réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Actuellement comment prenez-vous soin de vous ? Laurence témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 4134 visites | En ligne : 17 janvier 2012

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) :Laurence
Je suis : Une femme
Votre âge actuellement ? : 39 ans
Ancienneté du diagnostic : 12 ans
Mon périmètre de marche sans aide : ok
Pour me déplacer, j’utilise : rien

Comment prenez-vous soin de vous ?

Allez-vous en centre de rééducation ? :
Non

Si votre réponse est non : Pourquoi ?
On ne m’a rien proposé, pourtant j’aimerais avoir accès à des soins comme l’ostéo, etc...

Faites-vous des séances de kinésithérapie ? :
Rarement.

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Pas grand chose, il convient de trouver LA bonne personne, le bon kiné...

Faites-vous des bilans réguliers ? :
Autres.

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Le rendez-vous chez la neurologue, c’est important de se savoir écoutée.

Sport et bien-être

Pratiquez-vous un sport et lequel ?
Non

Nous vous remercions de votre témoignage Laurence.

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