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mardi 31 mars 2020

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Informations

Le Festival du film SEP 2020.

La première vidéo est en ligne !

Le festival est ouvert du 10 février au 10 avril 2020. Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

En savoir plus

 

Les catalogues été 2020 sont disponibles sur notre site www.apf-evasion.org

Adultes / Enfance-Jeunesse.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP

Auteur : APF Infos. |  6488 visites | En ligne : 21 janvier 2009

La Mission SEP de l’APF en 2001 à commandé une enquête auprès de la société IPSOS

État d’esprit, besoins, attentes des personnes atteintes de SEP

( La présente étude a été menée en juin 2000 auprès de groupes de malades basés à Paris, à Nantes et à Nevers. Le sondage a été réalisé soit par téléphone auprès de jeunes diagnostiqués situés à Nevers, soit par entretiens individuels auprès de diagnostiqués plus anciens habitant dans la région parisienne ou rouennaise. Au total, près de 40 personnes ont été interrogées longuement afin de comprendre quel était leur vécu.

- Vous trouverez ici le document synthétique de 8 pages

Extrait :
«  Les meilleurs informateurs sur la SEP : les malades
Aujourd’hui, les sclérosés en plaques ont le sentiment qu’ils sont les mieux placés pour fournir des informations sur cette maladie. Ils ont l’impression que les médecins gagneraient à les écouter davantage. Ils ont souvent le sentiment (surtout lorsqu’ils habitent en province) qu’ils sont le seul cas de SEP dont ait connaissance leur médecin traitant. Bien qu’ils soulignent un certain manque d’expérience des médecins vis-à-vis de la maladie elle-même, les malades se sentent rejetés dans leurs multiples tentatives pour communiquer aux médecins les symptômes qu’ils ont éprouvés, les bienfaits qu’ils ont ressentis grâce à tel ou tel traitement… Pourtant, disent-ils, ces informations pourraient servir aux autres malades.
 »

 

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  31. La guerre des nerfs : 33 ans, sclérose en plaques
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    Origine : 2007 | Auteur : Patricia Dechâteau | En ligne : 8 novembre 2011

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    Origine : 2006 | Auteur : Christine Jautée | En ligne : 8 novembre 2011

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  38. Dossier SEP - vaste tour sur les aspects sanitaires et sociaux etc. (mag. Réadaptation)
    Origine : janvier 2005 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 février 2009

  39. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
    Origine : 2001 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 21 janvier 2009

  40. À lire : Magazine Recherche en SP. Canada, automne 2019.
    Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 30 octobre 2019

  41. À lire : Et vivre encore.
    Auteur : Cabissole de P. | En ligne : 27 mai 2019

  42. À lire : Homosepien. 2018. (Témoignage aux éditions Maïa).
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  43. Parution de "ColèresS Planquées" chez Actes Sud, octobre 2017
    Auteur : Dorothy Shoes. | En ligne : 3 novembre 2017

  44. Destins multiples. Cinema. DVD.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 juin 2016

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