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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Ma mère a une sclérose en plaques, Anne 13 ans témoigne :

Auteur : APF Ecoute Infos |  3837 visites | En ligne : 4 septembre 2018

Tous les témoignages.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Anna

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 13

La personne avec une SEP est : Ma mère

Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère.

Témoignage

  • Mes souvenirs dans la petite enfance ?

J’avais une vie comblée, ma famille était agréable et ma mere était souriante. Elle vivait au jour le jour. Mon père a toujours su nous faire rire et il était toujours là pour nous. Durant les 6 premières années de ma vie j’ai subi du harcèlement scolarité et j’ai appris un soir en écoutant à une porte la maladie de ma mère.

  • Mes souvenirs à l’adolescence ?

Je suis en pleine adolescence, mais la maladie de ma mère m’empêche de la vivre car je la remplace à la maison. Mon père paraît fort mais il souffre énormément. Je n’ai pas de réelle vie sociale car je ne peux expliquer à mon entourage ce pourquoi je suis si épuisée et déprimée. Ma mère est devenue une femme aigrie et constamment sur la défensive. Dans la vie de tous les jours c’est franchement pas facile.

  • Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille) :

Je m’entends assez bien avec mon petit frère et nous sommes très complices malgré son problème de communication. Je voue un amour inconditionnel à mon père et je m’entends merveilleusement bien avec lui. Ma mère c’est une autre histoire..... Elle me considère comme son ennemie et elle ne me parle que pour m’humilier ou me crier dessus.

  • Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?

Avoir assumé le regard des autres lorsque, pour la première fois j’ai promené ma mère en chaise roulante.

  • Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Lorsqu’on m’a dit qu’elle ne retrouvait plus l’usage de certains de ses membres.

Pour conclure :

  • Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Peu importe ce que la vie vous réserve, croyez en vous. Ne laissez jamais personne vous affaiblir et si quelqu’un qui est dans la même situation que moi et qu’il lit ce texte : n’aie pas honte, et ne laisse personne te détruire. Vis ta vie.


Anna, nous vous remercions de votre témoignage.



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