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mardi 23 juillet 2019

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Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

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Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

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Est-ce plus difficile d’envisager d’envisager une vie à deux ? Ga-l témoigne (moins de 35 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  4522 visites | En ligne : 15 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?

Pour vous qui avez moins de 35 ans, est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?
Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : ga-l, je suis une femme de 30 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 28 ans.

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : OUI.

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
TOTALEMENT : J’ai été plaquée à l’annonce de mon diagnostic, mais peut être que mon cas est atypique... je l’espère ! Il a fallu que je cherche un autre logement, toute ma famille est très éloignée : un père indifférent dans les DOM, une mère en province qui elle se montre toujours présente physiquement aussi bien que moralement et moi en RP !
2ème épisode mon compagnon voit mes perfusions de copaxone au frigo...un peu déboussolé !

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Après avoir parlé avec mon neurologue et d’autres patients, je doutais beaucoup de moi, mais çà arrive parfois parait-il, je craignais de ne pas pouvoir avoir d’enfants ou qu’ils portent les mêmes failles que moi ! Mais c’est une erreur et les risques sont limités, apparemment, pour l’enfant... j’ai hâte de connaitre ce bonheur !

- Aviez-vous perdu confiance en vous ? :
Je n’en ai jamais eu beaucoup...même avant la SEP !

- Quel a été le déclencheur pour que vous repreniez confiance en vous ? :
Aujourd’hui : INDUBITABLEMENT l’amour pour mon nouveau conjoint.

- Manquiez-vous de renseignements sur la maladie ? :
Je ne crois pas, mais vous devez savoir comment on se sent après une "poussée"...la première fois, au delà d’une rupture amoureuse, je ne savais plus très bien qui j’étais et où j’en étais...

- Vous avez eu peur que la SEP soit une maladie transmissible et de ne pas pouvoir avoir d’enfant ? :
Pour moi je n’avais aucun doute quant au fait que la maladie n’est pas une maladie virale : or la première question qui m’a été posée par mon neurologue est s’il existait quelqu’un dans ma famille qui était touché par cette maladie, RÉPONSE : NON, du diabète, alzheimer...OUI mais pas ça.

- Maintenant êtes-vous rassurée ? :
NON, mais il y a de très fortes chances que je cultive une sorte de pessimisme, d’une façon ou d’une autre.

- Je vous indique un ouvrage très bien fait :
« Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques »
Coordonné par le Dr O. Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy-Saint-Germain. Édition (2005) par le Laboratoire Biogen. Société commerciale.

Nous vous remercions de votre témoignage.

 

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