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lundi 19 juin 2017

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Informations

Évènements autour de la

Journée Mondiale 2017

 

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 

Vu dans la presse archives 2015 -

42817 visites | En ligne : 1er octobre 2015

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Nous vous rappelons que l’APF est membre de l’UNISEP et s’appuie sur la Fondation ARSEP pour tout ce qui concerne la recherche médicale et scientifique.



ARCHIVES

En 2015


Déambulations - un kinodok hilarant sur l’accessibilité (festival Résistances 2015)

Festival Résistances 2015 en Ariège.
Un peu de légèreté sur une question qui l’est beaucoup moins, l’accessibilité de la cité.

Franck Deffarge de la délégation APF de l’Ariège, nous propose un kinodok réalisé durant le festival Résistances, sur une idée originale de Bruno Sans (bénévole DD09 de l’APF).

Le lien sur Vimeo

Vitaros®, une crème contre l’impuissance, est désormais disponible en pharmacie, sur ordonnance. Particulièrement coûteux et d’indications précises, il reste un médicament d’exception. (lire la suite sur le blog Faire Face)

- Le lien vers le blog Faire Face http://www.faire-face.fr/2015/09/03/vitaros-dysfonction-erectile-rembourse/.

Article signé : Adélaïde Robert-Géraudel du 3 septembre 2015

Mise à jour du 18 septembre 2015

Dans la sclérose en plaques, la saisonnalité des poussées expliquée par la mélatonine

Quotidien du Médecin du 14.09.2015

Pourquoi les poussées de sclérose en plaques sont-elles plus fréquentes au printemps et en été ? Une étude, menée chez des patients et la souris, explique ce mystère. La mélatonine, dont la sécrétion culmine en automne-hiver, apparaît protectrice en favorisant l’équilibre des cellules T. Une piste pour de nouvelles thérapies.

« Des molécules activant le signal mélatonine pourraient représenter de nouvelles cibles pour l’immunomodulation thérapeutique dans la SEP et peut-être dans d’autres maladies inflammatoires, estime le Dr Francisco Quintana (Brigham and Womens Hospital, Boston). Toutefois, tant qu’un essai clinique n’aura pas établi un médicament approprié et sa dose, il est déconseillé de prendre la mélatonine pour traiter la SEP. »

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système...
- Voir plus

Mise à jour du 2 septembre 2015

Sep : Sativex® arrivera-t-il avant Noël ? (Blog Faire Face)

Faute d’un accord sur son prix, Sativex®, ce dérivé du cannabis autorisé comme traitement de la spasticité dans la sclérose en plaques, n’est toujours pas disponible en pharmacie. Une exception française que les patients vivent mal.

C’est un long roman mais toujours pas une belle histoire. Depuis l’annonce de l’autorisation de mise sur le marché de Sativex® en janvier 2014, ce nouveau traitement de la spasticité dans la sclérose en plaques (Sep) n’est toujours pas commercialisé en France. Si ce dérivé du cannabis est disponible dans dix-sept pays européens, en France, les laboratoires Almirall et le Comité économique des produits de santé (Ceps) ne se sont toujours pas mis d’accord sur son prix de vente. (lire la suite sur le blog de Faire Face).

AB Science-Etude poursuivie sur masitinib (sclérose en plaques)

PARIS, 23 juillet (Reuters) - AB Science a annoncé jeudi soir la poursuite des études de phase III pour l’utilisation de sa molécule masitinib dans les formes progressives de la sclérose en plaques.

Les premières analyses préliminaires dites de "futilité" ont permis d’écarter a priori l’hypothèse d’une inefficacité du produit et d’un éventuel problème de sécurité majeur ou inattendu sur la population de patients concernés. (lire la suite de l’article

Le communiqué : bit.ly/1LFVD5o (Jean-Michel Bélot, édité par Véronique Tison)


Mise à jour du 1er juillet 2015

Sep : Tecfidera® des laboratoires Biogen arrive en pharmacie de ville
- A lire l’article sur le site de Faire Face

Mise à jour du 25 juin 2015

Indications remboursables (*)

TECFIDERA est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme rémittente récurrente.

Source : Legifrance.gouv.fr

JORF n°0145 du 25 juin 2015 page 10664 texte n° 39

ARRETE Arrêté du 23 juin 2015 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux

Mise à jour du 22 juin 2015

Natalizumab et grossesse

(Amato M et al. Florence, Italie) Le 22 avril 2015.

Maria Amato a présenté, en communication orale, les résultats d’une étude multicentrique dont l’objectif était d’évaluer, d’une part le déroulement de grossesses chez des patientes ayant été exposées au natalizumab, et d’autre part d’observer la fréquence des poussées au cours de la grossesse après l’arrêt de la prise du natalizumab. La population incluse était composée de 42 patientes qui avaient continué à recevoir du natalizumab au cours des huit semaines précédant le début de la grossesse (NTZ), 88 patientes encore traitées par interféron bêta au cours des quatre semaines précédant la conception (IFN) et 326 patientes non exposées à un traitement (C). Les résultats concernant l’issue des grossesses indiquent un taux d’avortement spontané plus fréquent dans le groupe NTZ que dans les deux autres groupes (19% versus 8% dans le groupe IFN et 6,4% dans le groupe C), mais comparable à celui rapporté dans la population générale, compris entre 2,8 et 23,2%. Dans le groupe NTZ, le poids de naissance moyen était de 2,89 kg (versus 3,01 kg dans le groupe IFN et 3,2 kg dans le groupe C), l’âge gestationnel moyen était de 38,2 +/- 2,1 semaines (versus 37,8 semaines dans le bras IFN et 38,6 semaines dans le groupe C). Au sein de cette population, l’arrêt du natalizumab a induit une réactivation de la maladie au cours de la grossesse avec la survenue de poussées chez 14/38 patientes (36,8%) dans le groupe NTZ, 10/75 patientes (13,3%) dans le groupe IFN et 28/295 patients (9,5%) dans le groupe C. En revanche, contrairement aux patientes ayant arrêté le NTZ avant la date des dernières règles, celles ayant poursuivi le NTZ au-delà n’ont pas présenté de reprise d’activité de la maladie (poussées), ces données suggérant l’impact bénéfique d’une période de wash-out la plus courte possible entre l’arrêt du NTZ et le début de la grossesse. Au décours de l’accouchement, la reprise d’un traitement par NTZ a permis un retour à un taux annualisé de poussées comparable à celui précédant la grossesse. source :

Médicament : bras de fer autour du prix du Sativex

Laboratoire et autorités n’arrivent pas à se mettre d’accord sur le prix de ce médicament à base de cannabis, plus d’un an après l’obtention d’une autorisation dans le cadre de la sclérose en plaques.

LeFigaro.fr via Yahoo France Actualités
mar. 16 juin 2015

Lire l’article


Mise à jour du 21 avril 2015

Questionnaire

Questionnaire

Je suis étudiante en master de psychologie à l’université de Paris 5. Je réalise actuellement une étude dans le cadre de mon mémoire portant sur la douleur chronique et son impact sur la gestion du stress et la qualité de vie des patients souffrant de sclérose en plaques. Ce sujet m’a beaucoup intéressé car j’ai pu constaté que la douleur est encore assez mal connue et trop peu prise en charge dans la sclérose en plaque. Le but de cette étude est d’apporter des axes d’amélioration de prise en charge pour ces patients.

- Voici le lien pour accéder au questionnaire : https://docs.google.com/forms/d/1LtbmyfNQZM8wwl4ZJJMc0FiZR1DEs4BcaA0ffSoJsPY/viewform ?c=0&w=1


Sclérose en plaques : générique de Novartis homologué aux Etats-Unis

Le géant pharmaceutique bâlois Novartis a annoncé jeudi que sa filiale Sandoz a obtenu le feu vert des autorités américaines pour une version générique d’un traitement contre la sclérose en plaques. Cette maladie touche près de 500’000 personnes aux Etats-Unis. (...) Le Glatopa, développé avec la société de biotechnologie américaine Momenta, est la première version générique approuvée de ce traitement pour les formes cycliques de la sclérose en plaques.(...)

Sources : (ats / 17.04.2015 01h17) http://www.swissinfo.ch/


MedDay annonce l’atteinte du critère principal de son étude pivot de phase III sur le MD1003 chez des patients atteints de sclérose en plaques progressive http://www.informationhospitaliere.com/


Mise à jour du 29 janvier 2015

Une transplantation de cellules souches contre la sclérose en plaques

A regarder sur le site Allo Docteurs

et sur le blog Faire Face


L’Ecole de la SEP de la Région PACA débute samedi prochain : le 31 janvier 2015

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La Provence Article de Presse
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Article de Presse sur l’Ecole de la SEP, La Marseillaise 2015

Ecole de la SEP


En 2014

Mise à jour du 16 décembre 2014

Des questions-réponses sur la SEP progressive


- A regarder sur le site de la MSIF

Mise à jour du 21 octobre 2014

Un hommage à Marie Dubois

Un document réalisé par APF Ecoute Infos avec les tweets des nombreux admirateurs de Marie Dubois, qui était atteinte de sclérose en plaques.

Revue de presse sur la sclérose en plaques Allô Docteurs.fr

Le site Allodocteurs.fr

Ainsi que : Le dossier, les multiples questions


Mise à jour du 9 octobre 2014

La prise de sel est associée à une augmentation de l’activité de la SEP

(Farez MF et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014 Aug 28 [Epub ahead of print)]

Les auteurs ont conduit une étude observationnelle chez 70 patients porteurs d’une SEP rémittente et suivis sur une période de deux ans (...)

En conclusion, ces résultats suggèrent que l’alimentation riche en sodium est associée à une augmentation de l’activité clinique et radiologique de la SEP.

Source jnnp-bmj.com

COPOUSEP : comparaison de l’efficacité et de la tolérance de la méthylprednisolone IV versus orale dans le traitement des poussées de SEP


(Le Page E et al. Rennes, France - PS9.3)
(...)
Les premières données montrent que l’efficacité d’une corticothérapie orale sur les poussées n’est pas inférieure à celle de corticoïdes administrés par voie intraveineuse (...) la voie orale présente plusieurs avantages, un meilleur confort pour les patients, un traitement simple à prendre et une diminution de son coût.

Source

DECIDE : étude de phase III avec le daclizumab

(Kappos L et al. Bâle, Suisse - FC1.1)

Le daclizumab, anticorps monoclonal qui bloque les récepteurs de l’IL-2 présents sur les lymphocytes T activés, a fait l’objet d’une étude de phase III, randomisée en double aveugle versus interféron bêta-1a (IFN bêta-1a, 30 µg), chez 1841 patients atteints de SEP rémittente. Le traitement par daclizumab consiste en une injection sous-cutanée ( ...)
Les données récoltées indiquent un profil bénéfice risque satisfaisant.

la source : www.professionalabstracts.com

Poursuite de la phase 3 du masitinib dans la sclérose en plaques

L’étude de phase 3 actuellement en cours est une étude internationale, multicentrique, en double aveugle, contrôlée comparant l’efficacité et la tolérance du masitinib versus placebo dans le traitement de patients souffrant de sclérose en plaques progressive.

Une étude de phase 2 menée sur 30 patients par le professeur Patrick Vermersch (CHRU Lille - Hôpital Roger Salengro, France) ...

La source www.tradingsat.com


Mise à jour du 2 septembre 2014

L’excès de sodium favoriserait les poussées de SEP

- A regarder dans le quotidien du médecin

« L’excès de sel active les poussées de sclérose en plaques »

A lire dans Le Figaro 1er septembre 2014

Mise à jour du 26 août 2014

Vaccin anti-hépatite B et SEP : une indemnité record n’établit pas une causalité scientifique !


(...) Au total, cet arrêt illustre une nouvelle fois la divergence entre causalité juridique et scientifique.

Rappelons enfin, qu’à ce jour de nombreuses études épidémiologiques ont été menées afin de savoir si la vaccination anti-hépatite B pouvait provoquer la sclérose en plaques. Leurs résultats convergent vers l’absence de lien entre ce vaccin et la survenue d’une SEP (1,2) ou de poussées (3,4), que ce soit chez l’adulte (1,3) ou chez l’enfant (2,4)

Source : Jim.fr


Mise à jour du 22 août 2014

Le peginterféron ß-1a obtient son AMM centralisée dans l’indication de la SEP rémittente récurrente

(traitement mis au point par le Laboratoire Biogen).
Une injection toutes les deux semaines.
- A lire : Le quotidien du médecin

Mise à jour du 30 juin 2014

Une augmentation du sexe ratio de la SEP en Suède (Westerlind H et al. Mult Scler. 2014 May 19 [Epub ahead of print]) Plusieurs études récentes ont montré l’augmentation du rapport F/H dans les cohortes récentes de patients porteurs d’une SEP. Les auteurs ont combiné les données du Swedish MS registry (SMSreg) avec celles du registre national des patients pour réévaluer le ratio F/H des patients SEP en Suède. Des informations ont été obtenues sur 19510 patients SEP nés entre 1931 et 1985, 13321 femmes et 6189 hommes. Le ratio F/H a augmenté de 1,70 pour les patients nés dans les années 1930 à 2,67 pour les patients nés dans les années 1980.

En conclusion, le ratio F/H des patients SEP a augmenté durant le XXe siècle en Suède, de manière similaire à ce qui a été observé dans d’autres pays.

http://msj.sagepub.com/content/early/2014/05/16/1352458514530021

Effet du cannabis sur les performances cognitives des patients SEP


(Pavisian B et al. Neurology. 2014 May 27 ; 82(21) : 1879-87)
Dans cette étude transversale, 20 patients souffrant de SEP fumeurs de cannabis et 19 témoins, appariés pour les variables démographiques et liées à la maladie, ont bénéficié d’une IRM fonctionnelle avec un paradigme de mémoire de travail et aussi d’épreuves cognitives. Les patients consommateurs de cannabis obtenaient de moins bonnes performances à la PASAT 2 sec (p<0,02) et au test de mémoire visuelle (p<0,03). Par ailleurs, l’IRMf montrait chez eux une activation cérébrale plus diffuse et aussi plus intense dans les régions impliquées dans la mémoire de travail (pariétale p<0,007 et cingulum antérieur p<0,001) pour réaliser la même tâche que les témoins.

Conclusion : Les patients SEP fumeurs de cannabis ont des fonctions cognitives altérées par comparaison aux témoins appariés. Le cannabis affecte les mécanismes de compensation cérébrale déjà atteints dans la SEP. Ces résultats tendent à pondérer l’utilisation de cannabis chez ces patients.

http://www.neurology.org/content/82/21/1879.abstract


Mise à jour du 17 avril 2014

Une sélection de 2 vidéos des Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) - avril 2014 à Strasbourg.

Dr Laure MICHEL (Nantes) Neurologue.
Lors des Journées de Neurologie de Langue Française (avril 2014 à Strasbourg)

"Sclérose en plaques, grossesse et traitement de fond Conduite à tenir des traitements de fond lors de la grossesse. Protocole FIV à utiliser chez les femmes atteintes de SEP."


Dr Cécile DONZE (Lille) Médecin rééducateur.
Lors des Journées de Neurologie de Langue Française (avril 2014 à Strasbourg)

« Détecter les signes d’évolution de la maladie SEP dans la vie quotidienne. Les symptômes de la SEP peuvent gêner les patients dans les activités de la vie quotidienne et doivent être dépistés précocement afin de proposer des traitements adaptés »


Mise à jour du 7 avril 2014

Le risque de SEP dans la famille d’un patient est modéré : une étude suédoise en population

Les auteurs : (Westerlind H et al. Brain. 2014 Mar ; 137(Pt 3) : 770-8)
Les données sur le taux de récurrence dans la famille d’une maladie génétique complexe, comme la SEP, fournissent de nombreuses informations sur les facteurs étiologiques tels que les facteurs génétiques et environnementaux. En reliant la banque de données Swedish Multiple Sclerosis Registry et le registre national des hôpitaux, les auteurs ont identifié 28396 patients porteurs d’une SEP. Ils ont utilisé le registre national multi-génération pour identifier les parents du premier et second degré, ainsi que les cousins, et le registre des jumeaux pour identifier un éventuel jumeau d’un patient SEP. Le risque familial de SEP a été estimé. Des témoins appariés ont permis de calculer les risques relatifs. Le risque relatif dans la fratrie d’un patient SEP était plus faible que celui rapporté dans des études antérieures (lambdas =7,1, intervalle de confiance [IC] à 95% : 6,42-7,86). Étonnamment, en dépit de la prévalence plus faible de la SEP chez les hommes, les risques relatifs étaient identiques pour les parentés maternelles ou paternelles. L’accroissement du risque pour la parenté maternelle rapporté récemment n’a pas été confirmé. L’observation d’une plus forte transmission père-fils comparée à une transmission mère-fils suggérait une plus forte transmission du sexe le moins prévalent à sa descendance ; ainsi, un effet Carter (le sexe le moins prévalent a besoin d’un plus grand nombre de gènes de prédisposition pour développer la maladie) ne pouvait être exclu. L’héritabilité de la SEP a été estimée en utilisant 74757 paires de jumeaux dont la zygotie était connue, dont 315 paires affectées par la maladie, et en ajoutant l’information de 2,5 millions de paires d’enfants pour augmenter la puissance.(...)

En conclusion, si la sclérose en plaques est en grande partie héréditaire, le risque dans la famille est plus faible qu’on ne le pensait.

Article : sur le site http://brain.oxfordjournals.org/content/137/3/770.full


Qualité de vie des patients traités par BG-12 dans l’étude DEFINE


Les auteurs : (Kappos L et al. Mult Scler. 2014 Feb ; 20(2) : 243-52)

Au cours de l’étude DEFINE, les patients porteurs d’une SEP rémittente ont reçu, soit le BG-12 (diméthylfumarate) 240 mg X2 ou X3 par jour, soit un placebo pendant deux ans. La qualité de vie a été évaluée par la SF36, une échelle visuelle analogique de la sensation de bien-être, et par l’EuroQol-5D. L’altération de la qualité de vie était plus importante chez les patients les plus handicapés et chez ceux qui ont présenté une poussée. Les modifications des scores de la composante physique de la SF36, sur la période de l’essai, étaient en faveur des deux posologies de BG-12 (p<0,001 pour les deux doses). Un effet similaire était observé, dès la 24e semaine, pour le bien-être général et il se poursuivait sur les deux ans de l’étude.
En conclusion, ces résultats montrent l’effet bénéfique du BG-12 sur les mesures de la qualité de vie.

Source : http://msj.sagepub.com/content/20/2/243.abstract


Mise à jour du 24 mars 2014

Canneberge versus placebo dans la prévention des infections urinaires des patients SEP.

Canneberge versus placebo dans la prévention des infections urinaires des patients SEP : une étude multicentrique randomisée en double aveugle contre placebo 171 patients SEP porteurs de troubles urinaires ont été randomisés pour recevoir, soit de la canneberge (36 mg de proanthocyanidines par jour), soit un placebo pendant un an. (...). En conclusion, la prise de canneberge ne prévient pas la survenue des infections urinaires chez les patients SEP. (Gallien P et al. Mult Scler. 2014 Jan 8 [Epub ahead of print]).

Philippe Gallien, Gérard Amarenco, Nicolas Benoit, Véronique Bonniaud, Cécile Donzé, Jacques Kerdraon, Marianne de Seze, Pierre Denys, Alain Renault, Florian Naudet, Jean Michel Reymann

Résumé en anglais


La mémoire dans la SEP est liée à la concentration de glutamate dans la substance grise.

(...). Les auteurs ont montré un lien positif entre les concentrations de glutamate dans l’hippocampe, le thalamus, le cortex cingulaire et la mémoire visuo-spatiale uniquement chez les patients. Conclusion : Il semble exister un lien entre mémoire et concentration de glutamate, en particulier dans la SEP, suggérant un lien entre mémoire et système glutamatergique dans la SEP, ce qui pourrait être une voie thérapeutique.

(Muhlert N et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014 Jan 15 [Epub ahead of print]).

Article (en anglais).


SEP, l’hérédité pèse moins lourd que prévu.

(...). L’importance du facteur génétique a pu être évaluée en faisant intervenir près de 75 000 paires de jumeaux, parmi lesquels 315 étaient atteints de SEP. Il est moins important que ce qui était prévu, avec une héritabilité estimée à 0,64 (0,36 – 0,76). En comparaison, les facteurs environnementaux compteraient pour 0,01 (0,00-0,18). La SEP reste donc toujours une maladie transmise génétiquement, qui apparaît avec le concours de facteurs environnementaux, mais le risque relatif familial paraît bien inférieur à ce qui est généralement admis.

Dr Roseline Péluchon. 20/02/14. Source : Jim.fr

Article en anglais.


Mise à jour du 20 février 2014

Exposition au soleil et risque de SEP en Norvège et en Italie

Bjørnevik K et al. Mult Scler. 2014 Jan 10

L’étude EnvIMS a inclus 1660 patients SEP et 3050 témoins italiens et norvégiens, qui ont rapporté leur mode de vie pendant l’enfance et l’adolescence. Une association significative entre la rareté des activités à l’extérieure durant l’été et le risque de SEP a été mise en évidence en Italie et en Norvège. (...)
En conclusion, ces résultats soulignent l’effet bénéfique de l’exposition au soleil sur le risque de SEP.

Source : msj.sagepub.com


Mise à jour du 18 février 2014

De nouvelles cibles thérapeutiques dans la SEP

Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière

Une équipe de l’ICM vient de mettre en évidence des interactions de gènes favorisant le développement de la sclérose en plaques (SEP). Ces travaux, publiés dans la revue Genes and Immunity, ouvrent de nouvelles voies de recherche thérapeutique.

- En savoir plus sur le site de l’ICM


Une étude subventionnée par la Société canadienne de la SP met en évidence des différences biologiques permettant de repérer les cas de SP à évolution rapide.


Info-SP. Le 12 février 2014. (...).En somme, cette étude fournit des éléments d’information clés sur les différences biologiques qui existent entre les diverses formes de SP et pourrait contribuer au dépistage des cas de SP cyclique qui risquent d’évoluer rapidement vers une SP progressive.

- En savoir plus sur le site http://scleroseenplaques.ca


Émission radio sur RTL

Possibilité de réécouter cette émission très intéressante.

- En savoir plus sur le site : http://www.rtl.fr/emission/on-est-fait-pour-sentendre/ecouter/la-sclerose-en-plaques-7769649126

Flavie Flament a consacré son émission "On est fait pour s’entendre" sur RTL à la sclérose en plaques. Elle a reçu Victorien Erussard et Thibaut Vauchel-Camus (les deux marins Solidaires en peloton-Fondation ARSEP. Bernard Gentric (créateur de la marque Solidaires en peloton) et le Pr Thibault Moreau.
Flavie Flament était marraine du bateau Solidaires en peloton-Fondation ARSEP lors de la transat Jacques Vabre 2013.


La sclérose en plaques pourrait être déclenchée par une toxine dans l’alimentation contaminée

Les derniers travaux d’une équipe new-yorkaise viennent conforter le nombre croissant d’arguments indiquant que la sclérose en plaques (SEP) pourrait être déclenchée par une toxine – la toxine epsilon (ETX) – produite par certaines souches de Clostridium perfringens , transmises peut-être par aliments ... : Quotidien du médecin, 29/01/14.

- En savoir plus sur le site : www.lequotidiendumedecin.fr


Mise à jour du 14 janvier 2014

Refus d’homologation de Lemtrada® aux États-Unis pour cause d’effets indésirables supérieurs aux bénéfices.

- A lire sur le blog Faire Face handicap de l’APF l’explication de cette décision.
Le Professeur Sandra Vukusic fait le point.
Un article, une interview d’ Adélaïde Robert Géraudel


Sur Franceinfo
« C’est la première autorisation de mise sur le marché en France d’un médicament dérivé du cannabis. Elle a été accordée au Sativex, un spray buccal, dont l’usage sera limité aux patients atteints de sclérose en plaques. Les spécialistes atteindaient la nouvelle depuis un certain temps. Le docteur Thibault Moreau est neurologue au CHU de Dijon et président du comité médico-scientifique de de la fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques. Il répond à Agnès Soubiran. www.franceinfo.fr/sciences-sante/s…75333-2014-01-09 »


Mise à jour du 9 janvier 2014

SATIVEX : (AMM) Autorisation de Mise sur le Marché le 9 janvier 2014, une 1ère étape avant sa commercialisation

- A consulter le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

- Le journal les Echos

- Le journal Le Monde (...) Une fois la volonté politique affichée, les choses sont allées vite. Almirall ne pense cependant pas lancer son Sativex avant début 2015, car l’AMM n’est qu’une première étape. Il doit maintenant soumettre le dossier à la Haute autorité de santé et au Comité économique des produits de santé pour discuter du prix de son médicament et des modalités de son remboursement. « En moyenne en Europe, le traitement coûte entre 400 et 440 euros par an », indique son directeur. Le médicament est remboursé dans la quasi totalité des pays où il est autorisé. Pour l’heure, aucun autre laboratoire n’a déposé de dossier de demande d’AMM.



En 2013


Mise à jour du 3 décembre 2013

Les laboratoires pharmaceutiques : nouveaux outils pour mieux comprendre la SEP et ses droits

- Laboratoire Merck Serono :

Une nouvelle application mobile destinée aux patients atteints de Sclérose en plaques a été lancée par le laboratoire Merck Serono : SAM SEP.

- Laboratoires Teva :

Un site pour mieux vivre avec la SEP : Des conseils d’experts pour mieux gérer sa SEP au quotidien.


Mise à jour du 29 novembre 2013

Gardasil, une sécurité d’emploi confirmée

« Y a-t-il une affaire Gardasil après la médiatisation de dépôts de plaintes ? Non, répond en substance l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) qui rappelle les données chiffrées à ce jour disponibles. Cinq millions de jeunes filles ont été vaccinées dans l’Hexagone. 435 cas d’effets secondaires graves ont été notifiés dont 135 de maladies auto-immunes. Dans ce total, seuls 15 cas de sclérose en plaques (SEP) ont été recensés. A-t-on noté au cours de cette période une augmentation de l’incidence de scléroses en plaques ? (...) »

Information du 28.11.13 12:05

Site source : www.decisionsante.com

http://www.decisionsante.com/derniere-minute/article/gardasil-une-securite-demploi-confirmee/ ?tx_ttnews[backPid]=548&cHash=c7b2cdda3e


Mise à jour du 17 octobre 2013

Dalfampridine improves walking speed, walking endurance, and community participation in veterans with MS : a longitudinal cohort study

Une info en anglais en provenance de la Multiple Sclerosis International Federation MSIF

This longitudinal study looked at the tolerability as well as the effects of dalfampridine on walking and community participation. Dalfampridine is a potassium channel blocker that enhances conduction in demyelinated nerves and has been shown to improve walking speed in people with MS.

A total of 39 people with both RRMS and progressive MS were prescribed dalfampridine extended release (ER) and 62% (24) of these continued on the treatment over one year. The subjects completed the Timed 25-Foot Walk (T25FW), Multiple Sclerosis Walking Scale-12 (MSWS-12), Two-Minute Walk (2MTW), and Community Integration Questionnaire (CIQ) at baseline and follow-up clinic visits over the following year. Initial results demonstrated a significant improvement in all parameters from baseline, while at one year both walking endurance measured using the 2MWT and MSWS-12 were still significantly improved.

Authors : Cameron MH, Overs S
Source : Mult Scler. 2013 Oct 7.

Read the abstract


L’alemtuzumab (Lemtrada®) a reçu une AMM européenne dans la SEP

L’alemtuzumab (Lemtrada®) a reçu une AMM européenne dans la sclérose en plaques. Il est le second anticorps monoclonal disponible dans la SEP après le Tysabri®. 12 septembe 2013.

L’alemtuzumab (commercialisé sous les noms de Campath, MabCampath, Campath-1H et plus récemment de Lemtrada) est un anticorps monoclonal IgG1 kappa humanisé produit par génie génétique et spécifique d’une glycoprotéine de 21 à 28 kDa située à la surface des lymphocytes (CD52).

(English only) Source : www.ema.europa.eu


Nouvelles données sur l’IVCC issues d’une étude canadienne au cours de laquelle une technique de référence a été utilisée.

Conclusion :

Les résultats de recherche obtenus récemment dans le cadre de l’étude menée par le Dr Anthony Traboulsee indiquent qu’il n’existe aucun lien entre l’IVCC et la SP. L’essai clinique pancanadien sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique déjà en cours se poursuivra de sorte que les chercheurs puissent déterminer si les interventions consistant en une dilatation des veines sténosées peuvent s’avérer bénéfiques dans le traitement des symptômes de la SP. Le Dr Traboulsee demeure résolu à évaluer les interventions pratiquées contre l’IVCC en suivant des méthodes rigoureuses et en se basant sur des critères axés sur les patients. La Société de la SP reconnaît et respecte les décisions que prennent les personnes atteintes de SP relativement à leur santé personnelle et maintient son engagement à financer des travaux de recherche qui permettront de répondre aux questions que se posent les personnes aux prises avec cette maladie. Le 8 octobre 2013.

TRABOULSEE A. L. et coll. « Prevalence of extracranial venous narrowing on catheter venography is similar in people with MS, their siblings, and unrelated healthy controls : a blinded case-control study », The Lancet, 8 octobre 2013 [publié en ligne avant impression].

Source : http://scleroseenplaques.ca


Sclérose en plaques : Pourquoi il vaut mieux éviter le vin

Car le resvératrol, présent en particulier dans le vin rouge, et en dépit de ses propriétés anti-inflammatoires reconnues, exacerbe la destruction de la myéline (démyélinisation) et augmente l’inflammation dans le cerveau, aggravant ainsi les symptômes de la sclérose en plaques, selon cette étude de l’université de Louisiane, publiée dans l’American Journal of Pathology. Si ces nouvelles données ont été obtenues sur la souris, les chercheurs recommandent aux patients atteints de SEP d’éviter toute consommation de vin. (...).

Resveratrol, Found in Red Wine, Worsens MS-Like Symptoms and Neuropathology in Mice. Source : www.elsevier.com

Source : www.santelog.com


Mise à jour du 10 octobre 2013

« Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF : 440 réponses

- A consulter sur le blog reflexe handicap de l’APF
- Télécharger le document


27èmes journées d’étude d’APF Formation

- Les 22, 23 et 24 janvier 2014 - Paris, Palais de l’UNESCO

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27èmes journées d’étude d’APF Formation
2014

Le temps de l’un, le temps de l’autre
La complexité d’une rencontre

- Se renseigner, s’inscrire, connaître le programme sur le blog APF FORMATION


Mise à jour du 7 octobre 2013

Atlas de la sclérose en plaques

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Atlas de la base de données

Date : 2 octobre 2013
- Le nouvel atlas publié par la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) recense 2,3 millions de malades à travers le monde et montre "que le nombre de cas a progressé de 9,5% depuis la précédente étude remontant à 2008", rapporte Le Quotidien du Médecin. Dans le même temps, le nombre de spécialistes en neurologie a augmenté de 30% et celui des IRM a doublé.


Le glossaire du social

C’est un petit moteur de recherche qui vous permet de retrouver la signification de plusieurs centaines de sigles utilisés couramment dans les métiers du social de l’administration et de la santé. Ce site a pour vocation de permettre à ceux qui sont confrontés à des sigles abscons de retrouver leur signification.

Lien externe

Source : Passeurs-de-savoirs.fr
Agence Web
Guingamp - Côtes d’Armor - France


Mise à jour du 15 juillet 2013

MYELINE / TFA 12

Sclérose en plaques : un composé thérapeutique pour réparer les fibres nerveuses endommagées. Une équipe de chercheurs dirigée par Brahim Nait Oumesmar, directeur de recherche Inserm au Centre de recherche du cerveau et de la moelle épinière (CRICM) en collaboration avec l’Université du Luxembourg, vient de découvrir qu’une nouvelle molécule est capable de stimuler la réparation de la myéline détruite dans des modèles expérimentaux de sclérose en plaques. (…). Cette molécule de synthèse baptisée TFA‐12 fait partie d’un dérivé de la vitamine E. (…).
Une avancée publiée dans The Journal of Neuroscience.
Source : 10.07.2013 http://presse‐inserm.fr


MYELINE

Du nouveau sur la remyélinisation, à l’issue d’une étude financée par la Société de la SP.
(…).Ces nouvelles données montrent que les précurseurs des oligodendrocytes ou PO (cellules immatures) peuvent jouer un rôle plus important que les oligodendrocytes matures dans la réparation des tissus, suivant une poussée de SP. En fait, on peut conclure de cette étude subventionnée par la Société de la SP que la détérioration ou la diminution du nombre des PO contribue largement à freiner le processus de remyélinisation chez les personnes atteintes de SP, ce qui peut favoriser la progression de cette maladie. Si ces résultats sont confirmés, il est fort probable qu’on assiste à l’élaboration de traitements contre la SP capables de stimuler l’activité des PO ou d’en promouvoir la survie afin d’accroître leur potentiel de remyélinisation.
Cui Q, et al., « Oligodendrocyte progenitor cell susceptibility to injury in multiple sclerosis », American Journal of Pathology 2013 7 Juin.
Info‐SP, le 9 juillet 2013.
Source : http://scleroseenplaques.ca


SYSTEME IMMUNITAIRE

Reprogrammation du système immunitaire chez les personnes atteintes de SP. (…). Cet essai clinique de phase I jette la lumière sur un traitement basé sur la « tolérisation », méthode visant à accroître la tolérabilité des cellules immunitaires impliquées dans la SP envers les constituants de la myéline et, ainsi, à faire cesser la détérioration de cette substance. Les travaux de l’équipe du Dr Martin constituent une avancée importante dans la recherche sur la SP, en ce qu’ils s’avèrent un exemple éloquent d’application aux êtres humains de résultats d’observations précliniques sur des animaux. Selon les données préliminaires, ce traitement unique est sans danger, tolérable et capable de freiner l’auto‐immunité chez les personnes atteintes de SP, et il pourrait aboutir à l’élaboration d’études d’innocuité et d’efficacité auprès d’une cohorte élargie de patients. Ces travaux ont suscité beaucoup d’intérêt dans le domaine des maladies auto‐immunes. Si le traitement en question fait ses preuves au cours de futurs essais cliniques, il pourrait être adapté à toutes les maladies auto‐immunes, allant du diabète à l’allergie aux arachides jusqu’à la sclérose en plaques.
Lutterotti, A. et al., « Antigen‐Specific Tolerance by Autologous Myelin Peptide‐Coupled Cells : A Phase 1 Trial in Multiple Sclerosis », Sci Transl Med, 2013 June 5 ; 5(188):188ra75 doi:10.1126/scitranslmed.3006168.
2 Info‐SP, 9 juillet 2013.
Source : http://scleroseenplaques.ca


AAN

Les dernières nouvelles sur la recherche en SP présentées au 65e Congrès de l’Académie américaine de neurologie (…).
Avonex est une marque déposée de Biogen Idec.
Copaxone est une marque déposée de Industries pharmaceutiques Teva.
Gilenya est une marque déposée de Novartis.
Tecfidera est une marque déposée de Biogen Idec.
Tysabri est une marque déposée de Biogen Idec et de la pharmaceutique Elan.
Aubagio est une marque déposée de Genzyme.

Info‐SP, le 2 juillet 2013.
Source : http://scleroseenplaques.ca


Mise à jour du 9 juillet 2013

Nathalie Benoit "Ramer contre la maladie"

Les cellules souches

Le Magazine de la santé (France 5) du 7 juillet 2013

et les cellules souches, avec le Pr Marc Peschanski, chercheur en neurobiologie à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

- Voir l’émission


Mise à jour du 1er juillet 2013

LEMTRADA / AUBAGIO

L’Agence européenne du médicament a annoncé vendredi qu’elle recommandait la commercialisation du Lemtrada de Sanofi dans le traitement de la sclérosse en plaques. Les recommandations de l’Agence sont généralement entérinées par la Commission européenne dans un délai de quelques mois. L’Agence a aussi annoncé qu’elle révisait de manière positive son examen de l’Aubagio, un autre traitement de Sanofi. (…).

Info‐SP, le 2 juillet 2013.
Source : http://scleroseenplaques.ca


Mise à jour du 9 juillet 2013

Nathalie Benoit "Ramer contre la maladie"

Les cellules souches

Le Magazine de la santé (France 5) du 7 juillet 2013

et les cellules souches, avec le Pr Marc Peschanski, chercheur en neurobiologie à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

- Voir l’émission


Mise à jour du 1er juillet 2013

LEMTRADA / AUBAGIO

L’Agence européenne du médicament a annoncé vendredi qu’elle recommandait la commercialisation du Lemtrada de Sanofi dans le traitement de la sclérosse en plaques. Les recommandations de l’Agence sont généralement entérinées par la Commission européenne dans un délai de quelques mois. L’Agence a aussi annoncé qu’elle révisait de manière positive son examen de l’Aubagio, un autre traitement de Sanofi. (…).

Info‐SP, le 2 juillet 2013.
Source : http://scleroseenplaques.ca


Mise à jour du 9 juillet 2013

Nathalie Benoit "Ramer contre la maladie"

Les cellules souches

Le Magazine de la santé (France 5) du 7 juillet 2013

et les cellules souches, avec le Pr Marc Peschanski, chercheur en neurobiologie à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

- Voir l’émission


Mise à jour du 1er juillet 2013

LEMTRADA / AUBAGIO

L’Agence européenne du médicament a annoncé vendredi qu’elle recommandait la commercialisation du Lemtrada de Sanofi dans le traitement de la sclérosse en plaques. Les recommandations de l’Agence sont généralement entérinées par la Commission européenne dans un délai de quelques mois. L’Agence a aussi annoncé qu’elle révisait de manière positive son examen de l’Aubagio, un autre traitement de Sanofi. (…).

Source : http://fr.reuters.com.


TRAITEMENTS AU CANADA

  • Le point sur les traitements actuels et à venir contre la sclérose en plaques : Vidéo durée : 37’10". Docteur François Grand’Maison, Neurologue et Directeur de la Clinique de SP Neuro Rive-sud. Mise en ligne le 21 juin 2013.
  • Voir aussi la vidéo sur : Aspects psycho-sociaux : Vidéo.


4-AMINOPYRIDINE

Effet de la 4-aminopyridine sur la vision des patients SEP porteur d’une neuropathie optique (Horton L et al. Neurology. 2013 May 14 ; 80(20) : 1862-6) Les auteurs ont réalisé une étude randomisée, en double aveugle contre placebo, sur dix semaines en cross-over, pour évaluer l’effet de la 4-aminopyridine (4-AP) sur la fonction visuelle des patients SEP porteurs d’une neuropathie optique. (…). En conclusion, la 4-AP améliore la vision des patients SEP porteurs d’une neuropathie optique démyélinisante.

Source : www.neurology.org


VERTIGE

Question : Pourquoi les étourdissements et le vertige sont-ils associés à la SP ?
Réponse : L’étourdissement est une sensation de déséquilibre parfois décrite par les patients comme une sensation ébrieuse. Une personne souffrant de vertige a l’impression que tout tourne autour d’elle et peut avoir des nausées et souffrir de vomissements. Ces problèmes sont fréquents en temps normal. Il peut donc être difficile de faire la distinction entre les symptômes directement liés à la SP et ceux qui ont une autre cause. Par exemple, les étourdissements font partie des effets secondaires de certains médicaments, alors que le vertige peut être le résultat d’un trouble de l’oreille interne. Normalement, les symptômes répondent bien aux médicaments contre le mal des transports, qu’ils soient oraux ou transdermiques (timbres cutanés). Toutefois, ces symptômes peuvent être très pénibles et, si la réponse n’est pas satisfaisante, un traitement à base de corticostéroïdes pourrait s’avérer nécessaire.

Site : www.msanswers.ca.


AGE / PRONOSTIC


Question : Est-ce que l’âge de la personne au moment où la SP se manifeste a une influence sur la progression de cette maladie ?
Réponse : Nous aimerions tous pouvoir prévoir l’évolution d’une maladie hautement imprévisible. Au fil du temps, nous avons cherché sans succès des moyens d’y parvenir. Il semble pourtant que les personnes qui développent la SP à un jeune âge (dans l’enfance ou l’adolescence) présentent une évolution plus favorable que prévue, mais ayant toute la vie devant elles, la maladie peut avoir un plus grand nombre d’années pour progresser. On dit depuis longtemps que les personnes chez qui la SP se développe à un âge avancé (plus de 55 ans) tendent davantage à présenter une forme progressive de SP. Cela s’est révélé particulièrement vrai pour les hommes. Je soupçonne que c’est parce qu’à cet âge-là, ils ont tendance à développer la forme progressive primaire provoquée par des lésions de la moelle épinière. Cela dit, il est vraiment dangereux de croire que nous pouvons prédire l’évolution de la SP chez quiconque, même lorsqu’elle semble progressive, au départ.

Site : www.msanswers.ca.


DEPRESSION

Traitement pharmacologique de la dépression dans la sclérose en plaques. (…).
Conclusions : La désipramine et la paroxétine présentaient toutes deux une certaine efficacité dans la dépression associée à la SEP à court terme, mais les deux traitements étaient associés à des effets indésirables, notamment un nombre significativement supérieur de patients présentant des nausées ou des céphalées sous paroxétine. D’autres recherches cliniques sont nécessaires afin d’évaluer le traitement de la dépression dans la SEP. Les futurs essais devront s’attacher à évaluer l’efficacité et la tolérance à long terme et comparer les antidépresseurs en face à face.

Site : http://cochrane.fr.


EVENEMENT

Baptisé "SEP en Scène", ce dispositif de sensibilisation est déployé sous la forme de soirées d’information, durant lesquelles des comédiens et des médecins spécialistes présentent des scènes issues d’ateliers d’expression de patients. 5 réunions « SEP en scène » de mai à novembre 2013. NOVARTIS – ARSEP – LIGUE.

Site www.sepenscene.com.


GENETIQUE / RECHERCHE

Les 19 et 20 juin 2013, l’ICM accueillait le congrès international de génétique sur la sclérose en plaques (IMSGC).

http://icm-institute.org.

Site : https://www.imsgenetics.org/.



- Ce que nous proposons document en pdf sur notre actualité en mai 2013

Mise à jour du 29 mai 2013

- Article à partager et à lire http://leplus.nouvelobs.com :


- Article à partager et à lire http://www.e-sante.fr


- Article à partager et à lire http://www.santemagazine.fr


Mise à jour du 21 mai 2013

Prise en charge des troubles de la marche dans la SEP

de Seze J. Strasbourg, France

Les troubles de la marche constituent un problème majeur et fréquent dans la SEP, le plus souvent en rapport avec une baisse de la force musculaire. Deux tests, le test de 25 pieds et le test de marche pendant deux minutes, semblent actuellement les outils de mesure les plus probants pour évaluer les troubles de la marche et leurs résultats sont bien corrélés.
Différentes approches thérapeutiques complémentaires peuvent être proposées aux patients présentant des troubles de la marche : la rééducation, avec un effet bénéfique confirmé dans la méta-analyse de Jürg Kesselring et consorts, permet une amélioration des troubles de la marche, de la fatigue et de la fatigabilité à l’effort, mais avec des effets qui semblent s’amenuiser au cours du temps. La spasticité peut être améliorée par différents traitements médicamenteux comme le baclofène, le dantrolène et le traitement des épines irritatives.
Récemment, la fampridine a fait l’objet de deux études de phase III qui mettent en évidence une amélioration de la vitesse de la marche chez 35 à 43% des patients et très récemment, les premiers résultats de l’étude ENABLE indiquent une amélioration de la qualité de vie chez ces patients. Globalement, la fampridine est bien tolérée avec des nausées, vomissements, une insomnie et/ou des chutes rapportés chez quelques patients. Au total, 650 patients (âge moyen de 53,5 ans) pris en charge au sein de la base ALSASEP, dont 26% présentaient un score EDSS compris entre 4 et 7, ont été déjà traités par fampridine avec des premiers retours très satisfaisants.


Mise à jour du 3 mai 2013

Faut-il légaliser le cannabis thérapeutique ? C’est le dossier du magazine Faire Face d’avril 2013

La question de la dépénalisation du cannabis à usage thérapeutique s’est de nouveau posée ces derniers mois, après que des hommes et femmes politiques s’y sont déclarés. A regarder sur le blog de Faire Face.


Mise à jour du 26 avril 2013

Les Journées de neurologie de langue française se sont déroulées à Montpellier du 9 au 12 avril dernier

Des conférences, des communications pour les professionnels.
A regarder sur le site www.jnlf.fr

GILENYA

Fingolimod (Gilenya®), premier traitement oral de la sclérose en plaques.
Gilenya® est indiqué dans les formes très actives de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente. Bien que les études réalisées avec cette molécule montrent qu’elle apporte des effets bénéfiques aux patients, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), sa place dans la stratégie thérapeutique reste à préciser. (…).

Cependant, comme tout immunosuppresseur, le médicament implique des risques d’infection pouvant être graves et, à plus long terme de cancer. Gylenya® peut également provoquer au début du traitement des altérations de la tension artérielle et du rythme cardiaque. Ainsi, à la suite de signalements d’effets indésirables cardiovasculaires et de plusieurs cas de décès encore inexpliqués, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a renforcé les mises en garde de l’AMM et recommandé une surveillance cardiaque étroite de tous les patients lors de l’initiation du traitement. Mais pour Elisabeth Kasilingam, de l’association EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) qui fédère des associations de patients de 34 pays européens, "les conséquences de la SEP sont handicapantes et souvent dramatiques et, de ce fait, pour les patients, chaque nouveau traitement représente un nouvel espoir".

Jésus Cardenas

Source : conférence de presse Novartis du 9 avril 2013.


VITAMINE D

Q : Peut-on aller au salon de bronzage lorsqu’on a la SP ?

R : Les risques associés à la fréquentation des salons de bronzage par les personnes atteintes de SP sont les mêmes que ceux de la population en général. (…).

Une courte exposition suffit pour obtenir la quantité recommandée de cette vitamine. Si vous avez besoin d’une quantité supérieure à ce que le soleil vous permet de produire, vous devriez suppléer ce manque par l’alimentation plutôt que par le bronzage artificiel.

www.msanswers.ca


SATIVEX

Pétition autorisation du sativex :

www.petitionpublique.fr.


BG 12

Comparaison indirecte des effets du BG-12 à ceux de différents traitements de fond dans la SEP rémittente.

Cette étude, qui a comparé indirectement l’efficacité et la tolérance du BG-12 à celles de différents traitements de fond (interféron bêta [IFN], acétate de glatiramère [AG]), tériflunomide [T], fingolimod [F] et natalizumab [N]), à partir des données bibliographiques, a utilisé la méthodologie statistique MTC (Mixed Treatment Comparison). (…) La tolérance globale du BG-12 est bonne et les évènements indésirables plus fréquents qu’avec les autres traitements de fond sont des douleurs abdominales, des diarrhées et des bouffées de chaleur.

Ces premiers résultats comparatifs confirment l’intérêt du BG-12, traitement bien toléré, pour réduire la fréquence des poussées et diminuer le risque de progression du handicap dans le traitement des patients atteints de SEP rémittentes.

(Hutchinson M et al. Dublin, Irlande)

www.abstracts2view.com.


C’est la première autorisation de mise sur le marché en France d’un médicament dérivé du cannabis. Elle a été accordée au Sativex, un spray buccal, dont l’usage sera limité aux patients atteints de sclérose en plaques. Les spécialistes atteindaient la nouvelle depuis un certain temps. Le docteur Thibault Moreau est neurologue au CHU de Dijon et président du comité médico-scientifique de de la fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques. Il répond à Agnès Soubiran.

Sativex

Mise à jour du 14 février 2013

Sativex utilisation au long cours dans la SEP

(Serpell MG et al. J Neurol. 2013)

Le Sativex module le système des endocannabinoïdes et contient principalement du tétrahydrocannabinol (THC) et du cannabidiol (CBD). Dans un essai randomisé et contrôlé mené sur une période de six semaines, le sativex a montré des effets notables sur la spasticité de la SEP. Les patients contrôlaient eux-mêmes leurs doses de Sativex en fonction de l’effet thérapeutique ou de la dose maximale tolérée (...) L’objectif primaire de cette étude menée en ouvert chez 146 patients était d’évaluer la tolérance et l’innocuité du traitement au long cours, en répertoriant l’incidence et la sévérité des effets secondaires. Les objectifs secondaires concernaient le risque de développer une accoutumance et de définir l’évolution des dosages utilisés du Sativex au long cours. La durée moyenne de traitement était de 334 +/- 209 jours (...). 36% des patients sont sortis d’essai dans la 1ère année, dont 14% en raison d’effets secondaires et 9% pour manque d’efficacité. Les principaux effets secondaires étaient de sévérité légère à modérée. Les plus fréquents (>10%) étaient les sensations vertigineuses (24,7%) et la fatigue (12,3%). Des effets secondaires graves sont survenus chez 3,4% des patients dont deux troubles psychiatriques rapportés par un patient. A l’arrêt brutal du traitement, les auteurs n’ont pas observé de psychoses ou de manifestations psychiatriques ou syndrome de manque. Les symptômes à l’inclusion incluant la spasticité ne s’aggravaient pas et au contraire, le bénéfice thérapeutique était maintenu jusqu’à l’arrêt de l’essai chez les patients ayant terminé l’étude.
Conclusion : la prise au long cours de sativex ne s’accompagne pas de dépendance ni d’effets secondaires inattendus et le bénéfice thérapeutique se maintient au long cours.

Mise à jour du 12 février 2013

Émission sur France 5 Allô docteurs sur la sclérose en plaques le mercredi 13 février à 14h30.

Vous pouvez poser vos questions dès maintenant sur le site de France 5


Mise à jour du 29 janvier 2013

l’UNISEP rejoint le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)

l’UNISEP devient ainsi le représentant des usagers du système de santé atteints de sclérose en plaques.

- A regarder sur le site de l’UNISEP en quoi consiste son engagement .

  • l’APF est aussi membre du CISS.

(Derache N et al. - Caen, France).

(…). Les résultats de cette étude démontrent chez les patients atteints de SEP en situation d’apprentissage, une diminution significative de l’indice de rappel libre et de l’indice concernant les informations associées à des émotions, et plus particulièrement les émotions négatives. Comme cela avait été précédemment démontré, des troubles concernant la reconnaissance des expressions émotionnelles faciales ont été observés plus souvent chez les patients ayant une SEP que dans le groupe contrôle. En revanche, les fonctions exécutives étaient comparables dans les deux groupes. Ces données suggèrent que l’existence de dysfonctionnements émotionnels pourrait avoir un impact négatif sur la mémorisation.

- Effet bénéfique du natalizumab sur la fatigue dans la SEP : étude TYNERGY.

(Svenningsson A et al. - Oslo, Norvège).

(…). Des résultats significatifs concernant les critères secondaires, qualité de vie, sommeil, dépression, cognition et progression du handicap, sont également rapportés après un an de traitement. Parallèlement, les patients ont présenté une amélioration de la marche à six mois et un an (p=0,0002 et p=0,0016). En revanche, la capacité de travail n’a pas été significativement améliorée.

- Vertiges et SEP.

(Marrie RA et al. - Winnipeg, Canada).

(…). Le retentissement des vertiges sur la vie quotidienne est loin d’être négligeable puisque près de la moitié des patients rapportent un impact délétère sur les tâches ménagères et sur la pratique d’un sport, et environ 40% d’entre eux déclarent que ces vertiges les gênent dans leur activité professionnelle, pour la lecture et perturbent leur concentration. La vie sociale, les voyages et l’autonomie son également perturbés. Les données de cette étude soulignent aussi le retentissement psychologique de ces vertiges, avec un sentiment de frustration et de stress dans 42,7% et 24% des cas, et une dépression dans 30,1% des cas.

- Traitement des poussées par méthylprednisolone orale à fortes doses versus méthylprednisolone IV.

(Ramo-Tello C et al. (Barcelone, Espagne)).

La méthylprednisolone (MP) IV (MPiv) est le traitement le plus souvent proposé pour le traitement des poussées, mais certains essais ont suggéré qu’un traitement par MP orale (MPo) à fortes doses pouvait être une alternative. (…). Ces résultats confirment l’intérêt de proposer un traitement des poussées par MPo, mais une étude à plus large échelle serait intéressante pour déterminer la dose optimale de MP à utiliser avec la voie orale.

- Le siponimod, un nouvel inhibiteur des récepteurs à la sphingosine-1-phosphate 1 et 5.

(Li D et al. - Vancouver, Canada).

L’étude de phase II BOLD, menée avec le BAF312 ou siponimod, un nouvel inhibiteur des récepteurs à la sphingosine-1-phosphate 1-5, a recherché s’il existait un effet dose versus placebo à six mois, en mesurant le nombre de lésions combinées uniques (LCU) à l’IRM chez des patients ayant une SEP. (…).. Une diminution significative de 73 à 95% (selon les doses) du nombre de nouvelles lésions Gd+ est aussi observée sous siponimod au cours du temps. Ces résultats encouragent la poursuite du développement de cette molécule dans la SEP rémittente.


En conclusion, comparé à l’interféron bêta-1a, le natalizumab pourrait promouvoir la remyélinisation et stabiliser la démyélinisation des lésions et de la substance blanche en apparence normale.

Source : http://msj.sagepub.com


- GENETIQUE

La fièvre méditerranéenne familiale associée à la mutation de la pyrine E148Q est un facteur de risque de SEP.

(Kümpfel T et al. Mult Scler. 2012 Sep ; 18(9) : 1229-38).

La fièvre méditerranéenne familiale (FMF) est une maladie inflammatoire héréditaire, secondaire à une mutation du gène MEFV, caractérisée par des épisodes fébriles de polysérites. Les auteurs ont évalué la prévalence des mutations du gène MEFV dans une population de patients SEP et chez des témoins. Un groupe de SEP (n=157) a bénéficié d’une recherche de mutations dans les exons 2, 3 et 10 du gène MEFV (groupe 1) ; dans un deuxième groupe de SEP (n=260 ; groupe 2) et chez 400 témoins, ont été recherchées les mutations à faible pénétrance EI48Q et K695R.

Dans le groupe 1, 19 patients SEP (12,1%) présentaient une mutation du gène MEFV, le plus souvent la substitution EI48Q (n=7). 15 des 19 patients rapportaient au moins un symptôme suggestif de FMF. Dans 3 cas, il a été possible d’identifier d’autres membres de la famille porteurs d’une SEP. Dans ces familles, la substitution EI48Q co-ségréguait avec la SEP (p=0,026). La fréquence des mutations EI48Q et K695R n’était pas différente entre le groupe 2 et les témoins, cependant elle était anormalement élevée dans la population allemande.

En conclusion, le gène MEFV apparaît comme un locus qui contribue à la susceptibilité à la SEP, d’autres études sont nécessaires pour mieux définir son rôle.

Source : http://msj.sagepub.com


- TROUBLE COGNITIF

Réserve cognitive dans la SEP progressive.

(Sumowski JF et al. Mult Scler. 2012 Oct ; 18(10) : 1454-8).

Les auteurs ont évalué si l’activité intellectuelle pouvait réduire les conséquences de l’atteinte mnésique et cognitive des patients porteurs d’une SEP secondairement progressive (SP). 25 patients porteurs de SEP-SP et 25 témoins ont bénéficié d’une évaluation neuropsychologique qui a permis d’établir deux scores composites : un score de mémoire et un score d’efficience cognitive. Un score d’activité intellectuelle au cours de la vie a été établi à partir du parcours scolaire et de la connaissance du vocabulaire. Les analyses de régression ont montré la présence d’une interaction entre l’activité intellectuelle et le groupe, SEP-SP ou témoins, dans la prédiction du score de mémoire et du score d’efficience intellectuelle ; les patients SEP-SP avec une faible activité intellectuelle, comparés aux témoins, avaient un déficit cognitif, en revanche ces déficits étaient inexistants chez les patients avec une activité intellectuelle intense.

En conclusion, l’activité intellectuelle protège les patients SEP-SP de l’atteinte cognitive.

Source : http://msj.sagepub.com

Source : PR Editions.


- TROUBLE COGNITIF

Effet de l’interféron bêta-1b sur les performances cognitives des patients porteurs d’un syndrome clinique isolé.

(Penner IK et al. Mult Scler. 2012 Oct ; 18(10) : 1466-71).

L’atteinte cognitive peut survenir à un stade très précoce de la SEP, au moment du syndrome clinique isolé (SCI). Les auteurs ont évalué, à partir des données de l’étude BENEFIT, l’effet de l’interféron bêta-1b sur les performances cognitives des patients porteurs d’un SCI. La cognition était évaluée par les scores à la PASAT-3 (Paced Auditory Serial Addition Test-3). L’amélioration du score à la PASAT-3, chez les patients qui n’ont pas développé de SEP cliniquement définie, de l’inclusion à deux ans, était plus marquée dans le groupe interféron bêta-1b que dans le groupe placebo. L’effet du traitement se poursuivait jusqu’à cinq ans et demeurait statistiquement significatif.

 

Articles de cette rubrique

  1. Bibliographie : Silencieuse et puissante. (Témoignage).
    Origine : 9 mars 2017 | Auteur : N. Eva | En ligne : 9 mars 2017

  2. Bibliographie : "Cette inconnue". (Témoignage d’Alain Giraud).
    Origine : 24 février 2017 | Auteur : Giraud A. | En ligne : 24 février 2017

  3. Magazine "Forte" n° 01 février 2017. Société suisse de la sclérose en plaques.
    Origine : 14 février 2017 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 février 2017

  4. Livre photos `M’aime pas peur`.
    Origine : 1er février 2017 | Auteur : Schneider E. | En ligne : 1er février 2017

  5. Magazine FORTE n° 04 novembre 2016.
    Origine : 14 novembre 2016 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 novembre 2016

  6. Magazine SP automne-hiver 2016.
    Origine : 8 novembre 2016 | Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 8 novembre 2016

  7. Bibliographie : la douceur de survivre. (Mai 2016).
    Origine : 13 juin 2016 | Auteur : Richard C. | En ligne : 13 juin 2016

  8. La Myéline. Le turbo du cerveau. (2016)
    Origine : 4 mai 2016 | | En ligne : 4 mai 2016

  9. Ouvrage : "Fleurs d’encre" suite
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Collectif. | En ligne : 11 octobre 2016

  10. La Sclérose en plaques : les nouveaux traitements.
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Dr Caroline Papeix | En ligne : 5 avril 2016

  11. Dix années de Sclérose en Plaques.
    Origine : 10 mars 2016 | Auteur : Aubert T. | En ligne : 10 mars 2016

  12. Nouvelles de la vie
    Origine : 2013 | Auteur : Thierry Aubert | En ligne : 21 mars 2014

  13. Douleur et souffrance dans les situations de handicap (journées d’études APF Formation à l’UNESCO)
    Origine : mai 2011 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 13 septembre 2012

  14. Vous avez une escarre ? Que faire pas à pas ?
    Origine : mars 2011 | Auteur : Jean-Marc Fraissinet | En ligne : 11 octobre 2011

  15. La carrière de personnes atteintes de sclérose en plaques, implication associative et travail biographique
    Origine : février 2011 | Auteur : Séverine Colinet | En ligne : 3 février 2011

  16. T’es qui, toi ?
    Origine : 2011 | Auteur : Eric Borget | En ligne : 21 novembre 2011

  17. Qu’est-ce qu’elle fait maman ?
    Origine : 2009 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  18. Des principes pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de SEP
    Origine : 23 juin 2008 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 26 mai 2009

  19. La guerre des nerfs : 33 ans, sclérose en plaques
    Origine : 2008 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  20. Le Point sur... La sclérose en plaques (VIDAL- ARSEP)
    Origine : 2008 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 2 novembre 2009

  21. La confiture de roses n’a pas d’épine
    Origine : 2007 | Auteur : Patricia Dechâteau | En ligne : 8 novembre 2011

  22. Le corps incertain
    Origine : 2006 | Auteur : Vanessa Gault | En ligne : 8 novembre 2011

  23. J’te plaque ma sclérose
    Origine : 2006 | Auteur : Arnaud Gautelier | En ligne : 8 novembre 2011

  24. Océan déchaîné ou Mon Combat contre La Maladie
    Origine : 2006 | Auteur : Christine Jautée | En ligne : 8 novembre 2011

  25. Semailles et pagaille
    Origine : 2006 | Auteur : Laurence Pourieux | En ligne : 8 novembre 2011

  26. Dossier SEP - vaste tour sur les aspects sanitaires et sociaux etc. (mag. Réadaptation)
    Origine : janvier 2005 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 février 2009

  27. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
    Origine : 2001 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 21 janvier 2009

  28. Bulletin de la Fondation Charcot n° 41, mai 2017.
    Auteur : Fondation Charcot Stichting. | En ligne : 10 mai 2017

  29. Magazine SP Canada printemps - été 2017.
    Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 13 avril 2017

  30. Destins multiples. Cinema. DVD.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 juin 2016

  31. Clips musicaux (mise à jour mai 2016).
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 mai 2016

  32. Magazine FORTE 02/2016.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 mai 2016

  33. Magazine SP Canada - printemps-été 2016.
    Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 13 avril 2016

  34. Magazine FORTE 01/2016.
    Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 15 février 2016

  35. Vu dans la presse archives 2015 -
    | En ligne : 1er octobre 2015

  36. Vu dans la presse : en 2012
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 11 janvier 2013

  37. Vu dans la presse en 2011
    | En ligne : 11 janvier 2012

  38. Vu dans la presse en 2010
    | En ligne : 11 janvier 2011

  39. Vu dans la presse en 2009
    | En ligne : 11 janvier 2010

  40. Vu dans la presse en 2006 - 2007 et 2008
    | En ligne : 11 janvier 2009