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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Véronique témoigne (plus de 35 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  4357 visites | En ligne : 16 novembre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?...

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Véronique, j’ai 39 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :
19 ans.

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? :
Non.

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
J’étais très jeune et devoir accepter cette maladie à 19 ans est très dur. Avec les contraintes de cette maladie, j’avais le sentiment que ma vie allait s’arrêter. D’ailleurs ma meilleure amie "je le pensais" ne m’a plus adressée la parole ? C’est très dur.
Des années après je me suis mariée, j’ai un enfant, et comme beaucoup de couples de nos jours, j’ai divorce et làààààà, l’horreur, depuis 5 ans, je me déplace avec une béquille, c’est cela qui me dérange, j’ai le sentiment que le bonheur est parti et jamais je n’aurai une nouvelle occasion de retrouver le bonheur et la confiance en moi que j’ai perdu aussi !

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Me concernant, j’ai le sentiment que je ne vais pas arriver à sortir de cette situation et que (certaines personnes H), n’acceptent pas ou ne veulent pas ou ont peur de cette maladie, ne souhaitent pas s’engager dans une relation à deux.
J’estime que nous avons le droit au bonheur aussi !

Nous vous remercions de votre témoignage Véronique.

N’hésitez pas à consulter le texte : Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? écrit par Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos.

 

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