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jeudi 18 octobre 2018

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Mulhouse, octobre 2018.

L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP.

 
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Un grand merci pour les nombreuses personnes qui participent à ce recueil de témoignages.

 
TRAVAIL et SEP
Découvrez Travail & SEP, un programme pour favoriser le maintien dans l’entreprise des personnes touchées par une sclérose en plaques.
 

- 10 propositions pour alléger la charge de la sclérose en plaques pour les patients et les proches aidants.

Auteur : Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). |  1139 visites | En ligne : 28 mai 2018

En partenariat avec APF France Handicap, l’association le Jour d’après, l’association Française des Aidants, le Réseau IDF Ouest, la Ditp et grâce au soutien institutionnel des laboratoires MERCK, la Ligue a émis 10 propositions pour alléger la charge de la maladie pour les patients et les proches aidants :

- Pdf, 4 pages.

1 -Développer les équipes de soins mobiles, sur le modèle des Equipes Spécialisées de Prévention et Réadaptation A Domicile (ESPRAD) expérimentées par l’ARS Hauts-de-France

2 -Prendre en charge les consultations de l’ergothérapeute et du psychologue dans le cadre de l’ALD SEP, en s’inspirant de l’expérimentation menée par la CNAM dans quatre départements (Haute-Garonne, Bouches-du-Rhône, Morbihan, Landes)

3 -Développer dans chaque région un guide SEP afin d’orienter Patients et Aidants dans leurs démarches, sur le modèle du guide développé par le réseau PARC SeP avec l’appui de l’ARS Hauts-de-France

4 -Faciliter les démarches auprès de la MDPH en utilisant le levier numérique et en supprimant l’obligation de renouvellement du dossier MDPH tous les 5 ans compte tenu du caractère incurable de la SEP, dans une logique similaire au renouvellement automatique de l’ALD SEP

5 -Maintenir la pension d’invalidité et réévaluer son montant maximum, actuellement calculé une seule fois lors de la 1ère demande, en cas d’augmentation de salaire du Patient, afin de valoriser l’évolution professionnelle

6 -Élargir la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) à l’aide-ménagère et au soutien à la parentalité

7 -Assouplir le cadre des demandes de fractionnement ou de transformation du congé de proche aidant en période d’activité à temps partiel en réduisant le délai de demande actuellement fixé à 48h et en supprimant la possibilité de refus par l’employeur

8 -Faciliter l’accès au droit au répit pour les Aidants en multipliant les centres de répit pour tous et en assouplissant les conditions de recours temporaire aux structures

9 -Nouer un partenariat avec une entreprise privée et une structure publique pour mener une expérience de terrain visant à définir des bonnes pratiques dans la mise en oeuvre du télétravail pour des Patients et des Aidants concernés par la SEP

10 -Renforcer l’application du droit au congé fractionné de longue maladie pour les fonctionnaires et créer un droit similaire pour les salariés du secteur privé.



Ligue française contre la Sclérose en Plaques : www.ligue-sclerose.fr.

 

Articles de cette rubrique

  1. Recherche : facteurs environnementaux. Les solvants : un risque pour la sclérose en plaques ?
    Auteur : Fédération pour la recherche sur le cerveau. | En ligne : 12 septembre 2018

  2. À voir : Cleo, l’application (téléphone) pour mieux vivre avec la sclérose en plaques. (Biogen).
    Origine : 9 août 2018 | Auteur : Biogen France SAS. | En ligne : 9 octobre 2018

  3. - 10 propositions pour alléger la charge de la sclérose en plaques pour les patients et les proches aidants.
    Origine : 28 mai 2018 | Auteur : Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). | En ligne : 28 mai 2018

  4. Retour sur la Journée Rhônalpine du 22 septembre 2018.
    Origine : 10 juillet 2018 | Auteur : Réseau Rhône-Alpes SEP | En ligne : 1er octobre 2018

  5. À lire : SEP et cannabis.
    Origine : 28 août 2018 | Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 28 août 2018

  6. Application téléphone : MSCopilot.
    Auteur : Ad Scientiam. | En ligne : 24 mai 2018

  7. À voir : Présentation du réseau LORSEP.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 29 août 2018

  8. A voir : Lumière sur la SEP.
    Origine : 13 décembre 2017 | Auteur : Roche. | En ligne : 20 février 2018

  9. Congrès des Patients de la Fondation ARSEP : 10 mars 2018.
    Origine : 14 décembre 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 14 mars 2018

  10. SEP : L’Europe recommande le retrait du Zinbryta.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 mars 2018

  11. Vidéo : Quels facteurs environnementaux sont associés à un risque de progression dans la SEP ?
    Origine : 19 décembre 2017 | Auteur : Théaudin M. | En ligne : 20 décembre 2017

  12. Web : Le Blog de Lisa.
    Origine : 9 janvier 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 janvier 2018

  13. A faire : exercices de sophrologies. (Vidéos).
    Origine : 25 janvier 2018 | Auteur : Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). | En ligne : 25 janvier 2018

  14. Journée Véronique Deburghgraeve - Vannes le 10 février 2018.
    Origine : 31 janvier 2018 | Auteur : Association Neuro Bretagne | En ligne : 31 janvier 2018

  15. Concours UNISEP.
    Origine : 31 janvier 2018 | Auteur : UNISEP. | En ligne : 31 janvier 2018

  16. La Journée mondiale de la SEP est fixée au 30 mai 2018.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2018

  17. Le congrès annuel des patients de la Sep se déroulera samedi 10 mars. Faire-face.fr a recueilli le témoignage de Selma Khadri.
    Auteur : Magazine Faire Face. | En ligne : 2 mars 2018

  18. Spectacle de malAAde.
    | En ligne : 2 mars 2018

  19. Radio : Tout savoir sur la sclérose en plaques.
    Origine : 20 mars 2018 | Auteur : RCF radio. | En ligne : 2 mars 2018

  20. Recherche : le fumarate de clémastine (un antihistaminique).
    Origine : 20 mars 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 mars 2018

  21. À lire : Quand la justice trouve des liens entre vaccins et pathologies non établis par la science.
    Origine : 20 mars 2018 | Auteur : Ricard P. | En ligne : 20 mars 2018

  22. Recherche : Siponimod (BAF312).
    Origine : 4 avril 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 avril 2018

  23. Appel à initiatives SEP
    Origine : 19 avril 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 avril 2018

  24. Recherche : Une étude sur des souris révèle que les cellules souches du cerveau pourraient être utilisées pour le traitement personnalisé de la SP progressive.
    Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 19 avril 2018

  25. A lire : Magazine SP. Canada, Printemps-Été 2018.
    Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 19 avril 2018

  26. À voir : Lumière sur la SEP. Nouvel épisode : Rhône-Alpes SEP.
    Auteur : Roche. | En ligne : 20 avril 2018

  27. À lire : Troubles cognitifs et sclérose en plaques ; évaluation et prise en charge.
    Origine : 20 avril 2018 | Auteur : Martin H. | En ligne : 20 avril 2018

  28. Agenda : Palais des Congrès de Dijon le samedi 15 décembre 2018.
    Origine : 23 avril 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 avril 2018

  29. À lire : Démyélinisation remyélinisation dans la SEP. (ARSEP, 2018).
    Origine : 26 avril 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 26 avril 2018

  30. À lire : Traitements symptomatiques et SEP. (Brochure ARSEP, 2018).
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 27 avril 2018

  31. Découvrez Travail & SEP, un programme pour favoriser le maintien dans l’entreprise des personnes touchées par une sclérose en plaques.
    Origine : 27 mars 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 avril 2018

  32. À voir : Lauréats du VMA by Unisep 2018
    Origine : 24 mai 2018 | Auteur : UNISEP. | En ligne : 24 mai 2018

  33. Canada : Glatiramère (acétate de), avis de l’INESS.
    Origine : 4 juin 2018 | Auteur : INESSS. | En ligne : 4 juin 2018

  34. SEP progressive : réfléchir aux essais thérapeutiques de demain.
    Auteur : Maillart E. | En ligne : 5 juin 2018

  35. Recherche : Sclérose en plaques : un problème de canalisation ?
    Origine : 6 juin 2018 | Auteur : INSERM | En ligne : 6 juin 2018

  36. À lire :Les facteurs de risque. Brochure ARSEP, mai 2018.
    Origine : 7 juin 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 7 juin 2018

  37. Agenda : Journée des jeunes. 13 octobre 2018. Paris.
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  38. Le 06 juillet c’est le ZeldaDay 2018 !
    Origine : 3 juillet 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 3 juillet 2018

  39. À suivre : Du 7 au 14 juillet 2018. L’Odyssée de l’espoir.
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  40. Agenda : Journée des patients. Dijon, samedi 15 décembre 2018.
    Origine : 10 juillet 2018 | Auteur : Réseau SEP Bourgogne. | En ligne : 10 juillet 2018

  41. À lire : À 27 ans, j’ai une sclérose en plaques. Je dois lutter pour qu’on me laisse travailler.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 juillet 2018

  42. Agenda : Ateliers-débats. 22 septembre 2018. La Chaussée St Victor (41).
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  43. Agenda : connaître la maladie et mieux vivre l’accompagnement. (Angers) Septembre - octobre 2018.
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  44. À voir : Elle photographie sa mère malade pour qu’elle ne soit pas oubliée.
    | En ligne : 6 août 2018

  45. Avis HAS : OCREVUS (ocrélizumab). Juillet 2018.
    Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 6 août 2018

  46. À lire : Magazine "Forte" n° 03, août 2018.
    Origine : 28 août 2018 | Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 28 août 2018

  47. Agenda : Votre proche a la SEP. 5 matinées du 14/09 au 09/11. Berck Sur Mer.
    Origine : 5 septembre 2018 | Auteur : PARC SeP. | En ligne : 5 septembre 2018

  48. Agenda : Journée Patients 2018. 29 septembre, Colmar.
    Origine : 11 septembre 2018 | Auteur : Réseau alSacEP | En ligne : 11 septembre 2018

  49. À voir : retour sur la journée mondiale 2018 de la SEP à Lille.
    Auteur : Laboratoire Sanofi-Aventis et Teva Pharma (société commerciale) | En ligne : 11 septembre 2018

  50. À écouter : Loic BLAISE a réussi son tour du cercle arctique en ULM.
    Auteur : Radio france. | En ligne : 12 septembre 2018

  51. Recherche : Les signes ou les symptômes non spécifiques observés avant l’apparition d’une maladie.
    Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 13 septembre 2018

  52. Agenda : École de la SEP, Mulhouse, à partir du 13 octobre 2018.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 septembre 2018

  53. À lire : Nael témoigne
    Origine : 2 octobre 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 2 octobre 2018

  54. Recherche : Sclérose en plaques : une nouvelle protéine pourrait servir de base à un traitement.
    | En ligne : 16 octobre 2018

  55. À lire : ateliers du congrès des patients 2018 (Fondation ARSEP).
    Origine : 18 octobre 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 octobre 2018

  56. Agenda : Journée Portes Ouvertes des laboratoires de recherche aux personnes atteintes de Sclérose en Plaques. (23 et 30 novembre 2018).
    Origine : 18 octobre 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 octobre 2018

  57. 3e marathon de la SEP - 30 mars 2018. Lannion, Ploemeur et Rennes.
    Origine : 8 février 2018 | Auteur : Association Neuro Bretagne | En ligne : 8 février 2018