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mercredi 12 juillet 2017

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depuis 01 Septembre 2009

Informations

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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Fleurs d’encre

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Présentation du site, mentions légales, ce que vous allez trouver sur le site...

13742 visites | En ligne : 13 janvier 2016

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

est un site de l’Association des Paralysés de France.

L’APF est une association loi 1901, créée en 1933 par quatre personnes atteintes de poliomyélite. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1945.

L’APF est dirigée par un conseil d’administration de 21 membres dont au moins les deux-tiers sont des personnes en situation de handicap ou des parents d’enfants en situation de handicap. L’APF est un vaste mouvement national de personnes handicapées et de leur famille, de bénévoles et de professionnels. Elle est implantée dans chaque département métropolitain et gère un grand nombre de services à domicile et d’établissements. Pour en savoir plus sur l’APF : www.apf.asso.fr.

Siège social : 17, bd Auguste Blanqui - 75013 Paris - tel : 01-40-78-69-00.

  • Documents associatifs : La charte de l’APF, Stauts, rapports etc.

www.apf.asso.fr/documents-associatifs


- Ce que vous trouverez sur le site www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
- Plan du site
- (Le site est certifié HONcode) réflexion en cours
- Comment le site est-il financé ?
- La politique publicitaire et éditoriale du site
- Le site est totalement libre d’accès
-  Réponses aux questions via le formulaire contact
- La confidentialité, données personnelles
- Les personnes en charge du site sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
- Illustrations, photographies, vidéos


Ce que vous trouverez sur sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Notre champ : l’information des personnes concernées par la sclérose en plaques et leur entourage. L’approche de l’information se veut globale : aspects médicaux mais aussi et les éléments qui concernent le "vivre avec" : le retentissement de l’annonce de la maladie, les aspects psychologiques pour la personne et son entourage ou encore les conséquences sociales et la façon de faire face à l’ensemble de ces éléments.

Ce site est en lien avec l’UNISEP (Union pour la Lutte contre la Sclérose en Plaques) :
l’APF a rejoint l’UNISEP depuis 2007 :
L’UNISEP est un regroupement de plusieurs associations œuvrant pour un même but : le combat contre la Sclérose en Plaques par le soutien à la recherche et l’aide aux malades. LUNISEP depuis le 28 mai 2010 est maintenant reconnue au sein de la fédération européenne EMSP.

Membre de France Assos Santé (CISS) depuis 2013.

Nous nous appuyons sur ses associations membres et particulièrement pour la recherche avec la Fondation ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche contre la Sclérose en Plaques).
La rubrique "Recherche" est volontairement limitée à des informations rassemblées dans le cadre de ce partenariat.

NB : les informations « médicales » sur ce site ne peuvent être que des indications générales sur la pathologie et leur conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé.

  • Ce site veut offrir une information accessible au plus grand nombre, ce qui ne signifie pas que l’information y soit simplifiée ou "vulgarisée", mais que l’essentiel des documents mis en ligne ne sont pas des documents techniques difficilement accessibles. Par contre, nous mettons volontiers en ligne des documents destinés à un public professionnel, dès lors qu’ils sont clairs et apportent une information synthétique intéressante.
  • Tous les articles, textes etc. sont datés et signés avec la qualité de l’auteur. Nous indiquons "non daté" lorsque cet élément manque.
  • Les liens proposés ne visent pas l’exhaustivité des pages Internet sur un sujet mais sont choisis d’abord pour l’intérêt de l’information qui y figure et/ou pour la ressource que peut constituer l’organisme gérant le site (association notamment) pour l’internaute. Ils sont régulièrement testés et mis à jour.
  • Toutes les rubriques sont accessibles à tous : c’est un choix délibéré ; nous signalons, à chaque fois que possible, si l’information retenue est plutôt destinée à un public professionnel, notamment médical, mais aucun mot clé ou domaine réservé n’existe sur le site : tous ne peuvent utiliser de la même façon une information, mais chacun a droit à la même information.
  • Des témoignages de particuliers sur des sujets précis occupent une partie du site. Ils répondent sur la base de questionnaires qui sont un fil conducteur. Ces témoignages sont relus avec leurs auteurs avant d’être insérés sur le site. (voir plus loin : la confidentialité, données personnelles).
  • Ce site utilise Google Analytics pour analyser l’audience du site et améliorer son contenu. Pour plus d’information sur les règles de confidentialité relatives à l’utilisation de Google Analytics, cliquez ici : http://www.google.com/intl/fr/analytics/privacyoverview.html.
    • Lors de la mise à jour d’un texte ou d’une liste d’articles, la date est actualisée.
    • La date de la dernière mise à jour du site est indiquée sur la page d’accueil.

Ce que vous ne trouverez pas sur le site www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

  • Des informations sur d’autres pathologies ou accidents invalidants (voir pour cela les autres sites d’information de l’APF ou les sites spécialisés.
  • Des informations concernant les droits sociaux et les des personnes en situation de handicap, qu’elles soient ou non concernés par les para/tétraplégie : voir des sites spécialisés ou sur www.moteurline.apf.asso.fr la rubrique "textes officiels"

Plan du site par date, par rubriques, par auteur...

Vous trouverez une interface indiquant :
  • Par date de mise en ligne
  • Par date de publication
  • Un classement par rubriques
  • Par auteur

Comment le site est-il financé ?

Le site sclerose-en-plaques.apf.asso.fr est financé exclusivement par l’APF, sur des fonds issus de dons privés faits à l’association. Ni le site, ni l’association ne dépend de subventions publiques ou privées.
  • Les rapports annuels de l’APF.


La politique publicitaire et éditoriale du site

Le site sclerose-en-plaques.apf.asso.fr ne comporte aucune publicité. Si des liens sont proposés vers les pages de sites ayant un caractère commercial, c’est sur le seul critère de l’intérêt potentiel de l’information qu’on peut y trouver et avec une mention claire (« site éditeur : société commerciale ou société anonyme ») et en aucun cas en fonction d’un accord contractuel ou financier. Il en est de même pour les liens renvoyant à des sites dont le gestionnaire est la puissance publique.

Le site est totalement libre d’accès

Le site sclerose-en-plaques.apf.asso.fr est un service gratuit de l’APF, totalement libre d’accès. Aucune rubrique ne nécessite de clé, de code d’accès, d’adhésion, d’abonnement, encore moins de paiement. Les liens existants vers des "produits" en vente, comme des livres ou des vidéos, qu’ils soient ou non diffusés par l’APF (via son site institutionnel et ses catalogues en ligne) ou via un autre site, sont indiqués, comme toutes les pages situées hors sclerose-en-plaques.apf.asso.fr par l’ouverture d’un cadre différent et d’une précision dans la note d’accompagnement du lien proposé.

Réponses aux questions via le formulaire contact

Les réponses qui peuvent être faites aux questions des utilisateurs, au même titre que les pages mises en ligne ou en lien, n’ont aucunement valeur de diagnostic, de prescription ou de conseil médical personnalisé.

Il ne peut s’agir que d’éléments d’information générale ne pouvant être parfaitement adaptés à une situation toujours singulière, et qui ne se substituent jamais à une consultation médicale.

  • Nous répondons, aussi rapidement que possible, à toutes les questions qui nous sont adressées portant sur le site et les informations qu’il contient.
  • Nous ne pouvons que tenter de répondre, dans la mesure de nos moyens, aux demandes de renseignements pour les personnes qui n’auraient pas trouvé réponse à leur recherche sur nos pages.
  • Il s’agira alors de réponses d’orientation ou d’information générale.
  • Retrouver le formulaire de contact.


La confidentialité, données personnelles

Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée par la loi du 6 août 2004, et aux recommandations de la CNIL, nous vous informons sur l’utilisation de vos données personnelles :
  • Ce site est déclaré à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés pour la gestion nominative des mails : Récépissé de déclaration N° 1303893 v 0, du 10 juillet 2008.
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  • Les statistiques réalisées sur et pour ce site sont anonymes et il n’est fait aucune utilisation de « cookies ». Les statistiques visent à évaluer la fréquentation du site et son évolution (nombre de visites, de visiteurs uniques, pages visitées….). Il est possible de connaître le site d’origine de l’internaute qui l’a conduit vers notre site mais pas d’identifier le visiteur lui-même.
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Les personnes en charge du site sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.

Le fonctionnement du site est assuré par le service développement associatif de la direction générale de l’APF.

Le service développe notamment une offre d’écoute et d’information :

APF Écoute Infos regroupe

- l’offre d’Écoute au travers des numéros vert APF

- la gestion des sites d’information sur les handicaps :

  • www.moteurline.apf.asso.fr sur l’ensemble des maladies invalidantes,
    • www.sclerose-en-plaques.apf.... sur la SEP,
      • www.paratetra.apf.asso.fr sur les para et tétraplégies et
        • www.imc.apf.asso.fr sur l’IMC.

Ce service est basé au siège national de l’association, à Paris.

- Jean-Paul Grimandi, webmestre du site.

- Patrice Tripoteau, Directeur général adjoint responsable du service développement associatif. Administrateur du site par délégation du directeur général de l’APF, M. Prosper Teboul.


Illustrations, photographies, vidéos

- Illustrations, photographies : Celles-ci ne sont pas libres de droits. Vous ne pouvez en aucun cas les copier.

- Les vidéos peuvent être reprises en toute légalité, nous vous demandons d’indiquer les sources de celles-ci.

 

Articles de cette rubrique

  1. Accueil
    | En ligne : 10 juin 2015

  2. Présentation du site, mentions légales, ce que vous allez trouver sur le site...
    | En ligne : 13 janvier 2016

  3. Vidéo présentation de l’APF (2013)
    | En ligne : 18 septembre 2013

  4. SEP-PSY : Un service d’écoute et de soutien psychologique
    | En ligne : 11 avril 2013

  5. Questionnaires, témoignages et enquêtes en ligne (confidentialité, vos droits)
    | En ligne : 7 avril 2009

  6. Contact
    | En ligne : 12 octobre 2015

  7. Newsletter
    | En ligne : 19 janvier 2009

  8. Accessibilité du site
    | En ligne : 7 avril 2009

  9. Photographies, vidéos sur le site
    | En ligne : 23 juillet 2009

  10. Où trouver l’information : Les sites et blogs de l’APF
    | En ligne : 10 décembre 2014

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    | En ligne : 28 juin 2010