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jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Les trucs et les astuces : Soleil, chaleur (Vous nous dites...)

7994 visites | En ligne : 27 août 2019


Si vous voulez aussi participer voici le questionnaire ICI



Août 2019 :

- Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Sylvie

- Vous êtes ? : Une femme

- Mon âge : 50

- Votre département : 17

Vos trucs et astuces :

Sur mes jambes je mets des poches en gel qui sont au congélateur je l’ai acheté chez LIDL,je ne fais pas d’efforts je sors uniquement le soir à la fraîche je vais me promener dans les centres commerciaux, ou les églises pour prier


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Jean-Bernard
Vous êtes ? : Un homme
Mon âge : 61 ans
Votre département : 29
Vos trucs et astuces : Je me suis réfugié dans le Finistère, au climat tempéré.
Je fuis le soleil. Je ne suis bien que si la température ne dépasse pas 20 °. L’été, je sors assez tard, les journées étant plus longues dans le grand ouest.
Je prends de la vitamine D.


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Caroline
Vous êtes ? : Une femme
Mon âge : 28 ans
Votre département : 76 - Seine Maritime
Vos trucs et astuces : J’ai une lampe de luminothérapie et ça marche bien.


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Topela
Vous êtes ? : Une femme
Mon âge : 58 ans
Votre département : 33 (Gironde)
Vos trucs et astuces : Dans mon lit, en lieu et place d’une bouillotte je mets enveloppé dans un chiffon un bac bleu sorti du congélateur (vous savez celui dont on se sert pour les glacières). Le lit est ainsi rafraichit.


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Detchen
Vous êtes ? : Une femme
Mon âge : 47 ans
Votre département : 13 (Bouches-du-Rhône)
Vos trucs et astuces : Douche froide (économie d’eau chaude) en partant des pieds progressivement on remonte en insistant sur les articulations (chaleur et spasticité : 1 pierre 2 coups).

Chapeau, vaporisateur d’eau (brumisateur), question de ne pas se priver de soleil (vitamine D).

Travail dans un bureau climatisé (donc pas de congés l’été). Ne pas s’agiter, rester le plus tranquille possible quoi que l’on ait à faire.


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Nawal
Vous êtes ? : Une femme
Mon âge : 44 ans
Votre département : 71 (Saône et Loire)
Vos trucs et astuces : J’adore le soleil, et je me sens mieux, je donne le dos au soleil et ça me soulage, j’ai toujours des fourmillements, au niveau de la nuque et je me soulage avec du synthol en solution.


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Vir-xel
Vous êtes ? : Un homme
Mon âge : 51 ans
Votre département : Rhône
Vos trucs et astuces : Macérer dans l’eau froide (douches, rivières ou en mer) rester à l’ombre des pins, lauriers, parasols ou eucalyptus. Mettre beaucoup de glaçons dans les verres de rosé :-)


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Corinne
Mon âge : 46 ans
Votre département : Val de Marne
Vos trucs et astuces : Au-delà de 28°, j’ai toujours sur moi une petite bombe à eau, des mouchoirs imbibés d’eau de Cologne à la lavande (pour revigorer en douceur), un éventail , et je privilégie les zones ombragées et aérées, la sieste et le minimum d’action aux heures les plus chaudes, une douche ou bain tiède agrémenté du parfum détente de votre choix en fin de journée, une boisson fraîche mais pas glacée, voir tiède (thé par exemple).


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Christophe
Mon âge : 53 ans
Votre département : Loir et Cher
Vos trucs et astuces : toujours avoir à portée de main un mouchoir ou un chiffon, ainsi qu’une bouteille d’eau. Je mouille le chiffon et me rafraîchis, re-humecte, le visage et le cou.
Je transpire énormément, et le seul fait d’éponger la sueur ne suffit pas. Si possibilité, dans l’après midi, une douche fraîche (pas glacée).


Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Chantal
Mon âge : 66 ans
Votre département : Isère
Vos trucs et astuces : Je ne vais jamais au soleil , je reste au frais chez moi . Donc, je pense, il n’y a pas d’ astuces !!!!! N’y de trucs non plus.

 

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