réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Comment je vois les choses, maintenant (+ de 5 ans avec le diagnostic SEP) Annick témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 4748 visites | En ligne : 17 janvier 2012

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) : Annick
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 57 ans
Année de votre diagnostic ? : 2000

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :
Par un bon entourage.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :
Non.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :
Non.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? :
Non.

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement... :
Qu’il ne faut pas baisser les bras, ne pas s’écouter , continuer de vivre avec ce handicap s"adapter ! et surtout être bien entouré

Nous vous remercions pour votre témoignage Annick.

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