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jeudi 19 septembre 2019

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OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"

Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos |  8568 visites | En ligne : 21 octobre 2009

(Ce texte a été écrit suite à notre questionnaire témoignage qui a donné lieu à de nombreux témoignages déposés sur ce site, nous souhaitions apporter des pistes de réflexion).

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Un psychologue répond

L’arrivée d’une maladie telle qu’une SEP remet beaucoup de choses en questions : projet professionnel, projet de famille, avenir... L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade, mais aussi pour son entourage.

D’après l’étude Avenirs (1) , 52% des patients évaluent le retentissement de la SEP sur leur vie conjugale et amoureuse comme très important ou plutôt important, contre 39% de l’entourage. Selon une autre étude , au moment du diagnostic, 76% des personnes disent avoir peur de devenir une charge pour les autres. Selon cette même étude, 25% des personnes ayant un diagnostic SEP récent ont la crainte que la maladie ne mette un terme à leur relation. La question du couple est donc une question très présente à ce moment.

Lorsque la personne n’est pas en couple, elle peut craindre de ne « jamais » rencontrer la bonne personne. Lorsque le malade est en couple au moment de l’annonce du diagnostic, la relation peut se trouver fragilisée. Mais à l’inverse, le couple peut aussi s’en trouver renforcé.

L’arrivée d’une maladie au sein d’un couple peut agir comme un révélateur de difficultés préexistantes. Ainsi, la maladie n’est pas réellement la cause première d’une rupture éventuelle, mais elle vient révéler la fragilité du couple. Face à une épreuve, qui peut être l’annonce du diagnostic de SEP, mais qui aurait aussi pu être d’une autre nature, le couple n’est pas suffisamment fort pour résister et se sépare.

La rupture peut venir du conjoint, qui ne veut plus s’engager aux côtés de la personne malade, mais aussi du malade lui-même, qui ne souhaite pas continuer la relation, car il ne veut pas devenir une charge, ou encore ne veut pas que l’autre le voie diminuer.

Ces réactions peuvent être temporaires et venir d’une méconnaissance de la maladie et de la peur de ne pas réussir à faire face. Il est normal d’avoir peur : peur de la maladie, peur de ne pas être à la hauteur. Il est alors important de s’informer, de poser les questions à des professionnels, de se faire accompagner.

La relation du couple va aussi dépendre de l’image que la personne a d’elle-même, des relations qu’elle entretient avec sa maladie, de l’acceptation ou non de la maladie, mais aussi des capacités d’adaptation du couple à la maladie. L’arrivée d’une SEP nécessite souvent en effet un ajustement des rôles, éventuellement une répartition des tâches différente, en fonction des symptômes qui s’expriment.

La communication est essentielle. Trop souvent, chacun s’isole de son côté avec sa souffrance, souhaitant protéger l’autre. Il ne faut pas hésiter à demander une aide extérieure pour faciliter la communication lorsque celle-ci est bloquée. Des professionnels peuvent aider à renouer le dialogue.

Pour une personne qui est seule (célibataire) au moment du diagnostic, la possibilité d’envisager une relation de couple va aussi dépendre de l’image qu’elle a d’elle-même, du cheminement fait par rapport à la maladie. Il est possible dans un premier temps que celle-ci considère toute relation potentielle comme inenvisageable : on ne sait pas comment en parler à l’autre, on a peur de sa réaction, on ne veut pas être une charge pour le partenaire, on ne veut pas faire vivre à une autre personne ce que l’on vit soi-même… Avec le temps, et le cheminement par rapport à la maladie, cette vision des choses peut évoluer.

Une question récurrente est celle du meilleur moment où annoncer la maladie à un nouveau partenaire. Il n’y a pas de réponse évidente à cette question, il appartient à chacun de choisir le moment qui lui semble le plus opportun. Certains vont l’annoncer d’emblée, à chaque nouvelle rencontre, d’autres vont préférer attendre de voir comment évolue la relation. La force des sentiments peut alors être plus forte que la peur de la maladie…

Quelle que soit la situation de couple au moment du diagnostic, ce moment représente un grand bouleversement pour la personne malade et son entourage. Il faut du temps pour réussir à accepter, ou en tout cas, à vivre avec ce nouvel élément qu’est la SEP. Il importe alors de ne pas prendre de décision trop rapide et impulsive et d’attendre un peu que chaque chose reprenne sa place pour agir. Il est essentiel de ne pas rompre la communication en ce moment de crise. Par ailleurs, lorsque la souffrance, l’angoisse, les émotions, sont trop intenses et envahissent la vie quotidienne, il peut être intéressant de se faire aider par des professionnels. Un psychologue pourra aider à faire le point, à cheminer. N’hésitez pas à appeler le numéro vert d’écoute APF, ou à interpeler le service de neurologie au sein duquel vous êtes suivis, qui dispose a priori d’un psychologue.

APF Écoute Infos SEP : 0800 854 976
Gratuit et anonyme, du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00 (gratuit à partir d’un poste fixe).
- Pour en savoir plus sur ce service.


(1) Enquête Avenirs (le document) : Une grande enquête sur le vécu des patients et de leur entourage dans les 2 premières années suivant le diagnostic de SEP. Enquête réalisée par Ipsos pour le laboratoire Biogen Idec
Étude de l’impact de la sclérose en plaques sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. Étude réalisée pour Bayer par Dedicated Research en 2008

 

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  1. Vidéo : « Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue »
    Origine : 2019 | Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 17 septembre 2019

  2. Vidéo : Témoignage sclérose en plaques : un groupe de parole APF.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 juillet 2019

  3. Communiquer avec son entourage suite à une annonce diagnostique de Sclérose En Plaques.
    Origine : 2019 | Auteur : Bouammari A. | En ligne : 17 juillet 2019

  4. L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic.
    Origine : 2018 | Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 6 février 2019

  5. Bibliographie : incertitude et sclérose en plaques.
    Origine : 8 décembre 2016 | Auteur : Dieu E., Chahraoui K. | En ligne : 8 décembre 2016

  6. Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
    Origine : 25 juillet 2016 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 25 juillet 2016

  7. Expliquer la maladie aux enfants, adolescents (sites, documents etc.)
    Origine : novembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 novembre 2014

  8. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition dans le contexte de la SP. (SP Canada).
    Origine : 2014 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 10 octobre 2017

  9. Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF (tout handicap)
    Origine : octobre 2013 | Auteur : APF | En ligne : 10 octobre 2013

  10. Face à soi même, Ecole de la SEP 2012 (Rhône-Alpes).
    Origine : 2013 | Auteur : Michel Longneaux | En ligne : 24 janvier 2014

  11. Vidéo : Situation de handicap et l’aide aux aidants (CRAMIF)
    Origine : juin 2011 | Auteur : CRAMIF | En ligne : 5 juin 2013

  12. Le point sur les troubles psychologiques (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2011 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 30 avril 2012

  13. Vidéo : Les étapes de l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques ...
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 7 avril 2011

  14. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2010 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  15. Du ressenti à l’annonce du diagnostic de la SEP. Ecole de la SEP (38) 2010.s
    Origine : mai 2010 | Auteur : Longneaux J.-M. | En ligne : 6 mai 2010

  16. Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
    Origine : 12 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 21 octobre 2009

  17. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 13 octobre 2009

  18. Retentissements psychologiques "courants"
    Origine : avril 2009 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  19. Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : Les psychologues-écoutants APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2009

  20. Le stress et la SEP (Faire Face)
    Origine : juin 2007 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  21. Spécial aide aux aidants
    Origine : mai 2007 | Auteur : Pr P. Clavelou , Caroline Laroche | En ligne : 7 avril 2009

  22. Que signifie pour moi un groupe de parole ?
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  23. Les soins et la SEP (MSIF) 2007
    Origine : 2007 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 10 octobre 2013

  24. Proches, entourage : la maladie au quotidien (Faire Face)
    Origine : juin 2006 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  25. Le centre de rééducation et la SEP, Fabrizzio témoigne
    Origine : juin 2005 | Auteur : Fabrizzio, APF Mission 18 | En ligne : 17 avril 2009

  26. Lieux de rencontre autour de la SEP " Près de chez vous ". Groupe de parole dans la région du Nord de la France.
    Origine : avril 2005 | Auteur : Christian Taffin, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  27. La place de l’entourage
    Origine : novembre 2004 | Auteur : Michèle Montreuil , Pr P. Clavelou | En ligne : 7 avril 2009

  28. Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP
    Origine : 2004 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  29. Psychisme et SEP : liste d’articles (Société Suisse SEP - magazine Forte)
    Origine : 2004 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 7 avril 2009

  30. Le diagnostic et comment redonner un sens.
    Origine : décembre 2003 | Auteur : Groupe SEP APF | En ligne : 7 avril 2009

  31. SEP et Kinésithérapie, témoignage d’une patiente
    Origine : septembre 2003 | Auteur : Annie-Claude Poirat | En ligne : 17 avril 2009

  32. L’annonce, seuil d’un processus de "co-naissance" au handicap (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Marc Brzutowski , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  33. Le respect bousculé… en quoi la dépendance entraîne des attitudes non respectueuses (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Simone Korff-Sausse , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  34. Le respect... une question de reconnaissance... (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Jean-Pierre Chevance , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  35. Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
    Origine : 2003 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

  36. Journées de la Mission SEP de l’APF : déficit cognitif, éléments émotionnels...
    Origine : novembre 2002 | Auteur : APF Mission SEP | En ligne : 7 avril 2009

  37. A quel moment faire l’annonce du diagnostic.
    Origine : avril 2002 | Auteur : Frédérique Planet, journaliste | En ligne : 1er juillet 2009

  38. Le point de vue du neuropsychologue
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  39. Ecouter est un art qui s’apprend
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    Origine : 1983 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009