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Dernière mise à jour :
mardi 15 octobre 2019

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Informations

HANDIDON

Sixième édition de HandiDon

L’opération débutera le 15 octobre et se poursuivra jusqu’au 15 décembre 2019 !

Le tirage au sort national aura lieu le 15 janvier 2020.

Vous pouvez d’ores et déjà soutenir l’association par un don :

 
Enquête

Enquête "Bien vivre dans ma ville, ma commune" - APF France handicap / IFOP

http://maville.apf-francehandicap.org

Vous pouvez participer à cette consultation jusqu’au 30 novembre.

 
OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Des sites , Des blogs personnels...

Auteur : Rédacteur APF. |  19544 visites | En ligne : 1er octobre 2019

Sélection de sites et de blog personnels.


Nous listons ci-dessous, des blogs personnels, des sites personnels trouvés par ci par là au grès de nos pérégrinations sur le web (sérendipité).

- Si vous avez, ou connaissez un blog digne d’apparaître sur cette page n’hésitez pas à nous envoyer l’adresse...

Blogs et sites perso


- Chrystèle

Sclérose en plaques : échanger ensemble sur la maladie pour la vivre autrement :

- Regardez les vidéos de Chrystèle sur sa page www.youtube.com

Auteure de "Comprends enfin ma fatigue !". Édition Lulu, 2014. ISBN : 9781326079819.

.


SEPatou


- Je m’appelle Patricia Condette, j’ai 54 ans, j’ai une sclérose en plaques depuis 17 ans.

1er livre : Résiliente, Édition Spinelle, septembre 2019, 176 pages. ISBN : 978-2-37827-174-9.

Site de l’éditeur : www.editions-spinelle.com

Accueil du blog : www.sepatou.com.


La chaine YouTube d’une Québecoise : Élisabeth Léger

Je veux me laisser la liberté de parler de tout ce qui me passionne ici, sans me soucier de ce que les gens en penseront, et j’espère que vous ferez de même dans les commentaires : Que vous aillez la SP ou non, j’espère que vous trouverez du contenu qui vous intéressera.

www.youtube.com


Le Blog de Lisa :

Ma Meilleure Ennemie. Une histoire de résilience : Mieux à se connaitre à travers nos épreuves.

"J’ai choisi de regarder celle que j’appelle Ma Meilleure Ennemie non pas comme un drame et une fin en soi, mais comme un nouveau départ et comme une véritable alliée.

C’est mon histoire que je souhaite livrer aux autres personnes qui sont atteintes et un désir de délivrer un message d’espoir, de rencontrer, échanger, partager avec des personnes sur ce même chemin.

J’ai donc créé récemment un blog : mameilleureennemie.com et une page facebook.com où je publie un chapitre par semaine de mon histoire, que j’ai écrite il y a plusieurs mois, alors qu’on me sollicitait de partager mon expérience."


Le blog www.inseparable-blog.com a pour objet de développer un espace personnel et d’échanges sur la vie et la Sclérose en Plaques.

www.inseparable-blog.com.


- Marc Kopp

Après le défis de la hauteur c’est celui de la spéléologie :

Contre la sclérose en plaques : Un défi de spéléologie avec bivouac

  • Lire :

Article paru dans Le Républicain Lorrain du 27 mai 2019 :

www.republicain-lorrain.fr.

Marc Knopp est correspondant de la www.ligue-sclerose.fr.


- Seper Hero

Après le voyage, l’écriture, sortie du livre : mai 2017.

Seper Hero. Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie. Préface de Frédéric Lopez. Flammarion, mai 2017, 464 pages. ISBN : 9782081412354

- Site de l’éditeur : https://editions.flammarion.com..


- Santé, Espérance et Pêche

Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous !

- Aussi sur www.facebook.com/mel.myelitetmoi


- Douce barbare

Un ami très cher m’a dit récemment que c’était bien un truc de fille de faire un blog sur tout et rien ! Alors mon cher monsieur d’abord les trucs de filles c’est quoi ? Puis je suis censée le prendre comment, est-ce dénigrant, flatteur… mouais enfin bref. Je vais donc parler de tout ce qui m’interroge, me touche, m’étonne, avec le regard qui est le mien. Et de ce fait sera souvent sous-jacent la différence, qu’elle soit due à un handicap où juste parce que, dieu merci, on n’est pas des clones.

Sur www.facebook.com/doucebarbare


- g-station

Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée SEP, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc...

Pour info, ce blog n’a pas la vocation à être un journal intime et vous n’y trouverez pas de détails croustillants sur ma vie de malade. ^^

Ce blog a donc une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la SEP.

Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque SEP est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie. (...)


- Petites invitations à la lenteur

Atteinte de sclérose en plaques depuis 15 ans, j’éprouve aujourd’hui le besoin de parler, dans un espace qui lui est consacré, de cette maladie, de son influence dans mon quotidien, de sa présence de moins en moins silencieuse et du combat que je livre contre elle, dans lequel j’embarque mes proches et parfois même mes amis, pour que la Vie reste belle ! (sur le site le 12 novembre 2015).

- Aussi sur www.facebook.com/Hemipresente.

- Petites invitations à la lenteur : http://hemipresente.over-blog.com/.


Nathalie Homps " La youtubeuse Sclérosée de la Plaques".

- Vidéo sur www.youtube.com

Interview de Nicolas en ligne le 24 septembre 2017 :

- Page sur facebook.com

-* A lire :

Sclérosée de la plaque, Nathalie Homps, Edilivre, 2014, 68 pages. ISBN : 9782332778994.


- SEPas triste

Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite.

- Publication au profit de l’ARSEP : http://kosok.unblog.fr/carnet-noir


- Le truc en plus

Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.

Jeune femme, 30 ans, dynamique, diagnostiquée le 22 février 2008 de la sclérose en plaques "SEP ".


- Arnaud Gautelier - Sur sa page www.facebook.com/arnaud.gautelier.

- Fondateur de l’association Notre sclérose

Et auteur du livre : J’te plaque ma sclérose en 2006.


- À l’encontre de la vague

À l’encontre de la vague, se veut être un journal de mes observations et réflexions par rapport à cette transition, ce changement dans ma vie. J’y apporte mon regard curieux sur les différentes étapes de la maladie, l’apparition du handicap et ma relation à cet handicap et celui des autres. Ma volonté d’apporter ce témoignage avait pour but initial d’ouvrir une petite fenêtre sur ma vie et mon état d’esprit pour apaiser l’angoisse de ma famille et de mes proches qui vivent loin de moi. Ce journal de bord se veut aussi apporter un témoignage positif à d’autres affrontant des épreuves similaires pour leur donner la force de repenser leur vie différemment et de se donner la chance d’un nouveau départ malgré la maladie et le handicap.



 

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