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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, Lola témoigne.

924 visites | En ligne : 26 avril 2019

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, Lola témoigne :

Présentation

          • Je m’appelle (prénom fictif) : Lola
        • Je suis : de sexe féminin
      • Mon âge actuellement : 15 ans
    • La personne qui a la SEP est : Moi.

Mon témoignage

    • Utilisation du fauteuil actuellement :

Exceptionnellement.

    • Pourquoi ?

Pour pouvoir sortir.

    • Ce fauteuil représente :

La vie, car sans je n’aurais pas pu aller très loin et je perdrai l’équilibre dès que quelqu’un me touche.

Même si le fauteuil représente une gêne dans la vie de tous les jours il faudrait s’estimer heureux de l’avoir, car cela nous aide énormément.

Un dernier mot !

Bonne chance et bon courage et ne vous inquiétez pas tout ira mieux par la suite.

Lola, nous vous remercions de votre témoignage.


Une rubrique pour vous exprimer :

Pour lire les témoignages :

JPG - 24.7 ko


 

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