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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Une vie de couple en harmonie, Cathy témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  6211 visites | En ligne : 7 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

- Je m’appelle (prénom fictif) : Cathy et j’ai 34 ans.

- J’ai moi-même la SEP : Oui

- Votre âge actuellement  : 34 ans

- Racontez votre histoire...
Je suis mariée depuis 10 ans après le diagnostic de la SEP. Une vie à deux géniale pendant trois ans. Puis grossesse et mon état c’est beaucoup aggravé (fauteuil roulant électrique avec un inconvénient principal : la fatigue.
Mais la vie continue avec des bas bien sûr mais aussi avec des moments de complicité, de tendresse et d’amour infini.

Il est important de parler mais aussi d’être à l’écoute de l’autre. Apprendre à se ménager des moments pour la vie à deux comme pour tout le monde, il ne faut pas se laisser écraser par le quotidien et profiter de chaque petit moment où cela ne va pas trop mal ! _Pour mon mari, pour moi une vie sexuelle est possible, chaque jour nous inventons. Tout cela contribue à notre équilibre de couple mais n’est-ce pas le cas pour tout à chacun ?

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :
Un vie de couple même avec le handicap est possible !!!!!!!!!!!!!!!!

- Nous vous remercions Cathy pour ce témoignage.

 

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