Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteSclérose en plaquesLa SEP, en savoir plus...
Dernière mise à jour :
vendredi 14 juin 2019

Statistiques éditoriales :
1249 Articles

Statistiques des visites :
3128984 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

S’inscrire à l’École de la SEP Marseille.
 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 
Sélection de liens APF France handicap..
 

"l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)

Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos |  5951 visites | En ligne : 8 février 2010

- Analyse et conclusions de cette étude.

Nous remercions vivement celles et ceux qui ont pris le temps d’y répondre.

Les données recueillies

Suite à notre questionnaire "L’après diagnostic", vous trouverez, les données chiffrées ainsi que les conclusions.

Nous remercions vivement celles et ceux qui ont pris le temps d’y répondre.

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé : 8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

APF Écoute Infos

- Cette analyse se trouve également dans les rubriques :

 

Articles de cette rubrique

  1. Projet de vie - Fonder une famille
    Origine : juin 2005 | Auteur : Carole Bourgeois, journaliste | En ligne : 10 mai 2010

  2. Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
    Origine : 2002 | Auteur : Dr G. Couvreur , Pr T. Moreau | En ligne : 21 janvier 2009

  3. Les principales échelles d’évaluation en Médecine Physique et Réadaptation pour la sclérose en plaques
    Origine : 17 novembre 2011 | Auteur : Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation (COFEMER). | En ligne : 18 novembre 2011

  4. Les documents : sur l’ALD 25 de la Haute Autorité de Santé
    Origine : septembre 2006 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 10 juin 2014

  5. La poussée, l’identifier, la gérer
    Origine : avril 2006 | Auteur : Dr S. Wiertlewski | En ligne : 18 août 2009

  6. Description de la maladie avec un livret simple et imagé
    Origine : juillet 2005 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 19 août 2009

  7. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 2009

  8. La sclérose en plaques expliquée par un neurologue. (17 vidéogrammes).
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 19 juillet 2014

  9. Retour sur la Journée Rhônalpine du 22 septembre 2018.
    Origine : 10 juillet 2018 | Auteur : Réseau Rhône-Alpes SEP | En ligne : 1er octobre 2018

  10. Les jeunes et la SEP (MSIF 2013).
    Origine : janvier 2013 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 4 octobre 2013

  11. Diagnostic et évolution. (ARSEP).
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 février 2013

  12. Une vidéo explicative sur la sclérose en plaques (Agence France Presse)
    Origine : 2013 | Auteur : Agence France Presse (AFP) | En ligne : 26 septembre 2013

  13. Vidéos : Le Pr Jérôme de Sèze explique la SEP lors de la Journée Mondiale de la SEP 2012 et 2010
    Origine : 25 mai 2012 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  14. SEPOURVOUS une Web série qui va vous intéresser...
    Origine : mai 2014 | Auteur : Hôpital Saint-Philibert de Lomme (groupe de soignants) SEPOURVOUS | En ligne : 24 mai 2017

  15. Entretiens Annuels de la fondation Garches (2013) Sclérose en plaques (vidéos des conférences)
    Origine : novembre 2013 | Auteur : Entretiens de Garches | En ligne : 13 janvier 2015

  16. Le point sur la sclérose en plaques, dossier INSERM (octobre 2014)
    Origine : octobre 2014 | Auteur : Bernard Zalc INSERM | En ligne : 29 septembre 2015

  17. Vidéo : Les formes progressives de SEP.
    Origine : 24 mai 2017 | Auteur : Brassat D. | En ligne : 24 mai 2017

  18. Vidéo : Les nouveaux criteres de la SEP.
    Origine : 24 mai 2017 | | En ligne : 24 mai 2017

  19. Les nouveaux critères de McDonald ont permis d’introduire la notion de traitement précoce.
    Auteur : Revue Neurologies. | En ligne : 24 octobre 2017

  20. Vidéo : Les différents symptômes de la sclerose en plaques et leur évolution.
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 5 décembre 2017

  21. Thèse : Sclérose en plaques et éducation thérapeutique : expérience en région Centre.
    Auteur : Mouthon-Reignier C. | En ligne : 6 décembre 2017

  22. Vidéo du Pr Sandra VUKUSIC sur les symptômes (2017).
    Auteur : Vukusic S. | En ligne : 14 décembre 2017

  23. Vidéo : Quels facteurs environnementaux sont associés à un risque de progression dans la SEP ?
    Origine : 19 décembre 2017 | Auteur : Théaudin M. | En ligne : 20 décembre 2017

  24. SEP : symptômes - examens - diagnostic.
    Origine : 21 février 2018 | Auteur : Université Paris Diderot. | En ligne : 21 février 2018

  25. À lire : ateliers du congrès des patients 2018 (Fondation ARSEP).
    Origine : 18 octobre 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 octobre 2018

  26. À voir : Interview du Pr Jean Pelletier, neurologue. Octobre 2018.
    Origine : octobre 2018 | Auteur : Santé sur le Net. | En ligne : 23 octobre 2018

  27. La Société canadienne de la SP publie des recommandations sur la vitamine D à l’intention des personnes qui ont la SP ou qui présentent un risque accru de SP.
    Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 30 novembre 2018

  28. Le guide du patient SEP : ALD 25 (HAS)
    Origine : novembre 2007 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 20 août 2012

  29. Le diagnostic de la SEP (Canada)
    Origine : 2006 | Auteur : Dr J.M. Girard | En ligne : 6 février 2009

  30. Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques
    Origine : mars 2006 | Auteur : Dr O.Heinzlef | En ligne : 19 février 2009

  31. Vidéos sur la SEP, série très complète (mag. de la santé TV) Association ARSEP
    Origine : 2007 | Auteur : Pr C. Lubetzki | En ligne : 26 janvier 2009

  32. Mieux comprendre la SEP : France Culture le Podcast avec le Dr Caroline Papeix
    Origine : 27 septembre 2011 | Auteur : France Culture , Dr Caroline Papeix | En ligne : 8 janvier 2013

  33. Est-ce la SEP ? MS in focus (2012)
    Origine : 2012 | Auteur : Dr. Elizabeth McDonald , Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 14 février 2013

  34. Les vidéos de l’opération SEPasduciné 2009
    Origine : 9 septembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos. | En ligne : 9 septembre 2009

  35. La SEP : brochure pour le patient, une base pour mieux appréhender la maladie
    Origine : 2006 | Auteur : Pr P. Labauge | En ligne : 6 février 2009

  36. Plaquette : Ne restez plus seul face à vos questions (APF Ecoute Infos SEP)
    Origine : 25 janvier 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos. | En ligne : 28 janvier 2010

  37. Vidéo : Les regards de la SEP
    Origine : 13 juillet 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 janvier 2010

  38. Foire aux questions sur la SEP
    Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 5 février 2009

  39. Vidéos sur la SEP de l’émission "Bonjour docteur..."
    Origine : 26 septembre 2008 | Auteur : La rédaction de Bonjour-docteur (TV) | En ligne : 30 avril 2009

  40. La poussée, l’identifier, la gérer
    Origine : 29 avril 2006 | Auteur : Dr S. Wiertlewski | En ligne : 5 mai 2009

  41. Epidémiologie de la SEP en France (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : février 2011 | Auteur : Dr Agnès Fromont et Pr Thibault Moreau | En ligne : 6 avril 2012

  42. Description de la maladie avec un livret simple et imagé
    Origine : juillet 2005 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 5 février 2009

  43. Livre Blanc de la sclérose en plaques - Etats généraux de la SEP
    Origine : avril 2006 | Auteur : APF Ecoute Infos. | En ligne : 1er juillet 2009

  44. La sclérose en plaques (SEP) : une maladie complexe ?
    Auteur : INSERM | En ligne : 10 décembre 2010

  45. Vidéos explicatives sur la sclérose en plaques (les capsules informatives du Canada)
    Auteur : Société Canadienne de la SEP. , Laboratoire TEVA Neuroscience | En ligne : 18 octobre 2010

  46. Vidéos canadienne - MS village Canada sur YouTube
    Origine : 2008 | Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 13 juillet 2010

  47. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  48. Sclerose en plaques, la forme primaire progressive (magazine Forte Suisse - mars 2011)
    Origine : mars 2011 | Auteur : Magazine Forte Suisse , Dr. med. Serafin Beer | En ligne : 6 avril 2012

  49. Les scléroses en plaques à début tardif à partir de la cohorte LORSEP
    Origine : octobre 2008 | Auteur : Philippe Kerschen | En ligne : 18 août 2009

  50. Les Questions médicales de la SEP
    Auteur : Dr J. de Seze , Pr T. Moreau , Dr M. Coustans | En ligne : 6 février 2009

  51. Les échelles d’évaluation
    Origine : 2009 | Auteur : Pr. Lucien Rumbach | En ligne : 18 novembre 2011

  52. La SEP, description
    Origine : 2000 | Auteur : Dr Michel. Delcey | En ligne : 5 février 2009