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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesJ’ai participé à une "Ecole de la SEP", ce que je peux en dire...
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lundi 27 mai 2019

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Informations

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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J’étais à l’Ecole Rhône-Alpes de la SEP, Salomé témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  3726 visites | En ligne : 12 octobre 2010

En 2010, l’APF a innové en créant des "École de la SEP" dans trois régions : PACA, Rhône-Alpes et Ile-de-France (d’autres écoles devraient voir le jour).

Vous avez participé a une École de la SEP (diagnostic de moins de 2 ans), vous pouvez aussi témoigner.


Je m’appelle (prénom fictif) : Salomé
Je suis  : Une femme
Mon âge  : 33 ans
Ancienneté du diagnostic : 15 mois
Je suis venu en tant que : personne SEP

L’école de la SEP et vous

- Quelles étaient vos attentes ? :
Compléter mes connaissances sur la maladie, sur les connaissances actuelles et la recherche, les symptômes, les traitements, ...
Rencontrer d’autres malades, des associations, des professionnels.
Pouvoir poser des questions sur des zones d’ombres, que l’on ne peut pas éclaircir en lisant des livres ou des articles sur Internet...

- Est-ce que l’école a répondu à vos attentes ? :
Oui, en grande partie, même si le temps manque toujours pour aborder tous les sujets.

- Qu’est-ce que cela vous a apporté ? :
Des liens relationnels, un peu plus de confiance en voyant que la recherche est très active, et que l’on n’est pas tout seuls...

- Recommanderiez vous cette école ? :
Oui, sans hésitation.

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Merci aux organisateurs.
Je souhaite que beaucoup de malades et de proches puissent y participer.

Vous étiez à l’école

de la région : Rhône-Alpes.

Nous vous remercions de votre témoignage Salomé.


- "École de la SEP" en France, une création APF.
Pour en savoir plus sur l’École de la SEP

 

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