Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteSclérose en plaquesAspects psychologiques, annonce, entourage etc.
Dernière mise à jour :
mardi 30 juin 2020

Statistiques éditoriales :
1359 Articles

Statistiques des visites :
272861 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

Newsletter APF France handicap

Si vous ne connaissez pas la

Newsletter APF France handicap

du site www.apf-francehandicap.org

Abonnez-vous gratuitement à notre newsletter mensuelle pour suivre les actualités nationales et proche de chez vous :

Actions politiques, évènements associatifs, rencontres locales, nouveaux dispositifs...

Cliquer ici.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

École de la SEP - Lyon (69). Octobre 2020.

En savoir plus

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Le diagnostic et comment redonner un sens.

Auteur : Groupe SEP APF |  10521 visites | En ligne : 7 avril 2009

L’annonce de la maladie

Compte-rendu de la réunion d’information animée par Cécile TEYSSIER, référente Groupe SEP de l’ APF, département du Rhône Le mercredi 10 décembre 2003.

Apprendre que nous sommes atteints d’une sclérose en plaques, c’est-à-dire d’une maladie avec laquelle il faudra vivre tout le reste de sa vie, une maladie qui nous privera sans doute de certaines possibilités physiques, qui nous fera peut-être souffrir, qui nous imposera des soins ou des examens contraignants entraîne un important bouleversement émotionnel. Tout paraît s’effondrer, rien n’est plus comme avant. Les pleurs, le désespoir, les interrogations, l’angoisse sont rarement absents.

« Tout pouvait être projet, l’avenir avait un sens. Maintenant, je sais que des choses me sont interdites à tout jamais. Peut-être même que les autres ne me trouvent plus ’aimable’ (au sens être aimé).  »

Le deuil s’inscrit dans la vie de chacun

Personne n’échappe au travail du deuil, ne serait-ce que par rapport à la vieillesse avec son lot de misères et la vue d’un corps qui se dégrade inéluctablement. Si nous y pensions constamment, ne serions-nous pas effrayé à l’idée de vieillir ? Vivre un deuil est un processus par étape. C’est un phénomène universel, un travail à accomplir. Nous devons nous détacher de notre vie antérieure, nous devons renoncer pour renaître à ce que nous sommes devenus. Nous vivons à la fois la dimension de perte, à la fois un mouvement de renaissance. " Le deuil c’est mourir à soi-même pour renaître à autre chose ", c’est un changement d’identité, positif ou négatif selon ce que veut ou peut la personne.
Mais que perdons-nous à l’annonce du diagnostic ?

Un idéal : un corps sain

Un corps en bonne santé est un corps qui permet de jouir, d’avoir du plaisir, mais aussi de se déplacer, d’avoir l’énergie d’agir dans le temps, d’avoir conscience de ce que nous faisons, sans autre préoccupation que ce que nous entreprenons. Inconsciemment, au quotidien, si nous n’avons pas conscience de la maladie, nous sommes tout-puissants, tout est possible, nos limites ne sont pas définies, car avant l’annonce de la maladie, la question des limites ne se posait pas.
C’est le deuil de cette toute puissance qu’il va falloir entamer, comme tout être humain, mais dans notre cas de malades atteints de SEP, nous n’avons pas le choix car la réalité s’impose au quotidien concrètement et douloureusement. Nous devons sortir de notre bulle primitive où tout va bien, rien ne nous atteint et tout nous est possible. Pourquoi ? Parce ce que cela n’est plus la réalité.
Si nous continuons à faire semblant, nous allons être en décalage avec une réalité de plus en plus pesante et douloureuse. Nous devons dépasser le déni de la réalité, situation pour un moment confortable, le temps de nous remettre de nos esprits après le choc de l’annonce, le temps de rassembler nos forces pour affronter une épreuve nouvelle et inconnue.
Il ne faut pas rester dans cet état d’enfermement dans le passé, dans la fuite ou de se lancer dans la sur-occupation sans avoir mûrit le problème. Cette attitude de déni est donc nécessaire mais si elle est poursuivie, elle demandera une énergie qui coûtera cher au physique et au moral. L’énergie serait dépensée au tout va bien alors qu’elle devrait être à présent mise au profit de je suis réellement malade.

La douleur de l’annonce du diagnostic

Cette annonce va engendrer une violence, une agressivité, aussi bien vécu par le malade que par l’entourage. Mais la violence et les conflits sont mal vécu par notre société, il peut alors arriver que la personne retourne la violence sur elle et qu’elle éprouve un désir d’en finir jusqu’à pouvoir passer à l’acte (se couper de tout, avoir un comportement alcoolique, toxicomane ou faire une tentative de suicide).
Cette idée engendre souvent la culpabilité surtout si c’est l’entourage qui exprime un rejet de la personne. Il faut accepter cette violence, elle n’est pas un reproche vis-à-vis de l’entourage, elle est simplement l’expression d’une souffrance. Il faut en canaliser les effets.

Ces moments de colère, vont tour à tour se mêler à des épisodes de relâchement et de découragement. La personne entend le diagnostic dès lors qu’elle sort du déni. Elle entre alors en dépression, en remise en cause du sens donné jusque là à sa vie. Pourquoi ? En vu de quoi ? A cause de quoi ? Ce que nous avons investi psychiquement pour se représenter soi-même et son corps va devoir changer, parce que le corps a changé et que nous ne sommes plus pareils. Les représentations mentales doivent être en adéquation avec la réalité, et c’est ce travail qu’il va falloir commencer. Ce travail n’aurait pas lieu d’être si le diagnostic n’avait eu lieu.

Comment redonner du sens ?

" Je veux bien vivre la SEP mais il faut que cela ait du sens : je marchande "
L’énergie que nous dépensons dans cette maladie en terme de douleur et d’angoisse doit nous permettre d’appréhender de nouvelles représentations en adéquation avec notre nouvel état. Notre physique a changé, notre enveloppe psychique aussi, tiraillés par la maladie. Il faut réinvestir dans de nouvelles représentations pour y canaliser notre énergie, restée libre depuis notre rupture de sens à l’annonce de la maladie. Il faut donc se représenter un corps différent, réellement malade mais nouveau. Cette différentiation permet le passage de l’identique (un corps humain avec les mêmes besoins physiologiques que tout le monde) au différent (un physique qui se distingue, une personnalité particulière, une sensibilité unique).
Mais c’est aussi dans la cohérence de sa personnalité que le sujet se distingue des autres. Les nouvelles représentations s’accompagnent d’un nouveau sens à la vie. Ce qui arrive dans l’existence n’est pas injuste, cela arrive c’est tout ; à la personne de se construire en s’y adaptant. Même si la maladie est une expérience douloureuse et pénible, elle instaure un autre rapport avec le corps, avec les autres, avec le sens de notre vie ; elle nous amène à expérimenter notre impuissance, à appréhender les choses différemment d’une façon plus sensible, plus profonde.
La richesse de la différence que nous en retirons est qu’il n’y a plus de bulle idéale, primitive et universelle comme au début, mais une personnalité plus complexe, riche de nouvelles expériences et d’un savoir personnel sur sa vision de la vie. Bref nous découvrons une capacité à nous adapter à des situations difficiles en restant soi-même et en se découvrant capable d’assumer l’adversité.

S’ouvrir

Le travail du deuil, dès lors qu’il a permis la reconstruction du Moi, de la personnalité, se poursuit par une ouverture au monde extérieur qui mettra à profit la richesse acquise précédemment, l’énergie nouvelle puisée dans la réussite de cette nouvelle expérience. Ce que la maladie nous prive de faire, nous allons quand même le faire, mais adapté à nos capacités. Nous allons même envisager de faire des choses auxquelles nous n’aurions jamais eu envie si nous n’avions pas appris que nous avions la SEP. C’est un excellent moyen de dominer la maladie, à la différence du déni, car cette fois-ci, nous sommes conscients de ce pourquoi nous le faisons, en adéquation avec ce que nous sommes réellement.

Réunion d’information animée par Cécile TEYSSIER
Référente Groupe SEP de l’ APF, département du Rhône
Le mercredi 10 décembre 2003 (Intégration au site le 29/04/04).

 

Articles de cette rubrique

  1. Vidéo : « Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue »
    Origine : 2019 | Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 17 septembre 2019

  2. Vidéo : Témoignage sclérose en plaques : un groupe de parole APF.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 juillet 2019

  3. Communiquer avec son entourage suite à une annonce diagnostique de Sclérose En Plaques.
    Origine : 2019 | Auteur : Bouammari A. | En ligne : 17 juillet 2019

  4. L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic.
    Origine : 2018 | Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 6 février 2019

  5. Bibliographie : incertitude et sclérose en plaques.
    Origine : 8 décembre 2016 | Auteur : Dieu E., Chahraoui K. | En ligne : 8 décembre 2016

  6. Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
    Origine : 25 juillet 2016 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 25 juillet 2016

  7. Expliquer la maladie aux enfants, adolescents (sites, documents etc.)
    Origine : novembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 novembre 2014

  8. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition dans le contexte de la SP. (SP Canada).
    Origine : 2014 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 10 octobre 2017

  9. Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF (tout handicap)
    Origine : octobre 2013 | Auteur : APF | En ligne : 10 octobre 2013

  10. Face à soi même, Ecole de la SEP 2012 (Rhône-Alpes).
    Origine : 2013 | Auteur : Michel Longneaux | En ligne : 24 janvier 2014

  11. Vidéo : Situation de handicap et l’aide aux aidants (CRAMIF)
    Origine : juin 2011 | Auteur : CRAMIF | En ligne : 5 juin 2013

  12. Le point sur les troubles psychologiques (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2011 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 30 avril 2012

  13. Approche de la psychosomatique intégrative dans la SEP : étude de cas et hypothèse d’un modèle psychosomatique.
    Origine : 2011 | Auteur : Le Coz Y. | En ligne : 24 février 2019

  14. Vidéo : Les étapes de l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques ...
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 7 avril 2011

  15. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2010 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  16. Du ressenti à l’annonce du diagnostic de la SEP. Ecole de la SEP (38) 2010.s
    Origine : mai 2010 | Auteur : Longneaux J.-M. | En ligne : 6 mai 2010

  17. Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
    Origine : 12 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 21 octobre 2009

  18. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 13 octobre 2009

  19. Retentissements psychologiques "courants"
    Origine : avril 2009 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  20. Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : Les psychologues-écoutants APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2009

  21. Le stress et la SEP (Faire Face)
    Origine : juin 2007 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  22. Spécial aide aux aidants
    Origine : mai 2007 | Auteur : Pr P. Clavelou , Caroline Laroche | En ligne : 7 avril 2009

  23. Que signifie pour moi un groupe de parole ?
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  24. Les soins et la SEP (MSIF) 2007
    Origine : 2007 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 10 octobre 2013

  25. Proches, entourage : la maladie au quotidien (Faire Face)
    Origine : juin 2006 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  26. Le centre de rééducation et la SEP, Fabrizzio témoigne
    Origine : juin 2005 | Auteur : Fabrizzio, APF Mission 18 | En ligne : 17 avril 2009

  27. Lieux de rencontre autour de la SEP " Près de chez vous ". Groupe de parole dans la région du Nord de la France.
    Origine : avril 2005 | Auteur : Christian Taffin, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  28. La place de l’entourage
    Origine : novembre 2004 | Auteur : Michèle Montreuil , Pr P. Clavelou | En ligne : 7 avril 2009

  29. Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP
    Origine : 2004 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  30. Psychisme et SEP : liste d’articles (Société Suisse SEP - magazine Forte)
    Origine : 2004 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 7 avril 2009

  31. Le diagnostic et comment redonner un sens.
    Origine : décembre 2003 | Auteur : Groupe SEP APF | En ligne : 7 avril 2009

  32. SEP et Kinésithérapie, témoignage d’une patiente
    Origine : septembre 2003 | Auteur : Annie-Claude Poirat | En ligne : 17 avril 2009

  33. L’annonce, seuil d’un processus de "co-naissance" au handicap (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Marc Brzutowski | En ligne : 15 juillet 2013

  34. Le respect bousculé… en quoi la dépendance entraîne des attitudes non respectueuses (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Simone Korff-Sausse | En ligne : 15 juillet 2013

  35. Le respect... une question de reconnaissance... (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Jean-Pierre Chevance | En ligne : 15 juillet 2013

  36. Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
    Origine : 2003 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

  37. Journées de la Mission SEP de l’APF : déficit cognitif, éléments émotionnels...
    Origine : novembre 2002 | Auteur : APF Mission SEP | En ligne : 7 avril 2009

  38. A quel moment faire l’annonce du diagnostic.
    Origine : avril 2002 | Auteur : Frédérique Planet, journaliste | En ligne : 1er juillet 2009

  39. Le point de vue du neuropsychologue
    Origine : février 2002 | Auteur : Marie de Jouvencel, Psychologue, neurophsychologue | En ligne : 7 avril 2009

  40. Ecouter est un art qui s’apprend
    Origine : 2002 | Auteur : René Lehmann | En ligne : 27 mai 2009

  41. Vivre en Etablissement
    Origine : 2002 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 4 mai 2009

  42. Vivre avec la SEP après 60 ans
    Origine : novembre 2001 | Auteur : Nathalie Naudin, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  43. La prise en charge psychologiques de la SEP : Comment "s’adapter" à la SEP.
    Origine : 25 janvier 2001 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 6 avril 2009

  44. Changement de régime alimentaire, les implications psychologiques
    Origine : septembre 2000 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  45. Fauteuil, mon ami
    Origine : 1998 | Auteur : Serge Dugue | En ligne : 10 novembre 2014

  46. Problèmes de communication entre les patients SP et leurs médecins
    Origine : 1983 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  47. Réaction au diagnostic de la SP
    Origine : 1983 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009