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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
Dernière mise à jour :
mardi 10 septembre 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 

Ma mère a une sclérose en plaques, Emma témoigne :

315 visites | En ligne : 10 septembre 2019

Tous les témoignages.

JPG - 24.7 ko


Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Emma

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 25

La personne avec une SEP est : Ma mère

Témoignage

  • Mes souvenirs dans la petite enfance ?

J’ai très peu de souvenirs de ma petite enfance. J’ai beaucoup vu ma mère souffrir des fatigues, de tensions musculaires ou de ne pouvoir se servir de l’eau en fin de journée car la carafe était trop lourde... et je me suis toujours efforcée de faire ces petites choses du quotidien pour elle pour éviter de la voir souffrir. Je souhaitais à chacun de mes anniversaires qu’elle remarche jusqu’au jour où j’ai compris que ça ne changerait plus pour un moment.

  • Mes souvenirs à l’adolescence ?

J’étais toujours très agressive et en colère contre le regard des gens mais aussi contre ma mère. Le plus dur c’était d’être consciente que mes réactions lui faisaient du mal et en même temps ne pas réussir à ne pas être agressive. Je me défendais pour ne pas montrer mes émotions et m’effondrer en pleurs. J’étais submergée par mes émotions.

J’ai toujours aidé du mieux que je pouvais.

  • Mes relations aujourd’hui avec mes parents :

J’aime profondément mes parents et ils seront toujours ce qu’il y a de plus cher à mon cœur. Je ne suis toujours pas capable de parler de certains sujets en particulier liés à la maladie. J’ai parfois l’impression de vouloir fuir un peu tout ça. Mais ayant quitté le foyer, j’arrive à avoir plus de recul et à améliorer notre relation mère-fille.

  • Expérience ou situation dont je suis la plus fière ?

Je suis TRÈS FIÈRE de ma mère qui travaille avec APF France handicap pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et de ses démarches pour combattre son manque de mémoire.

Elle n’a jamais sacrifié ses rêves et nous en a toujours fait profiter. Merci pour tous nos voyages et les bons restaurants !

  • Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

J’ai parfois dû partager des moments d’intimité avec ma mère qui ont pu être gênants ou bien demander de l’aide à un passant car je n’étais pas capable de l’aider à faire un transfert et devoir avouer mon impuissance, mon échec.

Être pour les gens la fille de la dame en fauteuil roulant et toujours être associées à la maladie alors qu’on est des personnes à part entière. Et, ne pas réussir à m’ouvrir à ma mère et lui donner la proximité émotionnelle qu’elle recherchait...

  • Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Ne pas voir la maladie mais de voir les personnes derrière celle-ci. Je pense qu’il est essentiel qu’il y ait un dialogue entre les parents et les enfants et si celui-ci ne fonctionne pas orienter, l’enfant vers un professionnel. Je n’ai jamais eu cela et je me suis enfermée dans un certain silence pour laisser la place à ma mère et sa maladie. J’en souffre encore énormément aujourd’hui et j’aurais aimé qu’on m’offre de l’aide avant.

Parler. Ayez quelqu’un à qui dire ces choses qui vous traversent l’esprit... parents, amis, psy, c’est important de partager ça avec quelqu’un. Un enfant ou un adolescent n’a pas à porter la maladie d’un proche seul sur ses épaules.

Un dernier mot ! :

La maladie lui a peut-être pris ses jambes mais elle ne nous prendra jamais notre amour. Je t’aime Maman.


Emma, nous vous remercions de votre témoignage.



Une rubrique pour vous exprimer :

 

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