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Mon ballon d’oxygène c’est... Jackie témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  2686 visites | En ligne : 3 juin 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
- Mon ballon d’oxygène c’est...

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Illustration de la rubrique
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Le Pianiste par Anne

Jackie :doc en pdf 3 pages. "Dans ces activités, "joublie" que j’ai un handicap, que je suis malade, je vis pleinement ces instants". (octobre 2007)

Je m’appelle Jackie, j’ai 52 ans et j’ai été diagnostiquée SEP en 1986.

Mes ballons d’oxygène c’est :
- le chant :
Je fais partie d’un groupe exceptionnel de soignants-chanteurs à Toulouse : "Grand air & p’tits bonheurs", nous chantons au chevet des enfants hospitalisés à l’Hôpital des Enfants, et nous produisons des spectacles de contes musicaux, que nous jouons sur diverses scènes devant un public de la petite enfance au quatrième âge.
Je chante aussi à la chorale de l’hôpital où je travaille, nous nous produisons dans des services de gériatrie et de psychiatrie du CHU.

- le rugby :
Je vais avec un groupe d’amis voir les matches du Stade Toulousain, au stade, je grimpe avec leur aide les escaliers, et je laisse mon fauteuil sur le côté.

Avec ces 2 activités, "j’oublie" que j’ai un handicap, que je suis malade, je vis pleinement ces instants.

-  Je souhaite vous poser quelques questions ? Qu’est-ce que ces groupes de chants vous apportent ? Combien êtes-vous ? Comment les enfants et les personnes du 4ème âge vous reçoivent-ils ? Le bonheur que vous apportez, vous réchauffe le cœur je pense ? Vous aide ? Et cette chorale dans le service psychiatrique comment cela se passe t’il ? Vous travaillez dans un hôpital ? : Le rugby : Est-ce un sport qui vous plait de façon récente ? L’amitié : J’ai comme l’impression que vous avez beaucoup d’amis ? :
Vous m’autorisez ( ?), vous me posez des questions qui mettent en branle des réflexions auxquelles je n’avais pas pensé jusqu’à présent, je vais essayer d’y répondre, mais vous excuserez j’espère le fouillis de mes pensées, je ne vais pas soigner le style, juste réfléchir avec vous…

Pour le chant, je suis secrétaire de l’association "Grand air & p’tits bonheurs" , nous sommes 12 soignants-chanteurs et un chanteur lyrique - Bertrand - (Victoire de la Musique Classique en 2006), plus un retraité admirable qui fait tout ce qui est technique de son et de lumière pour nos spectacles, aidé par des membres de nos familles de temps en temps.
Nous créons, mettons en scène, et produisons des spectacles de contes musicaux que nous jouons donc, devant des enfants et des personnes âgées. Cela m’apporte un réel bonheur, de jouer un rôle, chose que je n’avais jamais envisagée avant que de les rencontrer.
Ce bonheur d’être sur scène est amplifié par le fait que je sois en fauteuil … pourquoi ? parce que les personnes pour lesquelles je joue sont comme moi, hors "norme", pas des jeunes beaux et bien portants, comme l’ensemble du public auquel s’adresse la télévision ou les médias en général...
J’essaie de transmettre toujours l’optimisme et la force dont je suis détentrice… Je ne sais pas pourquoi j’ai toujours eu cette force en moi, mais c’est comme ça.

Pour les enfants hospitalisés au CHU, nous faisons, à 10 soignants-chanteurs et Bertrand 2 interventions au chevet, pour des "Chansons douces et comptines". Là, nous permettons aux enfants et aux proches présents d’oublier pendant quelques 15 à 20 minutes l’angoisse et la douleur… nous partageons des moments forts, de poésie, d’émotion, d’échange et là aussi, je suis l’exemple vivant que l’on peut être différent, handicapée, mais donner du bien-être et de la chaleur, tout en prenant plaisir à chanter et à bien le faire !!!
Dans la chorale du CHU, "C.H.U.T on chante", nous sommes environ 26 actifs ou retraités du Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse.
J’y travaille comme puéricultrice cadre de santé en missions transversales, depuis que je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil. J’ai un bureau et un ordinateur, je travaille par missions pour l’ensemble des Hôpitaux de Toulouse. Nous interprétons notre répertoire de chants du monde et de toutes les époques devant plusieurs type de public : dans les services de gériatrie et de psychiatrie (là aussi, j’ai l’impression d’être un vecteur d’énergie), et pour des concerts du Sidaction, du Téléthon .. c’est fort aussi, quand ils me voient arriver dans mon fauteuil, parfois monter une marche (je me souviens l’année dernière, dans un église pour le Téléthon .. le choeur est toujours en haut d’une ou plusieurs marches !!!) avec l’aide des autres choristes et d’autres personnes qui ont portés mon fauteuil, j’ai pris ma place parmi les sopranes, assise au bout de la toile, et j’ai chanté avec ce bel ensemble que nous faisions alors .. Moi, je suis aux anges, j’aime quand l’harmonie des voix s’élève, quand la chef de choeur nous fait des signes positifs d’encouragement, des regards de félicitations sur des passages difficiles… quand le public ravi nous applaudit… J’aime aussi quand à la répétition nous commençons un nouveau morceau, du russe, du japonais, de l’italien, de l’allemand .. la tâche semble insurmontable, et puis au bout de quelques répétitions, miracle, on y arrive et on y prend de plus en plus de plaisir !!
Pour moi, le chant c’est tout ça …

Voilà pour le chant, excusez encore le fouillis … je vais essayer d’être plus linéaire pour mon autre bulle d’oxygène : le rugby et les amis.

Ma passion pour ce sport, j’y suis tombée dedans quand je suis née !
Fille d’un joueur, modeste mais passionné, j’ai grandi avec 3 frères qui ont tous joué à divers niveaux au rugby … le samedi, c’était le tournoi des 5 nations, Roger Couderc … les commentaires, le dimanche, le stade Ernest Vallon, avec mon père et mes frères, j’ai toujours aimé ça ! Depuis plusieurs années, mon mari (qui à aussi joué au rugby) et moi sommes abonnés au Stade Toulousain, avec une joyeuse bande de copains... ils ne me considèrent pas comme quelqu’un de différente d’eux, les choses sont simples, et ils ont tous appris à pousser le fauteuil, avec beaucoup d’humour, grinçant, parfois !! par exemple ("ah ! c’est chouette que Jackie soit handicapée, on a pu se garer très près, aujourd’hui !")
Mais pour moi, ça me fait du bien, je n’aime pas les regards de compassion, l’espèce de pitié que je lis parfois chez des gens que je croise au boulot ou ailleurs, j’aime rire et prendre la vie avec humour, même si cela me demande beaucoup de repos seule, de récupération tranquille sans personne : je m’explique : pour être bien avec les autres, j’ai impérativement besoin de me ménager, sinon, je suis trop fatiguée, ça m’use.
Alors comme je sais cela, je fais en sorte de partager mon temps entre repos et présence réelle, avec ma famille, mes copains, mes amis. Alors ils me trouvent avenante, drôle, énergique, et les échanges sont forts…
C’est comme cette réponse, je n’avais pas assez d’énergie hier quand j’ai lu votre message pour vous faire une réponse qui me corresponde... je voulais vous faire comprendre que pour donner, donc pour recevoir, il est nécessaire d’avoir de l’énergie, parfois dans la SEP, cette énergie fait défaut.
Mais je voulais aussi vous dire que votre rubrique, ces lectures de témoignages, ils font vraiment du bien à l’âme…quand je lis certaines personnes, je me dis "et bien, tu n’es pas seule à avoir ça, ou à ressentir ça !" Merci et encore merci

Merci Jackie
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

 

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