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La Fondation ARSEP a lancé son nouvel appel à projets intitulé

« Approche personnalisée, éthique, sociologique et économique de la Sclérose en Plaques par la recherche ».

Les projets sont à soumettre à La Fondation avant le 27 septembre 2018 et seront sélectionnés courant décembre. www.arsep.org.

 
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10 propositions pour alléger la charge de la sclérose en plaques pour les patients et les proches aidants.

Auteur : Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). |  957 visites | En ligne : 28 mai 2018

En partenariat avec APF France Handicap, l’association le Jour d’après, l’association Française des Aidants, le Réseau IDF Ouest, la Ditp et grâce au soutien institutionnel des laboratoires MERCK, la Ligue a émis 10 propositions pour alléger la charge de la maladie pour les patients et les proches aidants :

- Pdf, 4 pages.

1 -Développer les équipes de soins mobiles, sur le modèle des Equipes Spécialisées de Prévention et Réadaptation A Domicile (ESPRAD) expérimentées par l’ARS Hauts-de-France

2 -Prendre en charge les consultations de l’ergothérapeute et du psychologue dans le cadre de l’ALD SEP, en s’inspirant de l’expérimentation menée par la CNAM dans quatre départements (Haute-Garonne, Bouches-du-Rhône, Morbihan, Landes)

3 -Développer dans chaque région un guide SEP afin d’orienter Patients et Aidants dans leurs démarches, sur le modèle du guide développé par le réseau PARC SeP avec l’appui de l’ARS Hauts-de-France

4 -Faciliter les démarches auprès de la MDPH en utilisant le levier numérique et en supprimant l’obligation de renouvellement du dossier MDPH tous les 5 ans compte tenu du caractère incurable de la SEP, dans une logique similaire au renouvellement automatique de l’ALD SEP

5 -Maintenir la pension d’invalidité et réévaluer son montant maximum, actuellement calculé une seule fois lors de la 1ère demande, en cas d’augmentation de salaire du Patient, afin de valoriser l’évolution professionnelle

6 -Élargir la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) à l’aide-ménagère et au soutien à la parentalité

7 -Assouplir le cadre des demandes de fractionnement ou de transformation du congé de proche aidant en période d’activité à temps partiel en réduisant le délai de demande actuellement fixé à 48h et en supprimant la possibilité de refus par l’employeur

8 -Faciliter l’accès au droit au répit pour les Aidants en multipliant les centres de répit pour tous et en assouplissant les conditions de recours temporaire aux structures

9 -Nouer un partenariat avec une entreprise privée et une structure publique pour mener une expérience de terrain visant à définir des bonnes pratiques dans la mise en oeuvre du télétravail pour des Patients et des Aidants concernés par la SEP

10 -Renforcer l’application du droit au congé fractionné de longue maladie pour les fonctionnaires et créer un droit similaire pour les salariés du secteur privé.



Ligue française contre la Sclérose en Plaques : www.ligue-sclerose.fr.

 

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