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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF

Auteur : Les psychologues-écoutants APF Ecoute Infos |  3644 visites | En ligne : 20 août 2009

Écrit par les psychologues écoutants du service APF Ecoute Infos, ce document vous propose une analyse qualitative de quelques appels relatifs aux nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert "Écoute SEP" de l’ APF.


Un Numéro vert 0800 854 976
anonyme et gratuit (à partir d’un poste fixe)

Fonctionne du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00

Du côté de la personne diagnostiquée :

Concernant les appels en lien avec la thématique psychologique, on constate, de façon générale, que la maladie entraine une réorganisation de la vie psychique de la personne.

Après les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic, l’image de soi est très souvent fragilisée et rend les relations à autrui difficiles voir conflictuelles (tendance à l’isolement affectif et social).
Comment expliquer la maladie aux autres ? Il est difficile en effet de faire comprendre certains symptômes dits invisibles (tel que la fatigue) ou de communiquer sur d’autres, complexes (troubles cognitifs) ou tabous (troubles génito-sphinctériens).
Si les symptômes ne sont pas trop handicapants, la personne arrive à « faire avec » ; un certain déni face à la maladie peut se mettre en place. Mais lorsque les troubles s’aggravent, les questions et l’inquiétude face à l’avenir surgissent d’un seul coup, souvent accompagnées de mouvements dépressifs.
Avec la mise en place d’un traitement, la personne peut se vivre comme une personne malade et uniquement comme cela et arrêter de faire le moindre projet pour son avenir. Ceci est peut être renforcé par l’imprévisibilité de la maladie qui semble rendre tout projet impossible : « tout s’arrête ». C’est la fameuse épée de Damoclès au dessus de la tête qui rend immobile.

Les risques de ces répercussions psychologiques de la maladie peuvent être importants pour la personne : c’est le repli sur soi, l’arrêt de projets de vie, l’agressivité envers l’entourage qui devient le seul moyen de gérer ses sentiments de frustration, d’injustice, etc.

Au niveau psychologique, il s’agit donc pour la personne malade de faire un travail de deuil de ce qui constituait sa vie d’avant. Par « travail de deuil », on entend la manière de gérer la perte (perte de sa bonne santé, de son activité professionnelle, de certains projets…). Il s’agit d’un processus qui va nous aider à reprendre le cours de notre vie, momentanément troublée par la perte. C’est ainsi que se réorganise la vie psychique de la personne touchée par une maladie chronique, telle que la SEP.

Sur ce numéro vert " Écoute SEP" d’écoute et de soutien de l’ APF, les personnes récemment diagnostiquées appellent d’abord pour une demande matérielle concrète. Le questionnement psychologique arrive souvent dans un deuxième temps. Les problématiques psychiques abordées ci-dessus sont exprimées au fil des appels.

Concernant les appels en lien avec la thématique médicale, on remarque que la réponse attendue est celle qui va venir confirmer ce qui a déjà été dit ou vu ailleurs. L’information doit être répétée, au fur et à mesure du temps, car elle ne peut pas être entendue d’emblée du fait du traumatisme de l’annonce.

Face à l’information, les nouveaux diagnostiqués se retrouvent dans plusieurs cas de figure :
- soit ils n’ont jamais entendu parler de la maladie auparavant
- soit ils ont trop d’informations
- soit ils ont des informations contradictoires

Les questions qui se posent souvent face à l’information sont : où la trouver ? Comment faire le tri ? Qu’est-ce qui est fiable ?

Les personnes peuvent se retrouver dans une grande solitude face à des décisions à prendre ; par exemple, dans le domaine des traitements ou le domaine professionnel.

A ce numéro vert d’écoute et de soutien, l’orientation vers les associations semble primordiale. Les associations représentent un lieu privilégié pour trouver des informations fiables, une aide par les pairs, etc.

Les demandes d’informations sociales sont fréquentes et permettent d’essayer d’anticiper l’avenir.
Les questions posées concernent très souvent les aides sociales, les droits ainsi que l’emploi (notamment, la possibilité de diminuer le temps de travail et les conséquences sur les revenus).
Les personnes se demandent souvent si elles peuvent parler de leur maladie dans leur milieu professionnel avec l’idée que cela peut expliquer le pourquoi de leurs absences répétées, ou de leurs difficultés face à certaines tâches. Derrière cette question, on aborde la capacité ou non à parler et à expliquer la maladie en dehors du cercle familial.

Du côté de l’entourage :

La personne récemment diagnostiquée se retrouve souvent sous le choc d’une annonce traumatisante venant confirmer les symptômes de la SEP. A ce moment, le conjoint ou un autre proche peut prendre le relais et se renseigner, se mettant dans une position d’ aidant.

Le conjoint ou un autre proche est alors confronté à devoir trouver sa place auprès de la personne malade, pour aider sans agacer et sans s’effondrer.

Ce qui ressort souvent des échanges avec les proches, c’est l’idée qu’ils auraient besoin d’un lieu de parole pour eux, pour s’autoriser à dire ce qu’ils vivent. Certaines personnes expriment fortement le fait qu’elles n’ont pas le droit de se plaindre n’étant pas elles-mêmes malades. Pourtant, la maladie bouleverse non seulement la personne directement concernée mais l’ensemble de la famille. Le rôle des uns et des autres au sein de la famille peut être affecté brutalement par la maladie qui surgit.

Conclusion :

On peut souligner deux thématiques qui ressortent des appels reçu au numéro vert concernant les nouveaux diagnostiqués : d’une part, les demandes d’information et d’autre part, le besoin de soutien d’ordre psychologique.
Les besoins en information sont aussi bien d’ordre administratifs, médicaux que psychologiques mais les personnes ne savent pas toujours où se renseigner. On repère que la recherche d’information est aussi importante tout de suite après l’annonce qu’au cours de l’évolution de la maladie.

A ces différentes étapes, l’information est donnée par les professionnels (médecins, paramédicaux et travailleurs sociaux) ; ils doivent donc être informés.

L’information du grand public doit être développée car on se rend compte que la SEP reste souvent mal connue : des questions portant sur l’évolution indéniable vers la perte de la motricité, le risque vital ou la transmission génétique continuent à arriver aux numéros verts.

En termes de prévention, il nous semble important de prendre en compte les répercussions psychologiques de la sclérose en plaques. Un soutien psychologique est très souvent proposé aux malades, notamment au moment du diagnostic. Mais cette proposition devrait être répétée dans le temps car au moment même de l’annonce, il n’est pas toujours facile pour la personne d’envisager une aide psychologique, alors qu’elle est confrontée à toutes sortes de bouleversements.

Ce soutien psychologique doit également être proposé à l’aidant et à la famille car la maladie les tourmente tout autant. Avec le temps, la notion de droit au répit prend tout son sens pour le conjoint ou le proche. Cela permettrait de limiter le risque d’épuisement ou de se retrouver dans des situations difficiles telles que l’impression de baisser les bras ou le fait d’envisager une séparation dans le couple. Les statistiques sur le nombre de divorces sont éloquentes. Ne plus se sentir seul est un sentiment qui rassure dans ces moments où les personnes sont désorientées. Pour cela, le rôle des réseaux SEP, des associations, du soutien des pairs nous semble primordial.

 

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