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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

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Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être forte !!!

Auteur : APF Ecoute Infos |  5627 visites | En ligne : 9 janvier 2012

Françoise atteinte de sclérose en plaques témoigne :

Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être fort !!!). La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi, je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voire même le contraire. Mais, c’est cela la vie ! Il faut bien l’accepter. « Nous n’avons pas vraiment le choix !!! »

En résumé, à l’occasion de ce début d’année, je vais vous faire un petit bilan de ma santé pour l’année passée.

Tout d’abord ma SEP ne m’a pas vraiment laissé de répits durant l’année : toujours un peu plus agressive d’année en année, cette coquine. Mon périmètre de marche a diminué avec une aide extérieure (canne) de plus en plus souvent. J’ai même eu le privilège de faire l’essai du fauteuil cette année et d’en commander un « au cas où » pour des longs et pénibles parcours (dur, dur la première fois, comme tout). La fatigue est de plus en plus pesante. Les douleurs sont toujours présentes, elles font partie de moi. En ce qui concerne la mémoire, elle suit la fatigue. Eh bien sûr, il y a tous les autres petits problèmes du quotidien, mais « bon » j’essaie de ne pas y prêter plus trop d’attention.

J’ai commencé l’année 2010 en repassant « mon permis de conduire » : pour cela, avec visite médicale de la commission de la préfecture, j’ai suivi des heures de conduite en auto-école et ensuite validé l’adaptation du poste de pilotage et passé l’épreuve de conduite le 7 janvier (soit 30 ans après la 1ère fois). Le permis est valable 1 an et je dois le refaire valider par une visite médicale ensuite pour une durée provisoire…
Ensuite, il a fallu chercher une voiture adaptée et nous avons trouvé une Peugeot 307 BVA avec accélérateur à la pédale gauche.

Après une 3ème hospitalisation en un an, en mars, pour bolus de corticoïdes, mon neurologue et moi, avons discuté longuement d’un traitement de fond. Le choix s’est fait sur « Avonex », interféron bêta-1a, en intramusculaire une fois par semaine que j’ai commencé le 12 avril 2011 avec les effets secondaires habituels pseudo-grippaux à chaque injection : atténués par rapport au début mais toujours présents. J’ai dû faire l’expérience d’apprendre à « se piquer », ce qui m’est très éprouvant ; j’en ai pleuré la 1ère fois que je l’ai fait seule, le 6 juin. Je me rappelle de ce soir-là, c’est Célie, ma nièce qui m’en a donné le courage, inconsciemment. Elle venait de prendre contact avec moi par mail.

C’est « un comble » pour une ex-infirmière qui en a fait des milliers d’injections d’avoir des difficultés à se les pratiquer. C’est comme cela et je n’y peux rien !!! Heureusement et j’en ai de la chance, je ne les fais pas toutes les semaines (que de temps en temps, je suis fainéante), c’est Didier qui me les injecte. Cela me soulage beaucoup. J’ai quand même fini l’année avec une autre hospitalisation fin novembre, sur une énième poussée. Celle-ci m’a mise « KO » et j’ai beaucoup de difficultés à reprendre le dessus. L’invisible SEP a encore fait des ravages : fourmillements permanents dans tous les membres, paresthésies, troubles de l’équilibre, difficultés à marcher, troubles de la concentration, etc…

Le dossier MDPH que j’ai commencé en 2010 m’a pris encore 6 mois pour obtenir la PCH (Prestation Compensative du Handicap) : aide au remboursement du fauteuil (dérisoire par rapport au prix réel), aide pour le permis et l’adaptation du véhicule… A chaque fois, on me redemandait d’autres pièces justificatives, d’autres factures que j’avais déjà fournies !!!Là encore, c’est l’administration…

Au 1er janvier 2011, je disais qu’il faudrait l’année pour le dossier « Retraite par Invalidité » du secteur public. Je ne pensais pas si bien dire car à l’aube de l’an 2012, il n’est toujours pas fini. J’ai travaillé pendant 26 ans comme infirmière au CHU de Nantes, et je ne peux encore prétendre à aucune compensation d’invalidité : quelle injustice !!! Après plusieurs demandes à différents niveaux, j’ai eu droit à deux expertises médicales qui ont conclu que je ne pouvais plus exercer. La Commission de Réforme a statué pour une retraite anticipée mais n’a pas retenu l’invalidité. Le dossier est toujours bloqué pour vice de forme « impossibilité d’exercer sa profession » et non « impossibilité d’exercer une quelconque profession » !!!
Pendant ce temps-là, c’est moi qui trinque, qui ne touche rien et cela me sape le moral. Heureusement, Alexandra, l’avocate de l’APF est là pour m’orienter et prendre maintenant le relais.

Sinon tout va bien et j’attends de voir ce que me réserve l’année 2012. Bon même si cela n’est pas très encourageant il y a du positif : je suis très bien entourée et très aidée dans mes tâches quotidiennes par Didier et j’ai la chance d’avoir Jacqueline « mon aide-ménagère » 4 heures par semaine.

J’ai toujours de l’occupation associative, des passions, un toit et de la nourriture dans mon assiette : ce qui n’est pas le cas de tout le monde, malheureusement. En ce qui concerne l’associatif, je suis engagée à l’APF 34 de l’Hérault sur le groupe accessibilité en assurant une permanence toutes les semaines, le jeudi après-midi : bureautique, accueil téléphonique et physique, renseignements, loi de 2005 sur l’accessibilité et sa mise en place sur Montpellier, lien avec transports en commun, mairies, commerces, sensibilisation en entreprises et écoles, etc Je fais également partie du groupe SEP et j’en assure l’animation 1 fois sur 2, avec une psychologue. En début 2012, j’ai posé ma candidature au Conseil Départemental en vue des prochaines élections. Parallèlement, je fais partie d’une autre association : groupe de parole et sophrologie 1 fois par mois.

Il y a eu aussi deux bonnes retrouvailles cette année. Tout d’abord j’ai repris contact avec Myriam, ma belle-sœur, et ses deux jumelles, mes nièces Célie et Emmy : nous communiquons par mail et j’espère que pour 2012, elles pourront venir nous voir. Ensuite, j’ai rencontré Anne-Françoise avec son ami Jean : une amie d’enfance que je n’avais pas revue depuis 29 ans. Nous étions heureuses et émues ; ne sachant pas quoi « nous dire ».

Un petit mot pour mon entourage, ma famille, mes enfants Kévin et Aldwin, Cyrielle et Solène et tout particulièrement pour Didier, mon compagnon : « merci d’être à mes côtés, de me supporter dans toutes ces épreuves ».
Je te cause bien des soucis, je le sais et je m’en excuse car je ne suis pas facile à vivre tous les jours, je m’en rends bien compte. Je t’impose toutes ces épreuves mon amour et je t’adore plus que tout. Encore merci d’être là pour moi, cela m’aide beaucoup dans cette épreuve et je ne sais pas comment je pourrais supporter tout cela si je n’avais pas de but dans cette vie et mon but est de te rendre heureux à ma façon et malheureusement moins que ne le voudrais mon amour. Je t’aime. Je suis heureuse et mes fils, mes filles le ressentent bien et j’essaie d’en profiter au maximum quand ils viennent sur Montpellier.
Je « vous aime plus que tout ».

Françoise

 

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