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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesJ’ai participé à une "Ecole de la SEP", ce que je peux en dire...
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lundi 27 mai 2019

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Informations

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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Vous avez participé à une Ecole de la SEP, Armelle témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  3197 visites | En ligne : 23 juillet 2012

En 2010, l’APF a innové en créant des "École de la SEP" dans trois régions : PACA, Rhône-Alpes et Ile-de-France (d’autres écoles devraient voir le jour).

Vous avez participé a une École de la SEP (diagnostic de moins de 2 ans), vous pouvez aussi témoigner.


Je m’appelle (prénom fictif) : Armelle
Je suis  : Une femme
Mon âge : 32 ans
Ancienneté du diagnostic : fin 2009
Je suis venue en tant que : Personne SEP

L’école de la SEP et vous

Quelles étaient vos attentes ? :
Avec les actualités et informations médicales autour de la SEP, je voulais savoir un peu plus pour vivre avec la SEP.
Je voulais connaître l’histoire de la Sclérose en "Iles", et pouvoir poser quelques questions médicales.

Est-ce que l’école a répondu à vos attentes ? :
Oui tout à fait.
Je suis contente d’avoir pu prendre des notes et rencontrer des bénévoles de l’APF.

Qu’est-ce que cela vous a apporté ? :
J’ai saisi que j’étais sur la bonne voie du combat et de l’écoute de mon corps "malade".

Recommanderiez-vous cette école ? :
Oui venez à l’ École de la SEP, et si possible avec un membre de la famille ou ami. C’est plus enrichissant de partager avec autrui.

Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Je voudrais vous dire de ne pas baisser les bras, même si nous vivons des moments très très difficiles.
J’ai eu 10 poussées depuis le diagnostic et je suis toujours vivante et encore debout.
Profitons des moments de répit et sachons aussi demander de l’aide et réclamer nos droits.
Santé, Espérance et Pêche... telle est ma devise d’une blogueuse.

Vous étiez à l’école

de la région : d’Ile-de-France

Nous vous remercions de votre témoignage Armelle.

 

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