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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Actuellement comment prenez-vous soin de vous ? Alice témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  4115 visites | En ligne : 7 janvier 2011

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez


Je m’appelle (prénom fictif) Alice, je suis une femme de 41 ans.

- Ancienneté du diagnostic : 1 septembre 2008
- Mon périmètre de marche sans aide : 15- 20 minutes
- Pour me déplacer, j’utilise : mes jambes

Comment prenez-vous soin de vous ?

- Allez-vous en centre de rééducation ? : Non

Si votre réponse est non : Pourquoi ?
Pour l’instant, je n’en ai pas besoin.

- Faites-vous des séances de kinésithérapie : oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?
Cela m’aide à me détendre, moins de douleurs et on travaille aussi l’équilibre.

- Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Urodynamique : oui
  • Autres : oui
  • Cognitif, mémoire :

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Comment évolue la maladie.

Sport et bien-être

Pratiquez-vous un sport et lequel ? :
Un peu de marche tous les jours.

- Je fais du sport pour (choix multiple) :

  • me maintenir en forme : oui
  • me dépasser :
  • le plaisir, bien-être :
  • raisons médicales :
  • libérer mon stress :
  • être avec d’autres personnes :

- Pratiquez-vous ? (choix multiple) : Non je ne pratique pas.

  • Balnéothérapie :
  • Yoga :
  • sophrologie :
  • autres :

Nous vous remercions de votre témoignage Alice.

 

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