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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesJ’ai participé à une "Ecole de la SEP", ce que je peux en dire...
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lundi 27 mai 2019

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Informations

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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Vous avez participé à une Ecole de la SEP, Green témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  , Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos |  4153 visites | En ligne : 29 novembre 2010

En 2010, l’APF a innové en créant des "École de la SEP" dans trois régions : PACA, Rhône-Alpes et Ile-de-France (d’autres écoles devraient voir le jour).

Vous avez participé a une École de la SEP (diagnostic de moins de 2 ans), vous pouvez aussi témoigner.


- Je m’appelle (prénom fictif) : Green

- Je suis : Une femme

- Mon âge : 48 ans

- Ancienneté du diagnostic : avril 2009

- Je suis venu en tant que : personne SEP

L’école de la SEP et vous

- Quelles étaient vos attentes ? :
Je me suis inscrite en espérant me sentir moins perdue ensuite, pour l’espoir aussi.
Je voulais bien entendu avoir des informations, des statistiques et d’autres mensonges sur la guérison et les aides possibles.
J’attendais un accueil, qui manque tristement ailleurs, et des interlocuteurs.

- Est-ce que l’école a répondu à vos attentes ? :
Pour la plupart, oui, c’était bien de rencontrer les autres participants, même si nous étions en petit comité.
Ce ne sont pas les informations données, mais les discussions autour, le côté contact humain et la maladie qui m’ont fait du bien.
Malheureusement ce n’est pas durable, malheureusement, il n’y a pas assez de moyens pour un accueil permanent.

- Qu’est-ce que cela vous a apporté ? :
Pendant la durée de l’école j’ai pu garder le moral, mais c’ était un faux espoir, donc difficile de l’évaluer.
L’école m’a apporté un nouveau neurologue, j’y ai appris les négligences du mien et la nécessité d’en changer.

- Recommanderiez-vous cette école ? :
Oui. L’école de la SEP est bien, mais il faut plus.

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
J’aimerais un accueil permanent, efficace, des centres de soins spécifiques, accès à la rééducation, des soins coordonnés.
Nous avons appris à l’école que il n’y a simplement pas assez de soignants, kinés etc. pour la sclérose en plaques dans cette région.
Pourquoi on ne nous propose rien sauf de la cortisone ?
Pourquoi on est tout seul ?
Pourquoi je suis toute seule avec cette chose qui me ronge, qui me détruit ?

Vous étiez à l’école

de la région : PACA

Réponse d’Anne-Sophie Sallé, psychologue et conseillère technique SEP à APF Écoute Infos

"Merci Green pour votre témoignage.

L’École de la SEP ne prétend en effet pas résoudre toutes les difficultés liées à la SEP. C’est un dispositif, parmi tant d’autres, dont le but est essentiellement de fournir un certain nombre d’informations aux personnes ayant un diagnostic récent de SEP, informations qui font souvent cruellement défaut.

Il y a beaucoup d’autres choses qui peuvent être proposées, comme vous le dites dans votre témoignage. Un certain nombre d’actions existe au sein des délégations APF, aussi, n’hésitez pas à prendre contact avec la délégation de votre département pour voir ce qu’elle peut vous proposer."

 

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  1. Vous avez participé à une Ecole de la SEP, Green témoigne
    Origine : 22 octobre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos , Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 29 novembre 2010

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