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LES "ECOLES DE LA SEP"

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Qui veut aller loin ménage sa monture (ma chaise roulante est arrivée..)

Auteur : Blog Muriel. A l’encontre de la vague |  2674 visites | En ligne : 5 juin 2012

« Mon profil en quelques lignes :
Coach de mobilité, me voilà en pleine transition d’une vie hyper active à une retraite loin d’être anticipée à 38 ans. Vendéenne, je vis en Irlande du Nord depuis 20 ans. Entre mes deux passions pour le jardinage et l’artisanat de la laine, je prends plaisir depuis peu à faire partager mes impressions et expériences face à l’évolution de la maladie et surtout à l’impact que la SEP a sur ma vie quotidienne.

Ce journal de bord se veut apporter un témoignage positif à d’autres affrontant des épreuves similaires pour leur donner la force de repenser leur vie différemment et de se donner la chance d’un nouveau départ malgré la maladie et le handicap. »

Extrait du blog de Muriel. L’auteure nous donne le droit d’utiliser son texte.

Wednesday, 29 February 2012

« J’attendais pourtant ce moment avec une certaine impatience, projetant bon nombre d’escapades enfin rendues possibles par cette chaise roulante. Il est vrai que l’attente fait fantasmer de façon peu rationnelle et j’attends tout de même depuis 9 semaines que mon ordonnance se matérialise enfin. Comme toujours, le NHS est synonyme de longue liste d’attente et j’ai du avoir recours à la Croix Rouge qui prête du matériel médical.

Le premier jour de ce nouveau partenariat, Emma m’a déposée devant l’hôpital en allant travailler. Assise, mon petit sac en bandoulière dans le dos de ma chaise, j’ai fait au revoir de la main, ressentant monter en moi une vague de timidité et d’angoisse sorties tout droit de mon enfance, la peur de l’échec et de la honte. Pas le choix, je ne peux pas rester coincée entre les portes automatiques de l’entrée de l’hôpital avec le va-et-vient incessant du personnel soignant et des patients.

Roulez jeunesse !

Quel plaisir !
C’est la première fois depuis trois ans que je me déplace sans douleur et avec une certaine vitesse. J’arrive à ma salle de traitement toute fière de cette nouvelle liberté et aisance de mouvement.
Ce deuxième traitement s’est bien déroulé malgré mon angoisse qu’une crise d’épilepsie ne se déclenche à nouveau. Je croise les doigts !
Après mon traitement, mon amie Shannon m’a rejointe et nous sommes rentrées chez moi en taxi passer le reste de l’après-midi à faire la sieste et à jouer au scrabble.
Ce n’est que le lendemain matin que j’ai découvert stupéfaite et plutôt gênée que nous avions oublié un bout de ma monture (repose pieds) dans le coffre du taxi.
Mon dieu, les choses commençaient bien ! 

WANTED !

 J’ai dû lancer un avis de recherche pour mon repose pieds en téléphonant à toutes les compagnies de taxi qui prennent régulièrement des passagers devant l’hôpital. Après quatre longues heures d’attente près du téléphone, on a pu me confirmer que ma pièce avait été localisée et me serait rendue le soir même.  Remise de mes émotions, j’ai décidé, le lendemain, d’aller en reconnaissance dans mon quartier avec une amie en guise de bras de secours. Quand on n’a pas besoin de faire attention à son environnement de près, on ne réalise pas à quel point une sortie en chaise roulante peut devenir cauchemardesque à cause d’un trottoir trop élevé, d’une portion d’asphalte défoncée, de voitures stationnées sur le trottoir…etc. Mon ennemi a pris la forme d’une bosse de ralentissement en bas de ma rue. Ne pouvant pas circuler sur les trottoirs défoncés de ma rue, j’ai été obligée de circuler sur la chaussée en me demandant si ça m’obligeait à porter un casque comme les cyclistes. Je n’ai jamais pu remonter la bosse toute seule. Ma première tentative a fini dans le caniveau, la chaise sur une roue et moi la moitié du corps dans le caniveau, mon postérieur bien ancré dans la chaise.

La boune fame avait cheu !

Malgré une honte passagère pendant laquelle on jette des regards furtifs autour de soi, on réalise que l’honneur est toujours sauf !
L’important, c’est de remonter en selle tout de suite pour ne pas donner plus d’ampleur à cette baisse de confiance en soi. C’est bien sûr toujours plus facile quand on a le soutien d’amis avec qui on peut rire de la situation et diffuser le tout.

Il y aura, je n’en doute pas, d’autres chutes et d’autres moments gênants. Le plus grand obstacle est la peur de l’échec et de la gêne publique. C’est assez intéressant de réaliser que j’ai plus de mal à surmonter cette peur que de surmonter le handicap au quotidien. »

 

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