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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Une vie de couple en harmonie, Leadecolo témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  5938 visites | En ligne : 7 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

- Je m’appelle (prénom fictif) : Leadecolo, je suis une femme de 55 ans.

- J’ai moi-même la SEP : Oui
- Votre âge actuellement  : 55 ans

- Racontez votre histoire... :
Atteinte par la maladie à 29 ans, je vis depuis 33 ans avec mon compagnon (de fortunes et d’infortunes).
Il est resté le même, attentif, patient, battant, et je pense que notre couple n’a fait que se renforcer.
Notre grand regret c’est de ne pas avoir eu d’enfants, mais ce fut autant de la faute de ses études très longues que de .. nous n’avons pas fait d’investigations poussées, vu mon état.

Je suis actuellement en fauteuil roulant, et nous sommes des "Tonton et Tatie gâteau", les neveux grandissent et nos joies en famille aussi.

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :
Que l’amour, quelles que soient les circonstances tient du miracle, je n’en reviens toujours pas !!!

- Merci Leadecolo pour votre témoignage

 

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