaires - Biogen (PDF - 251.9 ko)     Travail, administration - biogen (PDF - 521.8 ko)     Sep intimité au féminin - Biogen (PDF - 915.7 ko)     SEP sur internet - Biogen (PDF - 3.5 Mo)     Introduction à la SEP - Bayer (PDF - 6.6 Mo)     Le diagnostic de SEP - Bayer (PDF - 935.3 ko)     Traitement des symptômes de la SEP - Bayer (PDF - 815.4 ko)     Traitement de la SEP - Bayer (PDF - 995 ko)     Bénéfices et risques de traitement de fond de la SEP - Bayer (PDF - 506.5 ko)     Vivre avec la SEP - Bayer (PDF - 526.1 ko)     Exercice physique et bien être dans la SEP - Bayer (PDF - 1.1 Mo)     Passeport Santé - Bayer (PDF - 598.1 ko)     SEP et troubles urinaires - Bayer (PDF - 250.8 ko)     SEP et troubles sexuels - Bayer (PDF - 167.2 ko)     Ernestor le castor - Bayer (PDF - 2.8 Mo)     Benjamin et sa maman - Bayer (PDF - 4.5 Mo)     1b rue de l’Espoir - Bayer (PDF - 3.8 Mo)     Vous allez passer un IRM : Bayer (PDF - 622.8 ko)     SEP et hygiène de vie (PDF - 4.8 Mo)     SEP et sport - - Merck Serono (PDF - 1.3 Mo)     SEP et dépression - Merck Serono (PDF - 467.3 ko)     SEP et vie de femme - Merck Serono (PDF - 1.4 Mo)      (PDF - 1.9 Mo)     SEP et voyages - Merck Serono (PDF - 1.9 Mo)     La rééducation fonctionnelle et la SEP - Merck Serono (PDF - 39.8 Mo)

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