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mardi 23 juillet 2019

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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

 

À écouter : Sclérose en plaques : quand le système immunitaire s’emballe. France Culture. 17/06/2019.

Auteur : France Culture |  676 visites | En ligne : 24 juin 2019

À écouter :

Sclérose en plaques : quand le système immunitaire s’emballe. France Culture. 17/06/2019. 58 minutes.

 Page web : www.franceculture.fr.

Émission : La Méthode scientifique par Nicolas Martin du lundi au vendredi de 16h00 à 17h00.


Et pour évoquer les avancées de la recherche et de la thérapeutique sur cette maladie, nous avons le plaisir de recevoir aujourd’hui Catherine Lubetzki, professeure de neurologie à Sorbonne Université, cheffe du département des maladies neurologiques à l’hôpital de la Salpêtrière, où vous coordonnez le centre de recherche sur la SEP et Bernard Zalc, directeur de recherche émérite à l’INSERM, ancien directeur de l’ICM.


Repères :

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

En France, près de 120.000 cas, principalement des femmes, ont été observés en 2019, soit une augmentation de 10% par rapport aux deux années précédentes. Les cas développés avant l’âge de 18 ans augmentent également, ainsi que le nombre de femmes touchées : en moyenne quatre femmes pour un homme. Malgré les recherches, la cause de la sclérose en plaques, probablement multifactorielle, reste un mystère pour les scientifiques.

La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte, (la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans) et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 120.000 personnes en France, dont 700 enfants. 2.500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

L’enjeu de la recherche, au-delà de la mise au point de nouveaux médicaments encore mieux adaptés, est la réparation des patients et pas seulement la lutte contre l’inflammation. Image IRM d’un hémisphère cérébral d’une personne atteinte de sclérose en plaques.


Image IRM d’un hémisphère cérébral d’une personne atteinte de sclérose en plaques.• Crédits : NIH Image Gallery / Flickr



 

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