Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteLa SEP, en savoir plus...
Dernière mise à jour :
jeudi 28 octobre 2021

Statistiques éditoriales :
1537 Articles

Statistiques des visites :
1245539 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

École de la SEP 2021 - 2022.


- École de la SEP, Mulhouse, décembre 2021.

- École de la SEP, Strasbourg, décembre 2021.

- École de la SEP, Villeurbanne, en cours.

En savoir plus

 
APF France handicap lance sa nouvelle boutique solidaire #Risquerlimpossible ➡️ www.risquerlimpossible.org
 
EPISEP :
Une étude pour évaluer la qualité des parcours de soins du point de vue du patient et de l’aidant. Voir ici.
 
Exprimez-vous !

Exprimez-vous

et lisez les témoignages : Vous nous dites...

 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 

Livre Blanc de la sclérose en plaques - Etats généraux de la SEP.

Auteur : APF Infos. |  24703 visites | En ligne : 1er juillet 2009

Les Assises des États Généraux de la SEP se sont déroulées le vendredi 28 avril 2006.

- Vous trouverez ci-dessous le livre blanc qui a été coupé en 2 parties pour un téléchargement plus aisé :

Les États Généraux de la SEP pourquoi ? comment ?

Historique

Le constat : La sclérose en plaques (SEP) est l’affection neurologique évolutive source de handicap la plus fréquente chez l’adulte jeune. Son âge de début se situe majoritairement entre 20 et 40 ans, avec une moyenne d’environ 30 ans. Du fait de cet âge de survenue de la maladie, la SEP touche les sujets au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement considérable qu’elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important.

Touchant avec prédilection le sujet jeune, en pleine période d’activité professionnelle, la SEP est responsable d’incapacités et de mises en inactivité importantes (arrêts de travail, invalidités précoces). La SEP provoque également un retrait de la vie sociale et associative en raison du handicap. L’incidence sur l’entourage n’en est que plus importante puisque l’état du patient peut conduire à la nécessité d’une aide pluri-quotidienne dont l’ampleur s’accroît avec le handicap.

Depuis quelques années la prise en charge de la maladie a évolué à plusieurs niveaux :

- diagnostic plus précoce et plus aisé grâce à l’utilisation de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ;

- traitements de fonds plus nombreux et plus efficaces (immunomodulateurs) mais coûteux ;

- Développement d’évaluations pluridisciplinaires type « cliniques de la SEP » prenant en compte les différentes dimensions du handicap (déficits neurologiques moteurs, cognitifs, sphinctériens, fatigue, douleurs, souffrance psychologique, handicap social etc…) associant neurologues, médecins physiques, paramédicaux, assistantes sociales, psychologues etc… Ces consultations se sont développées le plus souvent sans moyens spécifiques et reposent actuellement beaucoup sur des bonnes volontés.

- Développement de réseaux de santé permettant de mieux structurer la prise en charge. Près d’une vingtaine de réseaux se sont organisés en France dont la moitié environ a été financé soit dans le cadre du fond d’aide à la qualité de soins de ville (FAQSV) soit des dotations régionales des réseaux (DRDR).

Malheureusement l’offre de soins reste très hétérogène sur le territoire national. L’accès aux évaluations pluridisciplinaires, aux prises en charges globales, aux thérapeutiques innovantes et à un suivi régulier et attentif qui permet une adaptation de la prise en charge à l’évolution de la maladie reste inégal et nombreuses sont les personnes ayant une SEP dont la prise en charge est insuffisante.
Nul ne sait d’autre part quelle sera la pérennité des crédits alloués aux réseaux SEP qui se développent et si des moyens spécifiques pourront être obtenus pour mettre en place des évaluations pluridisciplinaires spécifiques à la maladie.
Il existe ainsi une véritable inégalité d’accès à une prise en charge de qualité.

Une Initiative :

Le Club Francophone de la SEP (CFSEP) qui réunit des professionnels de terrains impliqués dans la prise en charge de la SEP a dans un premier temps mené une réflexion sur la prise en charge de la maladie et l’accès aux soins. Une première étape de cette réflexion a conduit à l’organisation d’une journée d’échanges réunissant soignants, patients, tutelles et politiques le 16 décembre 2004 à Paris sous le Haut patronage du Président de l’Assemblée Nationale, Monsieur Jean-Louis Debré. Ce colloque avait pour thème principal les réseaux de santé consacrés à la SEP.

A l’issue de cette réunion, le CFSEP et l’ UNISEP ont proposé la tenue d’ ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA SEP ;
L’ APF (mission SEP), la Ligue Française contre la SEP (LFSEP), et les organisations membres de l’ UNISEP (ARSEP et NAFSEP) se sont associées à cette initiative qui doit associer l’ensemble des acteurs : associations de patients, d’aide à la recherche, professionnels, tutelles, politiques.

POURQUOI DES ÉTATS GÉNÉRAUX ? :

Les objectifs sont :

- Une prise de conscience des professionnels, des personnes vivant avec la SEP, de leurs familles, du public, des médias de ce qu’est la SEP en France aujourd’hui et de la nécessité d’une amélioration globale de la prise en charge et de l’accès aux soins.

- Susciter une dynamique nationale dans les différentes régions pour mobiliser patients, associations, professionnels etc… et les intégrer dans un débat avec les tutelles, les politiques et les médias.
La finalité de cette dynamique est de permettre une meilleure connaissance de la maladie par le public, les médias et les politiques pour améliorer les moyens permettant un accès égal des patients aux évaluations pluridisciplinaires, à une prise en charge globale médicale, ré adaptative et sociale et à un suivi régulier et de qualité pour une meilleure observance des prises en charge et une adaptation rapide de celles-ci à l’évolution.

COMITÉ DE PILOTAGE, GROUPES DE TRAVAIL :

Un comité de pilotage a été constitué et s’est réuni pour la première fois le 4 février dernier à Paris.
Il comprend des représentants du CFSEP, de l’ UNISEP, la LFSEP, l’ APF, la NAFSEP, l’ ARSEP et des professionnels, neurologues de différents types d’exercices (libéraux, hospitaliers, hospitalo-universitaires) et des médecins de rééducation.
Le comité a désigné son président : Mr Michel Derbesse, Président de l’UNISEP.
Trois groupes de travail ont été constitués pour la réalisation de la phase 1 des états généraux.

EN QUOI CONSISTENT LES ÉTATS GÉNÉRAUX ?

Ces états généraux comporteront 3 phases :

- Phase 1 : Réaliser un constat, un état des lieux national de la SEP en France
- Phase 2 : Réunions régionales.
- Phase 3 : Tenue d’assises nationales et élaboration d’un livre blanc.

PHASE 1 : ÉTAT DES LIEUX

3 groupes de travail ont été constitué pour réaliser cet état des lieux :
- un Groupe de travail « Géographie de la SEP en France ». Ce groupe a pour objectif de réunir les informations disponibles sur la fréquence de la maladie, les tendances d’incidence, ainsi que sur l’importance du handicap liée à la maladie.
- un Groupe de travail « Vie sociale » qui doit réunir les informations disponibles sur les conséquences de la maladie sur le plan social, familial, économique et en terme de qualité de vie.
- un Groupe de travail : « Offres de soins, demande de soins » qui évaluera l’offre de soins existante (réseaux, spécialistes, cliniques SEP etc…), et les besoins en terme de demande de soins. Les associations participent aux 3 groupes. A ces trois groupes de travail il faut ajouter un bilan de la recherche sur la SEP en France qui sera établi par les Prs C Lubetzki et Roullet, présidents des comités scientifiques de l’ARSEP et de la LFSEP. Ces groupes de travail devraient terminer leurs travaux à l’automne 2005. Un livre blanc réunira ces travaux.

PHASE 2 : DÉBATS RÉGIONAUX

A l’occasion des réunions régionales habituelles organisées par les différentes associations fin 2005, début 2006 il sera organisé une présentation des résultats de cet état des lieux et des débats. La synthèse de ces débats complètera le livre blanc qui sera diffusé lors des assises nationales. Les associations ou leurs représentants régionaux (ARSEP, LFSEP, APF, NAFSEP, autres …) qui envisagent d’organiser des réunions régionales dans cette période (novembre 2005- février 2006) et qui souhaitent participer à la démarche des états généraux sont invitées à se faire connaître auprès du comité de pilotage

PHASE 3 : ASSISES NATIONALES

Des Assises Nationales seront organisées pour une présentation du livre blanc, de la synthèse de l’état des lieux et des débats dans les régions. Cette réunion devrait avoir lieu au printemps 2006, la veille de la journée annuelle de l’ ARSEP. Les tutelles, politiques et médias seront associées à ces assises.

Pr Bruno Brochet, président du Club Francophone de la SEP.



 

Articles de cette rubrique

  1. Vidéo : Poussées, pseudo poussées et symptômes. SP Canada.
    Origine : septembre 2021 | Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 8 septembre 2021

  2. Vieillir avec la sclérose en plaques (SEP).
    Origine : 2021 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 20 juillet 2021

  3. Vidéo : Journée patients. Offendorf (67). Samedi 12 juin 2021.
    Origine : 2021 | | En ligne : 18 juin 2021

  4. À écouter : "SEP On AIR". 2021.
    Origine : octobre 2020 | Auteur : Novartis. | En ligne : 1er février 2021

  5. Vidéos : Conftube ECNI #103 - Sclerose en plaques - topo et QCM.
    Origine : septembre 2020 | Auteur : ECNI.fr | En ligne : 7 octobre 2020

  6. À écouter : Comment comprendre la Sclérose en plaques ? En évaluer tous les enjeux ?
    Origine : septembre 2020 | Auteur : RCF radio. | En ligne : 4 septembre 2020

  7. Charlotte Tourmente : Live le 26 juin à 17 h 30.
    Origine : juin 2020 | Auteur : Talentéo. | En ligne : 17 juin 2020

  8. Épidémie à Coronavirus Covid-19 et Sclérose en plaques.
    Origine : 2020 | | En ligne : 26 octobre 2021

  9. Vidéo : Vous allez passer une IRM cérébrale.
    Origine : 2020 | Auteur : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. | En ligne : 25 octobre 2020

  10. Brochure : "La vie, La SEP... et vous !"
    Origine : 2020 | Auteur : Ligue Belge de la Sclérose en Plaques. | En ligne : 31 août 2020

  11. Documents "École de la SEP" - Réseau Rhône-Alpes. 2010-2019.
    Origine : juin 2019 | Auteur : Réseau SEP. | En ligne : 21 juin 2019

  12. Vidéo : Les formes frontières de la SEP (NMO, anti-MOG...) - Congrès Patients Fondation ARSEP 2019
    Origine : mars 2019 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 29 mars 2019

  13. Sclérose en plaques : la maladie et les avancées thérapeutiques.
    Origine : 2019 | Auteur : Leprieur A. | En ligne : 24 février 2020

  14. À lire : ateliers du congrès des patients 2018 (Fondation ARSEP).
    Origine : 18 octobre 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 octobre 2018

  15. À voir : Interview du Pr Jean Pelletier, neurologue. Octobre 2018.
    Origine : octobre 2018 | Auteur : Santé sur le Net. | En ligne : 23 octobre 2018

  16. Retour sur la Journée Rhônalpine du 22 septembre 2018.
    Origine : 10 juillet 2018 | Auteur : Réseau Rhône-Alpes SEP | En ligne : 1er octobre 2018

  17. SEP : symptômes - examens - diagnostic.
    Origine : 21 février 2018 | Auteur : Université Paris Diderot. | En ligne : 21 février 2018

  18. Vidéo : Quels facteurs environnementaux sont associés à un risque de progression dans la SEP ?
    Origine : 19 décembre 2017 | Auteur : Théaudin M. | En ligne : 20 décembre 2017

  19. Vidéo : Les nouveaux criteres de la SEP.
    Origine : 24 mai 2017 | | En ligne : 24 mai 2017

  20. Vidéo : Les formes progressives de SEP.
    Origine : 24 mai 2017 | Auteur : Brassat D. | En ligne : 24 mai 2017

  21. Thèse : Sclérose en plaques et éducation thérapeutique : expérience en région Centre.
    Origine : 2017 | Auteur : Mouthon-Reignier C. | En ligne : 6 décembre 2017

  22. Le point sur la sclérose en plaques, dossier INSERM (octobre 2014)
    Origine : octobre 2014 | Auteur : Bernard Zalc INSERM | En ligne : 29 septembre 2015

  23. SEPOURVOUS une Web série.
    Origine : mai 2014 | Auteur : Hôpital Saint-Philibert de Lomme (groupe de soignants) SEPOURVOUS | En ligne : 24 mai 2017

  24. La sclérose en plaques (SEP) : une maladie complexe ?
    Origine : 2014 | Auteur : INSERM | En ligne : 10 décembre 2014

  25. Entretiens Annuels de la fondation Garches (2013) Sclérose en plaques (vidéos des conférences)
    Origine : novembre 2013 | Auteur : Entretiens de Garches | En ligne : 13 janvier 2015

  26. Les jeunes et la SEP (MSIF 2013).
    Origine : janvier 2013 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 4 octobre 2013

  27. Une vidéo explicative sur la sclérose en plaques (Agence France Presse)
    Origine : 2013 | Auteur : Agence France Presse (AFP) | En ligne : 26 septembre 2013

  28. Vidéos : Le Pr Jérôme de Sèze explique la SEP lors de la Journée Mondiale de la SEP 2012 et 2010
    Origine : 25 mai 2012 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  29. Est-ce la SEP ? MS in focus (2012)
    Origine : 2012 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. , Dr. Elizabeth McDonald | En ligne : 14 février 2013

  30. Les principales échelles d’évaluation en Médecine Physique et Réadaptation pour la sclérose en plaques
    Origine : 17 novembre 2011 | Auteur : Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation (COFEMER). | En ligne : 18 novembre 2011

  31. Mieux comprendre la SEP : France Culture le Podcast avec le Dr Caroline Papeix
    Origine : 27 septembre 2011 | Auteur : Dr Caroline Papeix , France Culture | En ligne : 8 janvier 2013

  32. Sclerose en plaques, la forme primaire progressive (magazine Forte Suisse - mars 2011)
    Origine : mars 2011 | Auteur : Magazine Forte Suisse , Dr. med. Serafin Beer | En ligne : 6 avril 2012

  33. Epidémiologie de la SEP en France (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : février 2011 | Auteur : Dr Agnès Fromont et Pr Thibault Moreau | En ligne : 6 avril 2012

  34. La sclérose en plaques expliquée par un neurologue. (17 vidéogrammes).
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 19 juillet 2014

  35. Vidéos explicatives sur la sclérose en plaques (les capsules informatives du Canada)
    Origine : 2010 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 4 janvier 2020

  36. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  37. Vidéo : Les regards de la SEP
    Origine : 13 juillet 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 janvier 2010

  38. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 2009

  39. Les échelles d’évaluation
    Origine : 2009 | Auteur : Pr. Lucien Rumbach | En ligne : 18 novembre 2011

  40. Les Questions médicales de la SEP
    Origine : 2009 | Auteur : Dr J. de Seze , Pr T. Moreau , Dr M. Coustans | En ligne : 6 février 2009

  41. Foire aux questions sur la SEP
    Origine : 2009 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 5 février 2009

  42. Les scléroses en plaques à début tardif à partir de la cohorte LORSEP
    Origine : octobre 2008 | | En ligne : 18 août 2009

  43. Le guide du patient SEP : ALD 25 (HAS)
    Origine : novembre 2007 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 20 août 2012

  44. Vidéos sur la SEP, série très complète (mag. de la santé TV) Association ARSEP
    Origine : 2007 | Auteur : Pr C. Lubetzki | En ligne : 26 janvier 2009

  45. Les documents : sur l’ALD 25 de la Haute Autorité de Santé
    Origine : septembre 2006 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 10 juin 2014

  46. La poussée, l’identifier, la gérer
    Origine : 29 avril 2006 | Auteur : Dr S. Wiertlewski | En ligne : 5 mai 2009

  47. La poussée, l’identifier, la gérer
    Origine : avril 2006 | Auteur : Dr S. Wiertlewski | En ligne : 18 août 2009

  48. Livre Blanc de la sclérose en plaques - Etats généraux de la SEP.
    Origine : avril 2006 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er juillet 2009

  49. La SEP : brochure pour le patient, une base pour mieux appréhender la maladie
    Origine : 2006 | Auteur : Pr P. Labauge | En ligne : 6 février 2009

  50. Le diagnostic de la SEP (Canada)
    Origine : 2006 | Auteur : Dr J.M. Girard | En ligne : 6 février 2009

  51. Description de la maladie avec un livret simple et imagé
    Origine : juillet 2005 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 19 août 2009

  52. Description de la maladie avec un livret simple et imagé
    Origine : juillet 2005 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 5 février 2009

  53. Projet de vie - Fonder une famille
    Origine : juin 2005 | Auteur : Carole Bourgeois, journaliste | En ligne : 10 mai 2010

  54. Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
    Origine : 2002 | Auteur : Dr G. Couvreur , Pr T. Moreau | En ligne : 21 janvier 2009

  55. La SEP, description
    Origine : 2000 | Auteur : Dr Michel. Delcey | En ligne : 5 février 2009

  56. Vidéos : Maison de la sep 2021.
    Auteur : Biogen France SAS. | En ligne : 25 octobre 2021

  57. Combattre la sclérose en plaques.
    Auteur : France 5. | En ligne : 19 février 2021

  58. La Société canadienne de la SP publie des recommandations sur la vitamine D à l’intention des personnes qui ont la SP ou qui présentent un risque accru de SP.
    Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 30 novembre 2018

  59. Vidéo du Pr Sandra VUKUSIC sur les symptômes (2017).
    Auteur : Vukusic S. | En ligne : 14 décembre 2017

  60. Vidéo : Les différents symptômes de la sclerose en plaques et leur évolution.
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 5 décembre 2017

  61. Les nouveaux critères de McDonald ont permis d’introduire la notion de traitement précoce.
    Auteur : Revue Neurologies. | En ligne : 24 octobre 2017

  62. Diagnostic et évolution. (ARSEP).
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 février 2013