Vous venez d’apprendre le diagnostic de la Sclérose en Plaques ? Venez participer à l’École de la SEP !

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2019

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S’inscrire :

Marseille.

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Présentation :

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A qui s’adresse l’ École de la SEP ?

L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de 5 ans) et /ou à son entourage afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec….

Pourquoi une École de la SEP ?

L’objectif est d’apporter des réponses aux questions que vous vous posez.
Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. Il n’est pas forcément facile de trouver des informations fiables sur Internet, vous n’osez pas toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre neurologue. L’ École de la SEP est un lieu où vous pourrez trouver toutes ces réponses.

La proposition de rencontre et d’échanges, ainsi que la perspective de rencontrer des personnes plus avancées dans la maladie, ne correspond pas forcément à ce que vous recherchez, du moins dans un premier temps, et peut même au contraire entraîner des réticences. Ici, vous n’aurez pas à prendre la parole et vous serez en compagnie de personnes qui comme vous, viennent d’apprendre leur diagnostic.

Quand ?

L’ École de la SEP se déroule le samedi matin, sur 4 à 5 matinées.

Comment ?

L’ École de la SEP réunit un groupe d’une vingtaine de personnes. Les interventions prennent la forme de conférences.
A aucun moment il ne sera demandé aux participants de prendre la parole. Il sera par contre bien entendu possible pour ceux qui le souhaitent de poser des questions.

Où ? et dans quelles régions ?

Voir ci-dessus sinon :

• Contactez la délégation APF France handicap la plus proche de chez vous.

Thèmes principalement abordés

 Des thèmes médicaux : description de la maladie, les poussées, les traitements, la recherche…
 Des thèmes psychologiques et sociaux : l’annonce du diagnostic, la communication au sein de la famille, l’emploi, la qualité de vie…
 Vivre avec la SEP etc.

Les intervenants

Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : neurologue, psychologue, infirmière, juriste, assistants sociaux ; ou pas comme des philosophes.

Une équipe de l’APF

Est présente à chaque séance, elle est chargée de l’animation et garante du bon déroulement de la session.

Soutien

L’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) et Les Réseaux SEP, apportent leurs compétences dans la logistique de ces Écoles selon les régions.

Conditions de participation

Aucune obligation d’adhésion à APF France handicap, une participation de 20 ou 25€ par session (pour les 4 ou 5 matinées) et par personne est demandée ; elle couvre l’inscription, les frais d’accueil et la documentation remise à l’issue de l’école.

Comment vous inscrire ?

 Contactez la délégation APF France handicap qui organise ou les partenaires...

Origine du projet

L’École de la SEP est un projet innovant, unique en France. Il a été mis en œuvre par l’APF dans 3 régions en 2010. Initié par la Ligue Belge de la SEP, ce projet vise à informer les personnes de plus de 18 ans nouvellement diagnostiquées (moins de 2 ans) et/ou leur entourage sur tous les aspects de la Sclérose en Plaques afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec…

• A écouter : une interview d’Anne-Sophie Sallé à la radio sur autoroute FM. Francine Thomas demande des explications sur l’école de la SEP.

Résumé de l’École de la SEP en 1mn35.

A regarder : le film sur l’École de la SEP

La vidéo que vous allez voir a pour objectif de vous présenter l’ École de la sclérose en plaques, organisée par l’Association des Paralysés de France. Cette vidéo a été réalisée en 2010 par l’ APF en région Rhône Alpes, un des trois sites expérimentant cette école et contient certaines spécificités régionales.
La plupart des informations que vous entendrez concerne de la même manière les deux autres régions concernées, la région PACA et l’Ile de France, l’organisation des sessions peut légèrement différer d’un site à l’autre.

Témoignages de participants à la première session de l’École de la SEP (Rhône Alpes) en 2010

L’École de la SEP Rhône Alpes au Journal Télévisé France 3

 Durée : 6’23" (Session de l’École 2011)

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