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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Une vie de couple en harmonie, Estelle témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  6510 visites | En ligne : 18 janvier 2010

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

- Je m’appelle (prénom fictif) Estelle et j’ai 31 ans

- Racontez votre histoire... :
Première poussée en 2001, le diagnostic est posé à la 3ème poussée en 2004 + 2 poussées bien difficiles.
Je suis en couple depuis 2004. Mon conjoint est au courant mais ne réalise pas ce par quoi je suis passée (avec mes 5 poussées) car je n’ai pas de symptômes visibles, et pourtant j’ai parfois des douleurs, des vertiges, une grosse fatigue qui sont très pénibles pour certaines choses. Je travaille a plein temps en milieu rural et j’ai la possibilité de faire la sieste entre midi et deux dans ma voiture quand je suis vraiment crevée, et ca, c’est le top ! Cela m’aide beaucoup. Sinon un mi-temps aurait été préférable.

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :
Je préfère vivre en France avec une sep que dans certains pays où les gens n’ont aucune liberté de penser, de vie, où la violence est présente.

On n’a pas choisi d’avoir cette sep, mais le conjoint peut choisir de vivre avec nous, ou pas. Donc merci à eux qui nous aident à porter ce poids.

- Nous vous remercions Estelle de votre témoignage.

 

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