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mercredi 7 août 2019
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Informations
Madame, Monsieur,
L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.
Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.
En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...
Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...
Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...
À écouter : "SEP On AIR". 21/03/19.
Prochain SEP On AIR
21 MARS 2019 :
thème : annonce du diagnostic.
SEP On Air est LA webradio dédiée à la Sclérose en plaques.
SEP On Air ce sont des émissions spéciales sur une journée. Au programme de la musique et des chroniques de 10h à 19h mais surtout, un plateau d’invités pour des échanges d’une heure en direct, de 19h à 20h, sur une thématique précise. Il est question de la SEP et de ses symptômes bien sûr, mais aussi du quotidien des patients et de leurs proches. Ces sujets vous intéressent ? Alors venez vite écouter la prochaine émission de SEP On Air !
SEP On Air 1 à 3 à ré-écouter ici :
- Sep On Air #1 - Partie 1 : Fatigue
- Sep On Air #3 - Partie 2 : Grossesse, parentalité, c’est possible !
- Sep On Air #3 - Partie 1 : Vie de couple & sexualité, comment faire avec la maladie ?
Site éditeur : Laboratoire Novartis : www.sep-et-vous.fr.
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