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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Le Président de l’APF à la journée des patients de l’ARSEP (2010)

Auteur : Jean-Marie Barbier, Président de l’APF |  744 visites | En ligne : 29 mai 2010

Congrès des Patients de la FONDATION ARSEP – 29 MAI 2010

Lors de cette journée le président de l’APF a été invité à présenter les services de l’APF et d’APF ÉCOUTE INFOS
Le texte en format pdf

Présentation d’ APF ÉCOUTE INFOS

Remerciements à l’ARSEP (président Arnaud Brunel) de son invitation à prendre la parole aujourd’hui, et plus largement d’avoir depuis de nombreuses années toujours donné une place à l’APF au sein de ses congrès successifs (tenue d’un stand) qui représentent, faut-il le souligner, l’évènement français annuel dans le monde de la SEP, au moins pour les personnes directement concernées par la maladie. C’est aussi l’occasion de souligner la complémentarité naturelle des actions de l’ARSEP (soutien à la recherche) et de l’APF (« aide aux malades » et les excellentes relations que nos associations entretiennent.

- Présentation de l’APF

- Présentation APF et la SEP

Les adhérents et usagers SEP – Importance et historique

Sur les 27 500 adhérents (à jour de cotisation) de l’APF, 19 % sont concernés par la SEP, soit 5420 environ. Il s’agit tout simplement du premier « handicap » représenté parmi les adhérents de l’APF (pour memo, avant l’IMC (15%) et les paratétraplégiques (15%)).

Beaucoup sont des adhérents actifs, militant à des postes de responsabilité départementale (CD). Ils se sont depuis toujours mobilisés pour développer au sein du mouvement APF, souvent en lien avec le réseau (N)AFSEP, des réponses adaptées à leurs besoins spécifiques, en particulier en matière d’information sur la maladie et de groupe d’échange entre pairs (groupes de parole, etc.).

L’importance de la question SEP est très ancienne à l’APF et dès 1963, André Trannoy fondait et devenait rédacteur en chef du « courrier de la SEP », revue qui allait être reprise par la Ligue (ligue française contre la SEP) lors de sa création en 1987 (l’APF en fut membre fondateur et en hébergea longtemps le secrétariat).

Lorsque la NAFSEP (aujourd’hui AFSEP) et l’APF décidèrent de quitter la Ligue en 1998, l’APF créa la « mission SEP », devenue en 2005 « APF Ecoute Infos SEP » pour poursuivre ces missions d’information et d’accompagnement des actions locales de nos adhérents concernés.

Enfin, depuis 2007, l’APF est membre de l’UNISEP aux côtés, notamment, de l’ARSEP et de l’AFSEP et c’est l’occasion de remercier chaleureusement le président Michel Derbesse d’avoir su créer les conditions de ce rapprochement et des synergies qui en découlent.

Missions et moyens actuels :

Ils se déclinent sur les deux axes d’action de l’APF :

1/ Le développement des établissements et services à domicile de l’APF a permis d’accueillir ou d’accompagner depuis 40 ans et plus des milliers de personnes touchées par la maladie. 11% environ des usagers de la soixantaine d’établissements pour adultes de l’association sont concernés… A ces réponses institutionnelles s’ajoutent celles proposées par APF Evasion et ses séjours vacances, APF Formation qui développe depuis longtemps des offres spécifiques en direction des professionnels…

2/ Le mouvement associatif reste le cœur de l’action de l’APF et a développé au niveau national et local des moyens spécifiques de réponse aux personnes touchées par la SEP :

APF Ecoute Infos SEP assure au plan national des missions de service ressources et développe des services :

d’ Écoute :

Le numéro vert "Écoute SEP" de l’APF est un numéro gratuit (à partir d’un poste fixe) et anonyme. Il accueille toute personne concernée par la sclérose en plaques (les personnes atteintes de SEP, l’entourage proche, les professionnels). Le numéro est ouvert tous les jours de la semaine, du lundi au vendredi de 13h à 18h.
Ce sont des psychologues qui répondent aux appels. Leur mission est d’apporter une écoute et un soutien psychologique ponctuel. Ils donnent également des informations générales - qui ne se substituent pas à celles des professionnels spécialisés - et orientent vers des services sur le terrain.

D’Information :

- Site internet : le site internet APF SEP propose des informations médicales (symptômes, traitement, recherche,…), mais aussi des questionnaires témoignages, des adresses de lieux spécialisées dans la prise en charge de la SEP, ou encore des bibliographies d’ouvrages concernant la SEP.

- Faire Face SEP : supplément gratuit pour les abonnés au magazine Faire Face de l’APF, il paraît deux fois par an. Il aborde des thèmes variés, allant du médical à la vie quotidienne, en passant par des témoignages.

De soutien aux actions des délégations départementales

L’APF est présente dans chaque département grâce aux délégations départementales, qui représentent l’association et relaient les actions de l’APF dans chaque département. Des salariés et des bénévoles y travaillent.

Deux tiers environ des DD développent des réponses d’accueil spécifiques, souvent en partenariat avec l’AFSEP locale ou d’autres partenaires, notamment les réseaux SEP.

Dans chaque délégation, est nommé un adhérent référent SEP, adhérent de l’APF, référent pour les actions SEP et interlocuteur privilégie pour les personnes concernées par la SEP.

Les actions SEP en délégation

Les délégations peuvent proposer diverses actions destinées aux personnes touchées par une SEP :

- Groupes de parole, d’échanges, d’expression
- Sophrologie, yoga
- Ateliers mémoire
- Permanences (physiques ou téléphoniques)
- Réunions d’information
- etc.

Parmi ces initiatives, je voudrais en souligner une pour son actualité et son originalité particulières : il s’agit de « l’école de la SEP », qui démarre actuellement dans trois régions (IDF, PACA et Rhône Alpes) à titre expérimental.

Actualité : L’ École de la SEP

L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de deux ans) et /ou à son entourage.

Son objectif est d’apporter des réponses aux nombreuses questions que se posent les personnes nouvellement diagnostiquées, au décours de l’annonce du diagnostic, en lien avec les praticiens concernés (ils interviennent au cours des séances).

L’école de la SEP se déroule sous forme de conférences à raison de 4 ou 5 matinées (les samedi matin). Les thèmes abordés sont médicaux (description de la maladie, les poussées, les traitements, la recherche, …) mais également psychologiques et sociaux (l’annonce du diagnostic, la communication au sein de la famille, l’emploi, la qualité de vie…).

Je vous invite à vous informer de façon plus précise auprès d’APF Ecoute Infos SEP, soit ce jour auprès du stand inter associatif sous l’égide de l’UNISEP, soit en appelant ce service soit en allant sur le site www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Si l’APF est l’initiatrice de cette expérimentation, il m’est particulièrement agréable d’en souligner ici la dimension inter associative et partenariale exemplaire puisque l’origine de l’école de la SEP est une réalisation de la Ligue Belge contre la SEP que cette association nous a autorisé à expérimenter en France, que sur les trois sites concernés l’APF travaille avec l’AFSEP et les réseaux SEP régionaux, et enfin – c’est l’occasion de l’en remercier à nouveau – c’est un financement de l’UNISEP qui en permet le déroulement en France.

C’est sur cette note inter associative que je voudrais terminer cette brève présentation de l’APF et de ses « actions SEP », en remerciant à nouveau Arnaud Brunel et l’ARSEP de leur aimable invitation.

Jean-Marie Barbier
Président de l’Association des Paralysés de France

 

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